¡Feliz Cumpleaños a mi blog!

Mi blog cumple un año.

A gatas todavía, pero cuando se mira hacia atrás, hacia el camino recorrido, puff!

Cuando releo, lo hago muy a menudo, me aferro a todo lo que he encontrado en este año, sobre todo y lo más importante AMIG@S que serán para siempre y las cosas que encontré en la red y me cambiaron la vida.

Cuando recibes el diagnostico estás perdida, no sabes a quien acudir, quien puede ayudarte donde buscar.

Afortunadamente un día tuve el valor de buscar en internet.

Cuando escribí en el buscador la palabra autismo fue desolador. Miles de enlaces que no entendía ni me solucionaban nada. Pero afortunadamente encontré un camino.

El camino de aquellos y aquellas que, como dice mi amiga Inma Guerra, si no existe el camino, lo pintan, lo cosen o lo descosen.

Y sinceramente fue el único que pude tomar, porque fue el único que me sirvió para vivir y ser feliz, para levantarme tras cada batalla y seguir en la lucha, me sirvió para encontrar amigos y amigas de verdad que están a mi lado y me ayudan, en todas las dimensiones de esta palabra.

Fue en la red donde encontré estas 10 cosas que cambiaron para siempre mi vida: textos, videos, enlaces… que hoy quiero compartir con todos por si llegan a quien los necesita y surtan el efecto que tuvieron en mi vida.

El video de un niño travieso y risueño y su familia. Me dio la esperanza y me abrió la puerta para comenzar a caminar.

  https://www.facebook.com/video/video.php?v=1734857863317&oid=155388384507180&comments

El blog de su mamá, María, que fue y será siempre mi madrina (como el hada), que no dudó en darme la mano y acompañarme a caminar.

http://javimininodelsilencio.blogspot.com/

El fin de mi duelo. Se acabó. Vamos a ser felices. Gracias a Fati y a su trastorno artista.

https://fatimamikel.wordpress.com/2011/03/19/sobre-duelos-en-vida-y-visiones-positivas/

“Para criar a un niño hace falta una tribu entera”, gracias Rocío por mostrarme la importancia de no estar sola, de pertenecer a la tribu.

http://latribudelossuperpapas.blogspot.com/2011/11/la-tribu-el-concepto.htm

El video que Maite (http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com) editó para el 2 de abril. Familias felices

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=9aWQqIFhWfg

Mis MURARAS, aquí no pongo el enlace ell@s saben por qué. Pero también saben lo mucho que se necesita compartir risas y vivencias. Gracias por estar ahí siempre.

Un grito ¡Au Au Aaauuuuu! Que significa mucho más que una escena cuando se oye de la garganta de una madre mamifiera espartana. Te da fuerzas en la batalla y te empuja a volver a levantarte y sacar pecho. Y comerte el mundo, pintarlo de azul, a marchar por nuestra familia, por nuestros derechos. Otra vez mi Fati ¡marchamos!.

http://www.youtube.com/watch?v=kh_MDzqd79U

Arasaac, Araword. El milagro de la comunicación. Donde encontré nuestro lenguaje

http://www.catedu.es/arasaac/

http://www.proyectotico.es/wiki/index.php/AraWord

Todos y cada uno de los blogs que podéis encontrar en mi lista. En cada uno de ellos encontraras historias de vida, materiales, buena gente dispuesta a ayudar y ofrecerte su trabajo, a avanzar juntos. Madres, profesionales… Grandes tesoros sin los que no podría continuar.

Un año ya y sigo encontrando tesoros como Piktoplus de Limbika

http://www.limbika.com/eu/blog/38-noticias/66-piktoplus-comunicador-de-pictogramas-en-3d-3-dimensiones-

Deseando disfrutarlo ya. Una revolución anunciada que nos tiene encantados.

Y suma y sigue . Todo lo que la red me ha dado, me da y me dará.

Y un proyecto, Encontrar aquí cerca con quien compartir todo esto y más, encontrar de quien seguir aprendiendo, compartir. Crear una asociación donde encontrarnos y avanzar.

Será duro, pero hace un año no me imaginaba todas estas maravillas, seguro que el año que viene volveré a escribir todas las cosas que encontré en el camino.

El esfuerzo merece siempre la pena cuando es tu familia lo que está en juego, tu vida, tu felicidad, tus hijos.

Sigo aquí, sigo siendo azul, sigo siendo feliz.

Veredicto : ¡Culpable!

Estoy agotada.

Física, mental y moralmente agotada.

Cansada de demostrar, de sentir culpabilidad, de ser juzgada. Cansada de trabajar sin descanso, de soñar, de exigirme hasta el extremo, de luchar.

Cansada de escuchar los reproches y juicios, de responder a ataques soterrados, de justificarlo todo frente a todos.

Soy madre, pero eso no basta: soy maestra, pero eso no viene a cuento; soy persona, pero  se me exige más allá de lo humano.

Soy la madre de un niño, de un niño con TEA.

¿Por qué me juzgáis por eso? Yo no lo elegí, no fue elección de mi hijo. Llego a nuestras vidas sin avisar. No me culpes, yo no hecho nada para encontrarme en esta realidad, ni he dejado de hacerlo.

