Agenda Viajera

Hemos elaborado para Ángel una libreta o agenda viajera con las pautas que nos han dado desde el centro de Atención Temprana.

El objetivo de la libreta viajera no se basa en lo que nosotros necesitamos ni en lo que resulta más práctico para trabajar, se basa en lo que resulta comprensible para Ángel y busca la implicación de él en su horario y en su propia historia.

La comprensión del concepto tiempo y el establecimiento de contingencias temporales en las que pueda apoyarse, que él sea el primero que pueda evocar lo que ha pasado y “leer” su propia libreta como primer protagonista de todo este proceso debe ser un objetivo fundamental en éste trabajo.

Esto no es una idea aislada sino que entendemos que debe ser un objetivo prioritario, la conciencia de Ángel de su propia historia y de lo que pasa en ella, con los ajustes razonables para ello entre los que se encuentra la libreta viajera.

A cualquier niño o niña puede preguntársele "qué ha hecho durante el día". A Ángel es algo que tenemos que enseñarle y este es el primer paso.

Igualmente esto responde a un concepto de invertir adecuadamente nuestro tiempo porque cada vez más, será él mismo quien pueda completar esta información.

La libreta cumple la función de transmitir información pero también de no convertir a Ángel en un simple mensajero, sino poco a poco en el protagonista de su historia.

Hay extensa literatura acerca del uso de lenguajes alternativos y aumentativos de comunicación (como los pictogramas de Arasaac) la recomendación en nuestro caso particular viene marcada por Atención Temprana.

El equipo de terapeutas de Madre de la Esperanza lleva trabajando con Ángel desde antes de su diagnostico, nos asesoran en lo concerniente a los SAAC y el trabajo se ha secuenciado desde el objeto real al pictograma y son los de Arasaac con los que trabajamos. Ángel necesita herramientas adaptadas, accesibles y sobre todo que sean las mismas. Sino añadiremos a sus dificultades propias de su diversidad funcional, las de tener que expresarse en “varios idiomas”.

Los SAAC son Sistemas Alternativos y AUMENTATIVOS de la Comunicación. No hay que tener miedo a los apoyos visuales.

Muy por el contrario los pictos ayudan a nuestro hijo en la adquisición y desarrollo de su lenguaje verbal.

No son solo herramientas para personas no verbales, para Ángel los pictogramas son su rampa, su necesaria adaptación para comprender, procesar y verbalizar la información, su ajuste razonable.

Pero en demasiadas ocasiones tenemos que explicar de nuevo el valor de este recurso. Si entiende las ordenes verbales ¿que falta le hacen las ayudas visuales? Oyéndonos hablar hablará.

Bien si mi hijo fuera ciego y yo le dijera todas las mañanas "cruza cuando veas el semáforo en verde" ¿aprenderá a hacerlo? probablemente sí porque se valdrá de otros recursos para compensar y quizás aprenda a distinguir el sonido de los coches cuando frenan delante del paso de peatones. Pero ¿no es más fácil que los semáforos suenen?

Si mi hijo fuera sordo y yo le pusiera el despertador todas las mañanas ¿aprenderá a despertarse solito? probablemente sí porque se despertará cuando yo encienda la luz de baño cada mañana. Pero ¿no es más fácil que su despertador tenga destellos luminosos?

Si estos ejemplos nos son sencillos de entender, porque nos cuesta tanto entender a los pensadores visuales a los aprendices visuales a las personas con TEA

Si todos los días le digo a mi hijo "vamos al colegio" ¿sabrá a donde va sin tener ansiedad? probablemente sí porque lleva uniforme y seguimos el mismo camino. Pero si un día su ropa es distinta o tenemos que cambiar el recorrido ¿sabrá donde va por más que yo se lo diga con palabras? ¿no es más fácil que todas las mañanas en su agenda su picto del cole le de certeza de donde vamos?

