21.9.11

¡REGALO MIS RECUERDOS!

Mi abuela Angelita luchó durante décadas con esta terrible enfermedad, perdiendo sus recuerdos, su vida lentamente. Siendo consciente, sólo a veces, de que se le escapaba como el agua entre los dedos, se aferraba anclando en esta su historia, contándonos todo aquello que le aconteció, lo que cambio su vida, las cosas que formaron poco a poco su camino, las frases que no quería dejar de olvidar.

Por eso consiguió que sus recuerdos fueran eternos, porque nos lo regaló para que nos nutrieran y dieran vida a nuestros hijos. Y así por generaciones sus recuerdos perduraran porque no consintió que parte de ellos se los robara el madito Alzheimer, antes nos los donó.

La vida es muy irónica, después de tantos años de lucha no pude despedirme de ella. El día de su funeral estábamos, a 500 Km., delante de un neuropediatra recibiendo otra noticia que cambiaría de nuevo el latir de un corazón dolido, el diagnostico de Ángel.

Mi hijo lleva su nombre y además su espíritu de lucha, que no se contraría frente a las dificultades, un afán de superación y una capacidad de trabajo que no se doblega ante nada. Por eso estamos blindados contra los golpes del destino, mi abuela nos enseñó a tirar para adelante y anclar tu vida en lo único que dejas en este mundo y es aquello que nunca te abandonará, tu familia.

(Act. 21 de septiembre de 2021) El 20 de septiembre de 2014 el Alzheimer se llevaría a mi padre, aunque esta cruel enfermedad te lo arrebata mucho antes. Vivimos con él el proceso de deterioro cognitivo y pérdida de sus recuerdos, su apagón físico, la crueldad de la enfermedad de Alzheimer, que ni se acerca a la idea romántica de Hollywood, es cruel, dura, y desgasta hasta el finito, al enfermo y a la familia.  

El 21 de septiembre de 2016 en las mismas fechas, se marchaba mi madre. Dicen que de amor, por no soportar la marcha de su mitad. Yo se que hubiera querido seguir con nosotros, pero la vida se acaba y no da tregua.  Mi hijo mayor lleva su nombre.

Por ellos, porque me dieron la vida, retomo hoy estas palabras, en mitad de una pandemia, con la certeza más nítida que nunca que la vida se escapa y que no hay ni ayer, ni mañana. Soy hoy existe. La vida es el camino y el paisaje, la vida es la carretera y la mochila, vivir es lo necesario. 

Por si un día la enfermedad, el tiempo o cualquier otro enemigo me roba mis recuerdos, antes quiero regalarlos.

Os dono estos recuerdos, son aquellos que nunca quiero olvidar. Si un día no pudiera recuperarlos os pido por favor que me los devolváis; porque esté donde este mi mente, sabré que fui yo quien los vivió y me haréis feliz.

QUIERO RECORDAR SIEMPRE…

El abrazo de mi padre cuando volvía del trabajo. La seguridad que me desbordaba sabiendo que nada podía pasar ya. La sonrisa de sus ojos que me decía: “Aquí está papá, nadie podría quererme más”.

El reflejo en el espejo de mi madre cuando se pintaba los labios. Lo hacía con sumo cuidado, como hacía todas las cosas. Sus manos eran sutiles pero firmes y me maravillaba su destreza. A través del espejo, su sonrisa de carmín me miraba, y volviéndose me cogía entre sus brazos y me decía: “Cuando seas mayor mamá te enseñará”. Y siempre lo cumplió.

La mano de mi hermana pequeña cuando sentía miedo. Aunque la mía siempre fue un poco más grande, todos los temores volaban como el humo cuando agarraba su manita. Siempre ha sido quien protege mis sueños, y si alguna vez no conciliaba mi espíritu ella me recordaba mis metas, sosegaba mi respiración y de su mano partíamos de nuevo, siempre reinventándonos.

La puesta de sol en la playa después de un día eterno de juegos.
Sentados en la arena que ya estaba fresca, mirábamos al horizonte mientras el sol caía en el agua y dejaba el cielo pintado de naranjas, y una suave brisa desde el mar terminaba de secarte, haciéndote sentir la sal y augurando la vuelta a casa.

El sonido acompasado de la silla que mi abuela mecía mientras me cantaba y que golpeaba el suelo y la pared marcando el ritmo de su canción de cuna. El olor a pan tostado y leche caliente de la merienda, su delantal de vichy negro y blanco, y las confidencias que solo con ella podíamos tener al calor de las brasas de una estufa.

Las risas y carcajadas casi histéricas de unas adolescentes al salir del colegio. Las largas caminatas recogiendo casa por casa a todas, aunque implicara salir una hora antes para llegar a tiempo. Las aventuras cotidianas que nos parecían sacadas de una novela y que vivíamos con la intensidad de la primera vez.

El latir salvaje y descompensado de mi corazón, que quería salir de mi pecho la primera vez que nos miramos. Y esa sensación mil y una vez con sólo verlo aparecer a los lejos.
Su cuello, que miraba fijamente mientras estaba sentado delante de mí porque me ruborizaba mirarlo a los ojos. Una rosa y una frase: “Prefiero tenerte lejos que no tenerte nunca”, que fueron para siempre.

El saludo de mis amigos después de meses o años sin vernos, sintiendo la complicidad y el afecto de verlos a diario. Sentimientos acuñados en mil batallas de juventud cuando la adrenalina se nos disparaba sólo con travesuras, cuando las cosas importantes no tenían importancia y cuando la solución a todos los problemas era una gran fiesta, o un viaje.

Todas y cada una de las veces que me caí y me volví a levantar. Todas las veces que conocí nueva gente que llenaría mi vida de buenos momentos. Todas las risas nuevas, las buenas noticias, todos los abrazos y las miradas cómplices, todas las palabras de aliento y las bromas que animan mi vida. Todos mis nuevos Amigos.

Y si algo no quiero olvidar jamás es ese momento en que mi cuerpo tembló literalmente, y que ocurrió en dos ocasiones.
No quiero olvidar el primer dolor que sentí, anunciándome que mis entrañas se abrirían para dar la vida. Los pequeños dedos que se aferraban a mi mano como si no quisieran separarse de mí, el llanto que sonaba a nueva existencia. Los ojos que se abrían por primera vez pero ya me conocían. El olor a vida que lleno mi casa. La lagrima que cayó en el rostro del hombre que lo hizo posible. La alegría de haber hecho algo perfecto, que me sigue inundando cada día al mirar a mis HIJOS.




10.9.11

LOS MITOS DEL AUTISMO NOS ENCIERRAN ¡DERRIBÉMOSLOS!

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos


Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:



- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse



- las personas con autismo viven en su mundo



- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.






Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?



Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.



Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.


La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.



¿Qué es el autismo?


Ilustración de Fátima Collado
Dibujo de Iker con 6 años


El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.


Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.



Los mitos que se deben evitar



Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo Campaña Diccionarios





Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete






Ilustración de Fátima Collado



Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.


Ilustración de Fátima Collado


Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.



Acciones contra los mitos del autismo
Autismo sin Mitos



Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de
La Princesa de las Alas Rosas