2.9.19

EL RECREO ABIERTO








Todos los veranos bajamos a Chipiona a pasar las vacaciones, mi pueblo.

Las vacaciones de verano para una familia con autismo, en muchas ocasiones, son complicadas. Las rutinas cambian, lugares diferentes, gente nueva, la ropa, la temperatura, incluso la presión del aire son diferente. Todo esto y muchas cosas más hacen que esta época tan ansiada por la mayoría de los mortales para nosotros, a veces, se hace intrigante, y siempre se ha de preparar con antelación todas y cada una de las actividades, visitas, tiempos de descanso... para que esta época sea lo más parecida al momento de relax que toca.

Los imput sensoriales, las rutinas, las personas, la comida, las ausencias, los encuentros, los horarios.... todo en este tiempo es nuevo, y todo ha de anticiparse y adaptarse. 

Esto hace en muchas ocasiones que lo que las familias tengan en principio es más trabajo, no más descanso. 

Desde los primeros años del diagnostico de Ángel hemos buscando en la zona actividades estructuradas que contaran con niños con diversidad funcional en vano.

Ni las escuelas de verano, ni las actividades organizadas por las instituciones públicas o privadas estaban preparadas, ninguna de ellas había pensado en la inclusión de niños y niñas con diversidad funcional y mucho menos en personas con autismo.

Y las que sí encontrábamos, no podíamos acceder a ellas por no pertenecer a la comunidad autónoma de Andalucía. 

Así que durante años, estructuramos las rutinas de Ángel con una pequeña agenda y toda la familia se adaptaba a ella con rigor, sin free time para ninguno de los miembros, porque desectructura al peque.

Te acostumbras, y disfrutas. Pero pasan los años... llegan los adolescentes, también el cansancio físico, y momentos difíciles de salud... y ahora que? 

Pues tenemos que inventar un nuevo verano para que toda la familia pueda descansar. 

Desesperada por comprobar que todo seguía igual y que ninguna actividad estival estructurada contaba con nuestra situación, me dio por preguntar a mi amiga Charo Martín Arroyo. 

Charo forma parte de la asociación Aula TGD de Rota.

Según nos contaba el proyecto del "Recreo Abierto" que su Asociación estaba preparando, nuestros ojos se llenaban de impresión, alegría y sorpresa. 

La Asociación Aula TGD nos acogió en esta actividad, sin importar de donde veníamos, encontramos familias amigas, profesionales preparados y comprometidos, voluntarios que vivía la experiencia como única, chicos y chicas encantadores...

Este verano hemos encontrado una nueva familia. Una familia en la que todos como en Fuente Ovejuna, han trabajado, han disfrutado y han vivido el verano con nosotros. Y nos lo han hecho pasar fenomenal, y nos han regalado a TODA la familia un verano de diversión y descanso. 

Pero lo más importante, lo que sorprende gratamente, lo que da valor a esta iniciativa, lo que la ha hecho especial y única, es que ha sido una experiencia INCLUSIVA.

No de estas que lees en proyectos en papel llenas de palabras rimbombantes. De las de verdad, de las auténticas. 

El "Recreo Abierto" se ha realizado dentro de la Escuela Abierta Municipal de Verano del Ayuntamiento de Rota, y esto significa que los chicos y chicas del Recreo han compartido actividades, diversión, aprendizaje, ubicación y profesionales con todos los niños y niñas de la Escuela Municipal. Han sido y han estado, en todo momento JUNTOS. 

Expresar nuestro agradecimiento a todas las personas que han hecho posible esta aventura de verano inolvidable no cabe en este post.

A todos y todas las personas que han hecho posible esta maravilla, a los miembros de la Asociación y a su Junta Directiva, a las Instituciones que ha confiado en que era posible, a todas las familias, a los chicos y chicas y a un grupo de profesionales que nos han demostrado llevar en su médula la inclusión, no solo la educativa, sino la social, la que importa, la de para toda la vida, gente que ha puesto su corazón, su trabajo y su esfuerzo en aquello que muchos no creen posible, y han demostrado que se puede, con tesón y una sonrisa continua. 