Son solo ejemplos pero mientras sigamos achacando sus dificultades comparándolas con niños neurotípicos, es que no habrá dormido bien o no ha merendado suficiente o estará molesto, sin tener en cuenta su diversidad neuronal sus percepciones sensoriales diferentes, sus procesamiento de pensamiento visual, mi hijo seguirá aprendiendo pero con un tremendo esfuerzo sin facilitaciones, por eso la importancia de darle un instrumento de ayuda, su libreta viajera, entre otros muchos.

Gracias a Francisco Arjona y Francis Garcia por poner a nuestra disposición su libreta viajera y apoyar su justificación. Con padres y madres que comparten todo es más fácil.

Blog: La voz de Lara

Nuestra agenda viajera tiene una primera pagina donde colocamos el calendario y el tiempo y donde aparece la secuencia diaria, es decir, "lo que toca cada día"

Las demás son paginas para cada profesional que interviene con Ángel y una más para casa.

Hemos añadido unas hojas de Observaciones y colocado los pictos en una libreta realizada con pasta para encuadernar para que sea más práctica.

Y como dice Fati de profesión embelcrador ;) Plastificar, recortar y embelcrar. 

Tea Talavera

Un día como hoy hace dos años recibimos el diagnostico de Ángel.

Fue un día duro, más si cabe cuando a 600 km se oficiaba el funeral de mi abuela, al que no pude asistir.

Fue un día triste, uno de los primeros días de frío de aquel otoño, pero el sol brillaba y mi niño se reía a carcajadas aunque no sabíamos porque como casi siempre.

Recordando ahora el camino recorrido me duele más el tiempo de incertidumbre y angustia anterior al diagnostico, la peregrinación de medico en medico, la incredulidad de todos y las miradas que te hacían pensar que estabas loca, la impotencia de no saber resolver situaciones cotidianas, y la certeza de mi pequeño no era feliz, que no podíamos comunicarnos con él.

Dos años de trabajo, esfuerzo y superación sobre todo de Ángel, mi pequeño gran guerrero. Que se enfrenta cada día a la vida haciendo el esfuerzo de interpretar nuestra cultura neurotípica. Cada mañana con las mismas ganas, con el mismo tesón, consiguiendo su lugar en el mundo, descifrando el complicado universo de normas sociales y lenguajes corporales y verbales. Es todo un héroe, que avanza a pasos agigantados, que se gana a pulso cada día su derecho a una vida plena.

Dos años de cambios, de adaptaciones, de aprendizajes también y sobre todo para nosotros, que hemos tenido que hacer el esfuerzo de desaprender para avanzar.

Comenzamos este camino solos,  asustados, desorientados pero muy pronto encontramos compañía.

Internet nos ofreció una familia. A todos a todas, gracias por estar ahí, por acompañarnos en cada paso, por orientarnos, por ayudarnos a seguir, y por querernos tanto. Nos habéis dado la fuerza necesaria, nos habéis enseñado a trabajar, nos habéis ofrecido vuestro propio trabajo, vuestras experiencias y vuestras esperanzas, vuestras sonrisas y vuestro cariño.

Y a muchos os hemos conocido en persona, un momentazo inolvidable que te recarga las pilas. A los que no todavía, esperamos con ansias que llegue el momento. No puedo nombraros a todos sois un ejército, mi ejército espartano. En lucha siempre.

Pero sabéis que ansiaba un familia cercana, con la que batallar en primera línea, con la que romper barreras, abrir puertas, cambiar mentes.

Dos años buscando compañeros de batalla, mis espartanos locales, llamando a las puertas sola no llegue a ningún sitio o a pocos para no mentir.

Dos años buscando familia con la que compartir, disfrutar y vivir el autismo en positivo.

Envidiaba a muchos cuando los veía juntos, cuando escuchaba la frase cuando lleguemos a casa, o cuando nos reunamos la próxima vez.