Si me alegro de sus logros, es porque no soy realista. Si con un esfuerzo sobrehumano mi pequeño es capaz de algo, es porque no tiene TEA realmente, porque exageramos, porque si estuviera más afectado sabríamos entonces lo que es el autismo.

Si no actúa como un neurotípico, si tiene un tamtrum, si no tolera alimentos o tiene trastornos del sueño, si no controla su movimiento, entonces es que no es capaz, es que no somos realistas, es que no aceptamos la verdad de su “discapacidad”.

O peor aún, es que lo estamos maleducando, es un malcriado que no respeta las normas, es que no le hacemos lo suficientemente autónomo.

Si sueño con su inclusión en la VIDA, me alejo de la realidad porque tengo que tener los pies en el suelo. Puede que sea dependiente en un futuro.

Si mi pesadilla diaria es que no pueda avanzar e intento prepararme para lo que puede ser una vida dependiente, es que no le estoy dando la oportunidad de desarrollarse y lo limito.

Tengo que escuchar frases hirientes como “Tus conocimientos de la Educación Especial te hacen ver cosas que no suceden y exageras síntomas” “Este niño no puede tener autismo, es sociable y mira a los ojos” “Lo están maleducando, estos comportamientos es porque no se le ponen freno en casa” “Exponéis sin necesidad a vuestro hijo” “ Que venga su hermano, pobre lo que se pierde por su culpa” “Tenéis que estar preparados porque puede no aprender nunca” ”Hay cosas que nunca podrá hacer” “No le pongas TÚ los límites de su capacidad”…

Y mil más.

Yo no me quejo de mi hijo, no me quejo de su  TEA. Soy su madre y lo AMO, como es. Cuesta entenderlo, lo sé. Me cuesta entenderlo a mí, pero es cierto, no cambiaría a mi hijo por ningún otro.

Pero no elegimos a nuestros hijos, no elegimos sus circunstancias, nadie elige esto.

Soy la madre de un niño con TEA. Tengo mil maneras de explicar que es lo que  esto significa y elijo (porque esto sí que puedo elegirlo) vivirlo en positivo.

Esto no significa que no me salgan ojeras las noches que no duerme, no significa que sufra sus rabietas cuando se desborda, no significa que me duela el cuerpo entero de no descansar bien, no significa que acabe el día derrota de la lucha.

Esto significa que no voy a renunciar nunca a cumplir sus sueños, porque una vida sin sueños, sin aspiraciones, sin metas no es vida, esta vacía. Y la de mi hijo está repleta de cosas por hacer, de sueños por cumplir, de metas que alcanzar.

Esto significa que me levanto y lamo mis heridas en cada batalla para seguir peleando.

Significa que no me rendiré aunque mis articulaciones crepiten cada noche, que seguiré sonriendo a mis hijos, que seguiré pintándoles el mundo. Que como dice Fátima está por pintar.

Significa que tenéis mi permiso para declararme ¡CULPABLE! Si no queréis enteraros de mi realidad, por favor, no me acuséis más.

Dejadnos vivir en positivo, pero por favor, no me acuséis más de hacerlo, porque no servirá de nada. No puedo ni quiero vivirlo de otra forma.

Un día, no muy lejano, me cansaré de dar explicaciones, me cansaré de justificarme, me cansaré de que etiquetéis a mis hijos, a mi familia, mi maternidad.

No quiero más veredictos, no quiero más evaluaciones, ni que nos pongáis nota, ni buena ni mala. No quiero más juicios de valor.

Somos una familia normal con autismo.

Quien lo entienda, quien me entienda estará a mi lado y trabajará con nosotros hacia un futuro mejor.

Quien no lo haga seguirá poniendo nombres a mi realidad, seguirá juzgando con la valentía que da la ignorancia, pero perderá la oportunidad de vivir con nosotros, de trabajar con nosotros.

Porque estamos agotados.

Mira mi familia, es una familia. Mira a mi hijo, es un niño. Mírame, solo soy una madre.

Si ves algo más no entiendes nada y no me sirves, así que déjanos equivocar nuestras vidas, el tiempo pondrá cada cosa es su lugar.

Mientras yo seguiré soñando con decirles “Te equivocabas, lo conseguimos” antes de soñar con encontrar una residencia acogedora.

No quiero un mundo para mi hijo, quiero EL MUNDO para él. Y moriré en el intento.

Y me compraré metros de belcro para pegar eso “absurdos dibujitos” que le hacemos por todas partes, porque esas “innecesarias parafernalias de tarjetitas” son nuestro lenguaje y si me lo niegas, si no puedes hacer el esfuerzo de usarlas, me estas AMORDAZANDO porque me niegas la oportunidad de comunicarme.

Así que como gato panza arriba voy a morder la mordaza y voy a gritar al mundo nuestros pictos.

Porque esto tiene que salir bien sí o sí, porque es lo único que me importa en la vida, mis hijos.

Juzga lo que quieras, pero tendrás que soportar mi lucha porque no me rendiré.

Llámame como te plazca y como dice la canción “échame a mí la culpa” porque volveré a levantarme y a luchar.

Y un día recibiremos la única recompensa posible, que no serán tus halagos, ni tu complacencia, ni siquiera tu respeto o tu aplauso. Será el día que mi hijo sea un HOMBRE y SEA FELIZ.