En un verano difícil sobre todo para mi por motivos de salud, nos han ayudado a conseguir retos, nos han acompañado y cuidado, nos han hecho sonreir y sobre todo han hecho feliz a mi pequeño. 

A todos y todas ¡¡¡¡¡GRACIAS!!!! 

No paréis la máquina, que nada os derrumbe, continuad hacia delante con la misma fuerza y alegría, aquella que solo nos dan nuestros hijos. 

Os habéis ganado nuestro corazón.

...Y el verano que viene... ¡¡¡¡NO NI NA!!!







17.6.19

¡AL COLE CON DAVID!




Desde la primavera del año pasado hemos tomado decisiones que cambiaban la escolarización de nuestro hijo. Decisiones, que como todos los cambios, asustan. Más aún cuando tu vida se basa en la rutina y la organización de tiempos y espacios para adaptarlos de forma conveniente para no despertar el miedo a lo desconocido.

Pero nos atrevimos, porque nos parecía lo mejor para nuestro hijo, a aventurarnos en un cambio importante y radical: cambiar del cole ordinario al centro específico.

Evidentemente el miedo era voraz. Los cambios no son amigos del autismo. Y la aceptación también se mueve por tu estomago entre mariposas y avispas.

Todo nos hacía pensar que era el momento en que Ángel necesitaba este cambio. Que era lo que él necesitaba; trabajar en otro entorno más estructurado, que fomentara su autonomía, que nos diera paso a la adolescencia que ya amenaza con aparecer, que relajara su tensión ante los momentos en los que tenía que contenerse para adaptarse al medio, y un millón de razones más. Todas ellas reflexionadas con esmero para ofrecerle lo mejor, lo más apropiado, como siempre ha sido nuestra prioridad.

Sabíamos además que entre los profesionales del centro ordinario y el aula TEA, sus terapeutas, sus compañeros y sus familias y nosotros mismos, habíamos ayudado a Ángel a alcanzar muchos objetivos, a trabajar mucho y a adquirir capacidades en un entorno ordinario. Un trabajo que estaba asentado y que le daba la oportunidad de seguir aprendiendo y creciendo.

Llegaba el momento y en el CEE BIOS nos acogieron desde el primer día como parte de una familia, de una pequeña comunidad educativa llena de profesionales y familias comprometidos con el desarrollo personal, social y emocional de todos los alumnos.

Un equipo que nos ha conquistado. Ahora que el curso termina estamos encantados con el centro, desde sus instalaciones, sus servicios y sobre todo y ante todo sus profesionales.

Pero llegamos asustados, temerosos sobre todo de soltar la mano que nos ha guiado durante años en este camino, nuestra hada Lule.

Este curso no ha sido nada fácil para nuestra familia.

El curso comenzó de nuevo con una pérdida, la abuela Nines nos dejó. Parece que San Mateo se lleva a todos nuestros abuelos al cielo.

Durante este curso, yo he tenido problemas de salud que me han llevado a quirófano, que me han tenido en reposo, que me han hecho renunciar a todas mis actividades diarias y a muchas de las terapias de Ángel y que al final todavía no se han resuelto, así que toca más paciencia para la próxima intervención.

No he podido cuidar y he tenido que dejar que me cuiden. Gracias Adri por cuidar de mi y de mi familia.

En un curso con tantos cambios lo previsible era que todo se revolucionara, que “la petaramos”, que el esfuerzo de tanto tiempo cayera en picado sobre nosotros.

Hoy nos han dado las notas de final de curso. Y nosotros también evaluamos todo lo que hemos pasado.

Ángel se ha adaptado al transporte escolar, al comedor, al nuevo entorno, a sus nuevos compañeros y a sus nuevos profesores.