Ya no estoy sola. Dos años después, el día del segundo aniversario del diagnostico de mi hijo, ya no estamos solos.

Comenzamos a caminar juntos, formamos nuestro ejército de espartanos, aquellos que luchan por la única razón que te da la fuerza que te hace invencible, tus hijos.

Echa a andar Tea Talavera la asociación de familias, profesionales y personas con autismo de Talavera de la Reina y Comarca.

Para mí no es un paso más, es el fin de un etapa. Hoy cierro un capitulo y abro uno nuevo.

Por supuestísimo que estoy asustada pero también ilusionada. Sé que la euforia del comienzo ira pasando, que el trabajo es duro, que el sendero estará lleno de obstáculo, que derramaremos lágrimas, pero también que nos daremos la mano para levantarnos, que una mirada cómplice siempre estará detrás de una acción, que en muchas ocasiones no serán necesarias las palabras porque entendemos el mismo lenguaje, y todo eso no tiene precio.

Los comienzos de las historias de amor siempre son dulces, los que ya estáis curtidos en mil batallas sabéis que esto será como un largo matrimonio con sus idas y venidas,  y algunos augurarán malos tiempos. Pero que queréis que os diga, estamos ilusionados, en el enamoramiento del comienzo y pienso disfrutar de él todo lo que pueda.

Este año el día era lluvioso y gris, intempestivo, pero yo sonreía, llegue a casa y mire a mis hijos y por enésima vez di gracias por mi suerte. Tengo una hermosa familia, un familia con autismo y seguiremos mostrando al mundo nuestra felicidad y la de otros muchos de tener hijos perfectos, que nos han enseñado a luchar, a buscar hasta debajo de las piedras, a no rendirse nunca, a ser mejores personas. Ellos nos han unido, ellos son nuestro motor.

A partir de ahora contagiaremos a todo el que se acerque a nosotros, es inevitable, el autismo es así engancha.

Encontramos madres y padres guerreros, de esos a los que se les nota en la mirada las heridas de guerra y en sus sonrisas se reflejan las victorias que desgastan y endurecen la voluntad pero enternecen el alma, dispuestos, preparados, activos, felices.

Los hemos encontrado y ya no los dejaremos marchar.

Encontramos profesionales, de esos que tienen la humildad suficiente para decirles a los padres que son los expertos en sus hijos, de esos que no se ponen en tu lugar sino que te dan la mano para caminar a tu lado, de esos que son empáticos con tu felicidad y tu orgullo, con tu derecho a soñar, con tus satisfacciones. De esos que son expertos en autismos, que entienden la inclusión como un derecho y la creen posible, porque no comprenden otro camino que llegue allí donde queremos llegar.

Hace dos años que mi proyecto de vida cambio, que tuve que reciclar mis sueños y mis aspiraciones, reconvertirlos, elaborar un nuevo plan estratégico.

Hoy sigo adelante, ahora acompañada, preparando el mundo para mis hijos, pintando de azul la vida y soy feliz, porque en estos tiempos ser feliz es un acto de rebeldía.

El autismo llego a mi vida sin avisar, rompiendo mis moldes, pero me ha dado la oportunidad de convertirme en la persona que siempre quise ser, me ha dado las fuerzas para enfrentarme al mundo, el valor para luchar, la tenacidad en el combate.

Hace dos años que mi vida se pinta de azul, nunca pude imaginar cuantas cosas buenas, cuanta buena gente me entregaría este universo. No soy capaz de pensar mi vida sin vosotros, no soy capaz de imaginar siquiera que hubiera sido de nosotros sin nuestros hijos. Cuando llegaron a nuestras vidas las llenaron hasta rebosar y cada día iluminan mi mundo al mirarme a los ojos.

Ya estamos aquí. Os presento: Tea Talavera el mundo. El mundo Tea Talavera. ¡Daremos que hablar! 

JUNTOS PO-DE-MOS.