"Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos". ASPAU

El 15 de Octubre es mi cumpleaños. Este año lo hemos pasado muy bien en un día de convivencia con las familias del cole.

Durante todo el día estube acordandome de lo que debía estar pasando en Valencia.
Aspau celebraba sus jornadas y sentia en el alma no poder estar presente para participar de lo que alli acontecía, sabía que sería memorable.

Este año Aspau celebraba su 5 ª Jornada de la serie Amigos del Autismo. En esta ocasión bajo el título: "Jornada de Familias. Autismo en la Red Social: Convivimos y Compartimos"

Sentí no poder asistir, pero me empapé de todo en el mismo lugar donde siempre comparto, la red. Hubiera sido maravilloso ver, compartir, conocer, casi exprimir a estas madres que tanto han aportado a todos y a todas.
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Aspau lo explicaba así: "En esta jornada tendremos la oportunidad de escuchar a madres de niños con TEA que luchan a diario por los derechos de sus hijos y por dar una visión positiva del autismo, y que además comparten estas experiencias a través de sus blogs:
El sonido de la hierba al crecer, La sonrisa de Arturo, Pensando en imágenes, En mi familia hay autismo y mucho más.
Se pretende poner de manifiesto la importancia del contacto entre familias y como la red social nos ha servido de ayuda. "

Para explicar lo que esto supone sólo puedo contar cual fue mi experiencia, ejemplo gráfico de lo que suponen estas madres en el universo autismo.

Cuando me dijeron que mi hijo pequeño tenía TEA un miedo paralizante me recorrió.

Se me amontonaban los pensamientos, parecían crear un tapón que colapsaba mi mente. No podía dormir. Tenía tantas dudas, tantas preguntas, tantos miedos. Creí que nadie podría darme respuesta.

En una busqueda desesperada enciendes el ordenador y tecleas en el buscador la temida palabras "autismo".

Durante días leí miles de entradas con infinidad de palabrería técnica, encontré absurdas barbaridades, oraciones ñoñas, y algunas que parecían sacadas de una serie de terror.

Clasificaciones, teorías, síntomas... Las madres nevera, savant, asperger, rett, trastorno, neurotípico, ABBA.... para ser sincera todo me aterraba. Articulos y articulos, miles de palabras, ninguna solución.

Yo sólo estaba asustada, sólo quería encontrar a alguien que me dijera "no tengas miedo, dame la mano, yo te acompañaré" pero nadie estaba en esa posición. Ni mi familia, que siempre me apoya, pero estaban tan perdidos y asustados como yo. Ni mis amigos, que me animaban, pero tampoco podía ponerse en mis zapatos. Ni los expertos, que te asesoran, pero no sienten el miedo.

Pero todo cambió una bendita noche de otoño, una noche como esta. Encontré casí por casualidad (aunque las casualidades no existen, más bien fue causalidad, causa de las mil noches de imsonio anteriores), la pagina de una asociación, Autismo Madrid, que realizaba un concurso de cortos con el lema, creo recordar: Una visión positiva del autismo.

No me podía creer lo que estaba viendo. Eran ellas, madres como yo, familias iguales que la mia. Estaban mostrando una vida feliz, todas intentaban enseñar al mundo la plenitud de sus familias, familias con autismo.

Me llamó la atención un pequeño niño rubio, encantador, risueño, parlanchin. Se me parecía a Angel, tenía el mismo corte de pelo. No pude evitar buscar a su madre y no recuerdo ni como, pero la encontré, se llama María. Le envié un mensaje de agradecimiento y ella me contesto, enseguida, y me descubrió el mayor regalo que me han hecho hasta hoy.

"Tengo un blog", me dijo: "se llama Javi mi niño, visitalo si puedes".

María me mandó información, la que yo realmente necesitaba y no toda aquella paja que encontraba en internet. Me lleno el facebook de solicitudes de amistad, de gente con la que ahora comparto algo más, comparto mi vida. Me enseñó los blog de madres que se enfrentaban al autismo y lo vivían en positivo.

Descubrí entonces un universo maravilloso, donde cientos de estrellas brillaban con luz propia. Eran los hijos e hijas dentro del espectro que formaban maravillosas galaxías, sistemas solares que creaban vida a su alrededor. Fue como abrir una ventana y quedar deslumbrada por el infinito, con la agradable sentación de poder formar parte de él. Yo podía flotar en ese universo maravilloso, y mi estrella era Ángel.

Se acabaron los palos de ciego, los graficos, las tablas y las explicaciones médicas que por mucho que las leyera no me servían de nada en absoluto.

Mi mundo se lleno de Teoria de la Mente, de pictogramas, de recursos, de experiencias, de esperanzas, de trabajo incondicional. Ahora llenaba mi pen de materiales para los terapéutas, para el cole, para el centro de atención temprana.

¿Donde encuentras tantas cosas? ¡Cuanta información traes siempre!.

Unas madres, unas supermadres, que un día decidieron no tener miedo y compartir con el mundo su experiencia vivida me salvaron.

Ellas fueron quienes me cogieron de la mano y sin pedir nada a cambio me susurraron "yo te acompaño" y desde entonces no me abandonan.

Me gustaría nombrarlas a todas pero necesitaría una entrada sólo para la lista, un día lo haré.

Estas maravillosas madres, estas estupendas personas, María, Eva, Maite, Fatima, Mamen, Anabel, Cuca, Laura, MariaJo, Esther... y tantas, son ahora parte de mi vida.

El equipo de rescate que me saco de los escombros y me hizo respirar de nuevo al sol.

Como dijo Fati sin internet nada hubiera sido igual. Doy gracias al cielo por darme, como diría mi padre, la herramienta adecuada. La que me permitió conocer a estas chicas, la que me permite compartir con ellas. Porque estas madres no tienen listas de espera, no te vacian los bolsillos para darte un consejo, no te miran desde la frialdad del texto escrito, no te juzgan, no te tienen lástima. Sólo te escuchan, te contestan y te apoyan. Nada más.... y nada menos.

Gracias a todas por existir, gracias por soltar al viento vuestra experiencia. Sois como las semillas que vuelan y un día llegan a la tierra que tanto desea germinar. Yo estaba habida por encontraros y me llenasteis de vida, dejé de llorar y me puse manos a la obra.

Gracias a Aspau por ser consciente de este universo en la red y compartirlo, por darle su sitio.

No tengo cosas que deciros como "No abandoneis nunca" o "espero que estéis siempre ahí", porque sois madres y las madres tienen un convenio colectivo más exigente que el de los autónomos. No hay bajas por enfermedad, ni fines de semana, ni vacaciones, ni formación si no la buscas tú, ni sueldo, ni paga extra, no hay jubilación... pero es el trabajo más díficil, agotador y maravilloso que nadie tuvo nunca. Seguro que estaréis ahí, seguro que no abandonais nunca.

Mi vida sin vosotras...no me la imagino. Sería sin duda muchísimo más dura, segurísimo.

Porque desde que escuche el sonido de la hierba al crecer en mi familia hay autismo y muchos más, porque ahora pensamos en imágenes y nuestra vida es como la sonrisa. Podríamos ir hasta luna ida y vuelta por nuestro niño del silencio que pronto nos dira gracias por hablar por mi.

Gracias, a todas.