Y no es que lo haya hecho bien, es que lo ha hecho feliz, sonriente y con ilusión cada mañana.

Sabemos todas las dificultades con la que su tutor David se ha encontrado este curso. Desde las más difíciles de solucionar, las de la Administración Educativa y los recursos personales, hasta las más pequeñas peculiaridades de sus alumnos a los que no conocía.

Pero desde la primera reunión con él sentimos algo importante de encontrar para familias como nosotros, ganas e ilusión.

Y sobre todo confianza en el trabajo cooperativo con las familias.

El contacto con su tutor ha sido por conversación semanal y diario por su agenda. Lo hemos visto siempre sonreír en las fotos y oímos su voz preocupada cuando algo no se superaba.

Puede que este año no hayamos alcanzado grandes logros académicos, pero sí hemos tenido justo lo que necesitábamos, y ese era el objetivo desde el principio, cubrir una necesidad; la de Ángel y la de nuestra familia.

Por su esfuerzo y dedicación, por su empatía con nosotros y su cariño hacía Ángel, por haber hecho feliz a su “osito”, por no rendirse y hacer más de aquello para la lo que estaba preparado… Gracias David.

Porque cada noche mi peque se va a la cama y después de decir “Buenas noches, que duermas bien, que descanses” añadía… “Y mañana ¡Al cole con David!” con una sonrisa en sus ojos somnolientos.

Porque estamos acostumbrados a los items, a los “En Proceso”, los  “En desarrollo” o  los “Con ayuda”. En eso estamos y no nos preocupa, porque un día llegará el “Conseguido” y  el “sin ayuda” o no, pero nunca nos rendiremos. Pero tus notas de hoy hacen saber que te has acercado a nuestro niño, que lo has conocido y has trabajado con él en la medida de tus y de sus posibilidades.  Y porque has contado con nosotros y nos has hecho participes.

Venías de otro entorno totalmente diferente y con más miedo que vergüenza te has enfrentado al trabajo más especial y difícil que tenemos los profesionales de la Pedagogía Terapéutica.

Los Centros de Educación Especial son la Formula 1 de la Pedagogía Terapéutica, donde se innova con nuevos métodos, donde se atreven a hacer mejoras en coche de circuitos que difícilmente se adaptaría a las carreteras convencionales, no en utilitarios, y esas innovaciones benefician a todos en el futuro más próximo. 

Muchas gracias a todos y cada uno de los profesionales del CEE BIOS, excelente equipo que nos ha incluido desde el primer momento, que ha compartido, que se ha esforzado, que sonríe, que trabaja y se ilusiona. Gracias por vuestro cariño, vuestra constancia, vuestro esfuerzo y vuestro valor en la innovación educativa.

Gracias David. Te deseamos todas las suertes en tu carrera profesional y ojalá nos encontremos de nuevo pronto.

Has formado parte de este equipo de ingenieros innovadores educativos, y aunque no hayamos ganado todas las carreras, aunque a veces no hemos estado en la pole, hemos trabajado para ser campeones, y ese trabajo dará sin duda un día la gran victoria.





16.2.17

CONCIENCIA


Ayer mismo hablábamos mis chicos de catequesis y yo sobre la conciencia.

Terminamos definiendo entre todos que la conciencia es una voz interior que te dice, cuando tienes que tomar una decisión, si haces bien o mal y que además de tener conciencia tenemos que tener voluntad de escucharla y decidir libremente hacer el bien.

Concienciación es entonces crear conciencia, hacerla crecer. Concienciar es entonces alzar tú voz interior y contagiar las voces de otros para que libremente tengan la voluntad de hacerlo bien.

Desde el diagnostico de TEA de mi hijo la Concienciación sobre el Autismo ha jugado un papel muy importante en nuestras vidas.

Hemos participado en campañas para derivar mitos que sobre el autismo están tan arraigados que hay que hacer mucha fuerza para despegarlos de la visión colectiva y nos hacen mucho pero mucho daño.

