II Congreso Internacional de Autismo, Murcia. Programa Científico

Este Congreso ha sido un punto de inflexión para mí en mi corta experiencia en el universo autismo.

Estaba muy asustada por no saber nada sobre el Autismo, por no saber resolver los acontecimientos que se estaban sucediendo en mi vida y la de mi familia, no tener los suficientes conocimientos sobre el TEA para llegar a buen puerto en esta misión.

Después de tres intensos días en Murcia, he escuchado a profesionales reconocidos nacional y mundialmente y todos ellos han coincidido con la frase de Theo Peeters que quedará para siempre grabada a fuego en mi existencia: “Quien dice que lo sabe todo sobre Autismo es que no tiene ni idea de Autismo”.

Es complicado resumir en una entrada todo lo aprendido, aunque lo que me gustaría es que todos y todas tuvieran la oportunidad de escuchar lo que allí se dijo, sin obviar ni una sola coma, ni un solo gesto, ni una sola pantalla, ni un solo aplauso.

Confío en que pronto tendremos todo ello en la página web del Congreso, donde nos dijeron que colgaría todas las ponencias, presentaciones y mesas.

En la presentación del Congreso por Mª Dolores Cárcel conocí la realidad de un sueño, el Colegio Gabriel Pérez Cárcel de Murcia. Un Centro donde la inclusión es una realidad, que nace de la inquietud de una familia con autismo, con autismo y mucho más, con el  valor, las ganas, y la dedicación incondicional para plasmar lo que para muchos de nosotros es una utopía, pero que esperanza a todos aquellos que creemos que es posible. Ver el Centro Gabriel Pérez Cárcel hecho realidad, además de una envidia sana y una rabia que no lo es tanto, me dio ganas de trabajar, me demostró que verdaderamente es posible y quien no lo crea que se pase por Murcia y conozca el Gabriel, un centro INCLUSIVO, un colegio ordinario donde los niños con TEA están integrados con los demás alumnos, pero recibiendo los recursos y adaptaciones necesarias, el colegio que una familia soñó para su hijo con TEA y donde Gabriel cursa ahora sus estudios junto a todos sus compañeros como un alumno más (soló que el cole lleva su nombre). Un sueño hecho realidad.

Los ponentes y sus conferencias después de un agotador ejercicio de atención por no perder ni una palabra de las escuchadas me mostraron profesionales comprometidos, todos, personas que disfrutan con su trabajo y cuya dedicación extrema están dando resultados apasionantes.

Y muchas de ellas, personas que además del trabajo dedicado al Autismo, son madres, padres o familiares de personas con TEA. Para mí esto me sirve, aún más si cabe, de ejemplo vital. Son aquellos que dejan de llorar y se ponen manos a la obra quienes son capaces de mejorar la calidad de vida no solo de sus familiares sino de todas las personas con TEA.

No puedo mostraros todo lo que escuché, pero intentaré hacer un glosario de aquellas citas que nunca quiero olvidar.

Theo Peeters

“ Los autistas son personas extraordinariamente extraordinarias que necesitan de profesionales extraordinarios”

“Los padres cuentan lo que han descubierto, pero ¿quieren escuchar todos los profesionales?”

“No se puede entender que alguien nazca sin instintos sociales, sobrevivir sin estos instintos es el reto del autismo”

“Las personas con autismo normalizadas tienen verdaderos problemas para ser ellos mismos pero se les da fenomenal parecer normales”

“El uso de imágenes no es suficiente, en comparación con los neurotípicos necesitan la mitad del contenido y el doble de tiempo para que asuman la información de forma significativa, no como un eco”

“Si un programa educativo no empieza entendiendo el autismo y su naturaleza es mejor tirarlo a la basura y comenzar de nuevo” (Roy Grinker, psiquiatra infantil y padre de un niño con TEA)

