Mi amiga Carmen de la Rosa hablará en Madrid a un grupo de estudiantes sobre el TEA.
Esta es mi pequeña aportación, pero quiero aportar una cosa más.
Si eres alguno de estos afortunados estudiantes, escucha a estas madres con atención. Cuando seas un profesional adulto recordaras este día como aquel que marcó tu vida.
Estas mujeres te van a contar una experiencia de vida, una experiencia que necesita de tu trabajo e implicación para llegar a buen puerto. Ahora tienes la oportunidad de cambiar las cosas y no puedes desaprovechar esta ocasión que se te brinda.
A Carmen y Menchu, vuestra valentía y sinceridad os acompañan, seguro que nos llevaran al éxito de esta empresa. Nos hacemos visibles.
MI HISTORIA CONTIGO
Escuche hablar de él en mi juventud. No lo conocía, pero lo que me contaban algunos me daba miedo, curiosidad y extrañeza.
Años más tarde lo vi en el cine. Y aunque se mostraba a veces más cercano seguía siendo distante, misterioso, inalcanzable.
Pero un día me lo encontré de frente, tan cerca de mí que no pude remediar acércame. Fue entonces cuando entró en mi vida para siempre. Aprendí a amar sus secretos, dispuesta a dejar mi vida en el intento de resolverlos, y dejó de darme miedo.
Me enganchó de tal manera que ahora no entiendo mi vida sin él. Ha hecho de mí la persona que siempre desee ser. Y soy feliz.
¿Una bonita historia de amor? Podría serlo, de hecho es para toda la vida. Esta es la historia del Autismo, la historia de vida de quienes vivimos con él.
1 de cada 150 niños en edad escolar tienen un Trastorno del Espectro Autista y la prevalencia sigue creciendo.
Más temprano que tarde el TEA se acercará a ti. Si tienes miedo (yo lo tuve) es por falta de información o por una información sesgada.
Cuando escuchamos la palabra autismo o autista, pensamos en falsos mitos, que de tanto repetirlos parecen ser verdades, pero nada más lejos de la realidad.
Autoagresiones, agresividad, balanceos, miradas que atraviesan pero no miran, incapacidad para sentir, incapacidad para amar… claro que da miedo, pero es mentira.
Muy por el contrario las personas con TEA son incapaces de mentir o entender el doble sentido y la ironía son literalmente sinceros, son observadores minuciosos, personas cariñosas y cercanas, niños y niñas a los que les gusta jugar, que les abracen, ir a fiestas, convivir y aprender.
La única arma que tenemos para combatir ese miedo social es la información.
Para los padres y madres de niños con TEA se está convirtiendo en nuestro caballo de batalla: Mostrar el TEA tal y como es, la verdad, la realidad, no las historias novelescas que hemos visto en el cine, no las series de temor que nos han contado hasta ahora por un profundo desconocimiento.
Nuestro sueño es que la sociedad conozca esta realidad, porque hasta entonces nuestros hijos seguirán encontrando barreras. Para ello hay que informar y formar a los profesionales de la educación, de la sanidad, de la información, de la política, a toda la sociedad.
La primera vez que encendí un ordenador tuve que usar el MS-DOS un sistema operativo complicadísimo de entender, mi profesor de informática se esforzaba pero sus alumnos eramos incapaces de entender cómo funcionaba aquella máquina infernal.
Años más tarde unas personas extraordinarias encontraron la manera de facilitarme este lenguaje hasta hacerlo comprensible para mí. Ahora no me cuesta entender que mi ordenador tiene escritorio donde guardo mis carpetas y en ellas mis documentos, hasta puedo ver si son imágenes, videos o documentos escritos.
Algunas de esas extraordinarias personas son personas con autismo. Comprendieron la dificultad de los neurotípicos para entender este lenguaje y nos lo transformaron en iconos, imágenes, dibujitos, y así sí, la informativa llego a todos los hogares como pretendía Bill Gates.
Los niños y niñas con autismo están en esta sociedad intentando comprender el mundo en un sistema operativo distinto, sus unidades de procesamiento, sus neurotransmisores funcionan de otra manera que las nuestras.
Sus sentidos perciben el mundo de otra forma, algunos sienten hipersensibilidades, acústicas, táctiles o visuales. Otros son hiposensibles y necesitan más cantidad de estímulos para percibir el mundo.
Tienen dificultad en la comunicación social, porque no entienden nuestras normas sociales, a veces absurdas y poco lógicas.
Son pensadores visuales que necesitan estructurar el mundo para entenderlo, compartimentarlo para procesarlo y disfrutar de él.
Y esta sociedad ni siquiera entiende cuales son las barreras que les impiden desarrollarse y ser felices.
Tenemos que hacer desaparecer el escalón y colocar una rampa, hacerles el mundo accesible sin barreras cognoscitivas.
Esperar que respondan solo a instrucciones verbales, escalón.
Facilitarles la pregunta con apoyos visuales, rampa.
No acércate a ellos porque no te miran o parecen no tener amigos, escalón.
Facilitarles el juego y la interacción social estructurando sus actividades, rampa.
Para los niños y niñas con TEA el cole, la casa, la calle, los adultos, los niños todo es complicado de entender, el mundo es a veces un planeta extraño en el que tienen que vivir mientras lo exploran.
Pero no se rinden, son ejemplo de valentía, capacidad de trabajo, esfuerzo sin límites, sinceridad y coherencia.
A este extraño mundo le vienen muy bien actitudes así. Por eso quienes hemos tenido la suerte de encontrarnos de frente con el TEA, hemos perdido el miedo, hemos crecido como personas en este proceso de facilitación y no tenemos otro remedio que ser felices, de admirar sin medida a nuestros luchadores hijos y de engancharnos a esta lucha.
El mundo de los neurotípicos estará estructurado para las personas con TEA en la medida en que los profesionales estén informados y formados y se les faciliten los recursos necesarios, materiales y personales para ello.
Pero cuidado si se informa, se forma y se acerca sin miedo al TEA se enganchará, porque en palabras de Theo Peteers “Las personas con TEA son personas extraordinariamente extraordinarias que precisan de profesionales extraordinarios” y yo añado y familias extraordinarias.
Si tienen oportunidad acérquense a todos ellos, saldrán ganando.