Desde el diccionario de la RAE, pasando por artículos en periódicos, políticos que usan el termino autista peyorativamente, tertulianos de televisión que hicieron comentarios hirientes a familiares y personas con autismo, programas de mucha audiencia en radio y televisión que utilizaron este término para definir aislamiento y falta de empatía …

Miles de campañas, plataformas, miles de correos electrónicos, de contestaciones en las redes sociales, de llamadas de teléfono, de reclamaciones… hemos hecho estos años.

A veces hay disculpa otras no, y seguimos concienciando.  

Anoche sentada en el sofá cuando los niños ya dormían, de nuevo, mil y una vez, mientras disfrutaba de un programa de entretenimiento, "Tu casa es la mía", de un momento de descanso, volvieron a dolerme las entrañas.

Mil una vez toda la sociedad desde el gran altavoz que tenemos en el salón de cada una de nuestras casas,  sentados y relajados, volvimos a escuchar que las personas con autismo no tienen sentimientos, ni emociones, ni empatía, que son entes y que los padres sufren de manera horrible porque no muestran cariño.

Y yo desde un pequeño puesto en esa sociedad que escucha levanto de nuevo la voz para que en la conciencia de la masa no cale el mensaje erróneo, cruel y mentiroso de un falso mito.

Para que tu conciencia, la voz interior que te dice que hacer cuando tomas una decisión sepa que las personas con autismo son PERSONAS que SIENTEN que son EMPATICOS, que son CARIÑOSOS, que pueden EXPRESARSE.

TODAS las personas con autismo sean o no verbales, tengan más o menos dificultades SIENTEN y lo EXPRESAN porque son PERSONAS, no entes.  

Y además quiero que sepas que TODAS ellas tienen conciencia y voluntad y son libres de tomar la decisión de hacer el bien.

Solo te pido que tú que me lees tengas la voluntad de hacerlo, de no permitir NUNCA MÁS  que el autismo se relacione con la falta de sentimientos.

Que la conciencia colectiva, la voz interior de todos suene más fuerte que los altavoces mentirosos y crueles que con o sin voluntad hacen daño.

Que resuene una sola voz concienciada con el autismo para acallar de una vez por todas la hiriente falsedad de que no somos queridos, de que no estamos, que no importamos porque no nos importa.
Falso! Estamos, nos importa, importamos, amamos y somos amados y nuestros sentimientos, porque los tenemos, han sido heridos.

Mil y una vez creemos conciencia. Y un día sentados en nuestro sofá nuestra sonrisa brotará al sentir el respeto merecido y robado por años a nuestros hijos, a nuestros hermanos, a nuestros padres, a nuestras familias, a nosotros mismos.


Por un autismo sin falsos mitos. Seguiremos en la lucha. 







3.1.17

Volver al Sur para no perder el Norte


Comienza un nuevo año y las fuerzas merman. La ilusión de la juventud te hace comenzar con hambre de éxito el año nuevo, pero maduras, lamentablemente maduras, y se hace cuesta arriba enfrentarte a un papel en blanco. Donde antes escribías deseos de avanzar ahora solo se te ocurre aquello que no quieres que se vuelva a repetir o peor aún escribes temores que llenan tu nuevo año de fantasmas que aún siéndolo, te llenan de miedos y amenazas infundadas que paralizan y asustan, es triste que tu armadura se agujeree por el miedo.

Hace poco tiempo eramos unas extrañas madres felices que removían de sus asientos a los conservadores porque teníamos sueños, porque queríamos vivir el autismo en positivo, porque no pretendíamos rendirnos a las sentencias sobre nuestros hijos, sobre nuestras familias, sobre nuestras vidas, sobre nuestra felicidad. Y esa felicidad incomodaba, esas sonrisas y proyectos de futuro sin estrenar rompían moldes estereotipados de sufridores por decreto. Sonreír y soñar era una provocación y provocábamos.