Hilde de Clercq

“No tienen en cuenta los elementos del  contexto, procesan la información por pasos. El último paso es la funcionalidad, el significado. Para los neurotípicos este es el primer paso”

“Necesitan mucho más tiempo para procesar la información ¿son vagos? ¿distraídos? No, están procesando. Si les interrumpes en medio de la instrucción los distraes y tendrán que comenzar desde el principio”

“Los neurotípicos no son lo suficientemente específicos”

“Tienen problemas de generalización por su pensamiento detallado, relacionan sus capacidades con los detalles perceptuales, piensan en compartimentos”

“Comen de forma compartimentada porque así piensan, pero McDonald nunca te traiciona, el menú y la cajita nunca varían”

Olga Bogdshina

“Vivimos en mundos paralelos, la misma realidad física pero distintas percepciones sensoriales”

“Aprender cómo funcionan los sentidos de un autista es imprescindible para conocer a esa persona”(O’Neil autista no verbal que ha escrito un libro sobre su experiencia)

“Apagan sus canales sensoriales para protegerse de la sobrecarga sensorial, ningún cerebro es capaz de procesar todos los estímulos a la vez, y este apagón lo aprenden al comienzo de sus vidas. Su oído es tan agudo que les duele así que lo apagan”

“Algunas personas con autismo pueden oler los sonidos, oír los colores. Pueden sentir los sonidos en la piel, esto se llama sinestesia”

“Necesitan tiempo para procesar la información, como un retardo del directo en televisión, si no que a veces necesitan segundos, semanas, meses o años”

“Cuando repetimos las preguntas para ellos es una nueva y comienza de nuevo el proceso”

“No hay dos autistas que tengan el mismo patrón de percepción sensorial”

“No se puede conocer el autismo tenemos que entender a cada persona”

“Para encontrar el puente que nos una además de pedirles que entiendan nuestros patrones debemos intentar conocer su realidad, su percepción del mundo”

Josep Artigas

“El DSM ha llegado a un punto de fuerte crisis”

“En el DSM-V se incluirá el autismo dentro de los trastornos del neurodesarrollo, se denominarán Trastornos del Espectro Autista (TEA) desaparecen TGD, Asperger, Rett…”

“Desaparece también la Triada para dejar paso al Déficit en la comunicación social y en la interacción social. No se basará en si hay o no lenguaje”

“El autismo tiene un componente genético. La selección natural deja atrás a los menos dotados para la interacción social. No es que los padres de personas con TEA sean autistas, pero raritos sí y claro ahora procrean”

Javier Tamarit

“Tengo derecho y capacidad de desarrollar mi propio proyecto personal de felicidad”

“Si tu no sueñas que puedo soñar y que puedo hacerlo, yo me quedaré sin sueños”

“C+P=F  Ciudadanía plena entendida como capacidad de afectar al entorno + Pertenencia mental y plenamente parte de la comunidad = Felicidad, el poder de la comunicación”

“La experiencia no es llevar mucho tiempo haciendo algo sino la pericia. 30 años de experiencia pueden ser repetir 30 veces lo mismo que el primer año”

“Los cuatro pilares del éxito de la intervención son: Implicación de la familia, no colaboración. Individualización que no significa soledad sino singularización. Rango amplio, comunicación social. Intervención cuanto antes, intensa y de larga duración, no todo el día terapia sino todo el entorno en una dirección.”

“Más importante que estar preparado es estar dispuesto, disponible”

Marie Howley

“Si interactúan, piensan y se comunican de forma diferente hay que enseñarles de forma diferente”

“La estructura física, el espacio, la distribución, el mobiliario, zonas comunes tienen que estar pensados para reducir las sensaciones sensoriales de hipersensibilidad y el nivel de ansiedad en el aula”

“Las adaptaciones visuales son aprovechadas por todos los alumnos”

“No me des instrucciones verbales repetidas, muéstramelas”

“A veces necesitan un lugar para dejar de procesar información, su refugio, un lugar específico de trabajo”