Últimamente contemplo perpleja la sombra de todo aquello. Como en Pompeya, escenas cotidianas petrificadas por una fuerza destructiva tan poderosa que no te otorga ni tiempo a reaccionar.
Páramos secos donde había valles frondosos y cumbres majestuosas convertidas en riscos donde siempre hay tormenta.

Miro en mi espejo y me contemplo cansada, agotada, exhausta.  La batalla es tan terrible que te convierte en lo que nunca deseaste ser. Luchar contra el mundo y sus inclemencias deja huella, nadie sobrevive a esta vida. ¿Donde está entonces el secreto de la victoria? ¿Hacia donde he de volver para reparar mi maltrecha armadura?

Con ese ánimo releo, releo mi historia y su guión para no perder el hilo. Para aferrarme a la esperanza de que nada se ha acabado, que todo comienza cada día, que soy yo quien escribe, que no me rendiré, que no pienso convertirme en estatua de sal por mirar atrás con nostalgia de lo que ya no es sino para tomar impulso hacia lo que será, porque sigo escribiendo mi historia, soy yo quien escribe.

En aquellos primeros comentarios de ánimo tomo fuerza y no me rindo, donde hubo fuego quedaran brasas. Releo y encuentro las fuerzas del comienzo, en positivo, sin temores, con la rabia de las ganas de llegar y de hacerlo con una sonrisa. Releo y encuentro no desencuentro.

Y entre ellos, mi alma se rompe en un sosiego, y una cálida voz queda escrita en el tiempo para volver a darme el valor que anhelo. Junto a muchas otras que callaron pero que quedan sembradas en mi corazón y en mis fuerzas, está la suya. La de quien nunca dudo de mi y hoy me vuelve a marcar el Norte como la brújula dorada que me acompañará para siempre.

No es nada fácil ¿o sí?

Tan fácil como vivir, tan sencillo como tomar el papel en blanco y dibujar de nuevo colores brillantes. Tan fácil como luchar.

Me lavaré la cara, lavaré mis heridas y apretaré los dientes de nuevo para sonreír y provocar. Seré yo, porque soy yo quien escribo, porque es un regalo, porque quiero, quiero seguir viviendo en positivo.

Entre tanto, algo no ha cambiado, mi pequeño sigue riendo sin motivo, una de esos items que marcaron esta aventura y que aún me inquieta, me conmueve y me da fuerzas. Parece reír y pensar... ¿por qué estas triste sin motivo?


No se si bien o mal pero seguiré haciéndolo como hasta ahora, porque quiero vivir en positivo, porque no es nada fácil, o sí. 



24.10.16

EL CONTROL DE ESFÍNTERES


Uno de los momentos más complicados para los papás y mamás es la aventura de conseguir retirar el pañal y usar el baño.

Armarte de paciencia es poco, necesitarás nervios de acero y mucha mucha confianza en que tu campeón será capaz de lograrlo.

Recuerda siempre que es él quien lo logrará, así que debe estar preparado.
Valora cuando es el momento, porque nadie mejor que tú conoce a tu hijo, déjate llevar por el sabio consejo de los profesionales y el de otras familias que ya han superado esta fase.

Todos hemos perdido los nervios, hemos pensado que nunca se superaría y hemos pasado dificultadas superando este reto, pero se consigue, es posible con confianza y mucha mucha constancia.

Nosotros pasamos por esto a los 3 años, después de intentar en dos ocasiones lograrlo antes de comenzar el colegio y fallar estrepitosamente. Y no era fácil, cuando se quitaba el pañal mi pequeño Picasso la liaba parda, podéis leer en este enlace una entrada del 2 de abril y comprendernos. No es nada fácil, ¿o sí?

Pero cuando nos enfrentamos a ello con la ayuda del Hada Lule todo fue diferente.

El truco está en un ataque estructurado. Es muy importante ser constante y no vacilar durante el proceso, confiar en que lo podemos lograr, celebrar los triunfos diarios efusivamente, no cesar en el empeño aunque toque incluso sacrificar una vacaciones, como en nuestro caso, aquella semana de no vacaciones nos dio la oportunidad de disfrutar de todas las demás sin pañal.

No te rindas, puede lograrlo. Nadie te pronosticará cuanto tiempo os llevará, ni cuantos intentos pero no dudes que puede conseguirlo. Si tu dudas, él está perdido.

¡Y RECUERDA! Van a superarlo por APRENDIZAJE SIN ERROR, no esperes que aprenda si se queda mojado un tiempo porque se sienta incomodo, o que de por hecho un paso de la secuencia porque es lógico.
Secuencia cada paso, indícalo en cada ocasión, aunque parezcan asimilados, repite, repite y repitelo. No te saltes ningún paso de la secuencia y crea rutina. Siempre que sea posible utiliza durante este tiempo siempre el mismo baño. Cuando esté preparado generalizará, y no tendrá problemas para usar otros baños. Sigue el registro rigurosamente.

Yo lloré mucho, literalmente, no es una expresión, lloré muchísimo antes de comenzar y mi confianza estaba prendida con alfileres, pero iba creciendo en cada reto superado. ¡Y lo consiguió!.




Aquí os dejo Todo este material que elaboramos Lourdes y yo para Ángel, lo he adaptado para que pueda ser usado por niños y niñas.

Imprescindible que lo plastifiquéis todo para usar en baño, donde puede mojarse y deteriorarse.
Encuaderna el registro con tantas hojas como puedas para que duré en el tiempo, el registro será de ida y vuelta al cole durante el proceso, es MUY IMPORTANTE que se sigan las pautas en casa y en el cole y cada vez que el niño use el baño (casa de los abuelos, tios...) por eso es recomendable para no romper la rutina de aprendizaje usar el mismo baño hasta conseguir asimilar la secuencia.
El cuento se puede encuadernar con espiral para que sea más cómodo de presentar cada vez.

¡Mucho animo a todos!

Descargar PAUTAS PARA QUITAR EL PAÑAL Y REGISTRO

Descarga el cuento HAGO PIS EN EL BAÑO para NIÑAS

Descargar el cuento HAGO PIS EN EL BAÑO para NIÑOS

SECUENCIAS DE PICTOGRAMAS


Es aconsejable que trabajéis también la secuencia de lavarse las manos después de usar el water.


Nosotros tuneamos estos pictos para indicar la conducta correcta, por si os sirve


               ¡SIN MIEDO!¡A POR ELLO!!!!

13.10.16

MATERIALES PARA EDUCACIÓN FÍSICA


La clase de Educación Física también necesita materiales adaptados de acceso al curriculum.

Elaboramos una tabla de acciones para facilitar de manera visual al alumno la acción a realizar durante la clase.

En nuestro caso además de imprimir y plastificar, encuadernamos las fichas a modo de cuadernillo de fácil uso durante la clase.


TABLA DE ACCIONES PARA EDUCACIÓN FÍSICA  (pincha aquí para descargar)



Es un objetivo de esta asignatura los hábitos de vida saludable y en ellos son importante los hábitos de aseo personal.

En el colegio todos los alumnos tienen su bolsa de aseo y después de la clase trabajan este hábito a diario.

Para facilitar esta rutina de aseo elaboramos este cuadernillo y  etiquetas para distinguir con claridad los botes y elementos de la bolsa de aseo.

De esta manera, ademas del hábito de aseo trabajamos la autonomía personal, permitiendo al alumno realizar esta actividad por si mismo y gracias al apoyo visual, pronto lo consigue sin ayuda.


APOYO VISUAL PARA EL ASEO EN EDUCACIÓN FÍSICA (pincha aquí para descargar)