Mi primer 2 de Abril

En el día internacional para la concienciación sobre el Autismo. Como parte de esta realidad no puedo hacer más, por ahora, que contar mi experiencia vivida y  lo que  queda por llegar.

Me cuesta resumir todas las sensaciones que hemos vivido este año. Quizás pueda parecer más fácil según pasan los días, quizás es aun más difícil de comprender.

Todo proceso tiene sus etapas. Sabes que algo no va bien, te frustras intentando encontrar una respuesta frente a todos los que te tachan de exagerada o madre sobreprotectora. Se agotan tus fuerzas en el intento de solucionar lo que sabes que no tiene solución sino aceptación.

Cuando el diagnostico llega solo piensas que podría ser algo mucho peor, degenerativo o mortal. El TEA (Trastorno del Espectro Autista) “solo” es una característica, es así y siempre lo será. Aprenderá, crecerá, se formará…. Vivirá y será feliz. Esa es la meta.

Es muy duro convivir con esta realidad cada día, con la incertidumbre de no saber que te depara el futuro, de no poder anticipar ningún acontecimiento de nuestras vidas. ¿Como ocurrirá esto?, ¿como conseguiremos aquello?, ¿seremos capaces?, ¿autónomos?

No me gustan las mojigaterías que acompañan a las familias de niños con necesidades especiales. Siempre hay una frase condescendiente, una palmadita lastimosa en la espalda, una mirada de cariño exacerbado…

Las entiendo, somos humanos y nos compadecemos, pero la mayoría de las veces es falta de conocimiento, y algunas incluso miedo.

Si nos acercamos de verdad al TEA descubrimos muchas mentiras que de tanto decirlas se han convertido en verdades aceptadas, pero no lo son.

Yo estudié Educación Especial, antes pensaba que un niño con TEA estaba perdido dentro de una pequeña habitación sin puertas ni ventanas y debíamos intentar, con mucho esfuerzo abrirnos hueco en eso zulo.

Estaba tan equivocada… Ahora mi metáfora es otra: Mi hijo no vive en un zulo. Más bien vive en una isla, maravillosa y enorme, en unos espacios tan abiertos que yo debo construir un puente para cruzar el océano que me separa a mí de él. Sin embargo, a veces, él solo necesita cruzar a nado para llegar a mí.

Estoy deseando que comprenda mi mundo, porque es el mundo de todos y sé que eso le posibilitará comunicarse. Pero si algo deseo en mi interior es, por un solo día, aunque fuese un solo día, percibir el mundo a través de sus sentidos, saber como lo interpreta .

Mi mundo es semejante al de todos, las reglas están establecidas, no debo esforzarme en codificar, clasificar o significar nada. Todo esta hecho. Pero el suyo, es el nuevo mundo, está por descubrir y seguro que contiene maravillas nunca vistas, nunca oídas, nunca sentidas.

Mentiría si dijera que no he soñado con apartar de mí este cáliz. Pero cuando me esfuerzo en imaginar a mi hijo como todos los demás, en imaginar que su desarrollo y su comunicación estuvieran dentro de la norma… Me topo con algo sorprendente.

No puedo. Mi hijo ES así, no puedo imaginármelo de otra forma: lo excepcional, tierno y encantador de su carácter, todo lo que me desespera, lo intrépido y  difícil de su personalidad; lo bueno y lo malo forma parte de él, como su trastorno.

Sin TEA mi hijo no sería él, sería otro niño.  Y no quiero otro, seguro que ninguna madre cambiaría a su hijo por otro. Cambiarías las circunstancias, los tempos, pero no a tu hijo.

Si os digo que es un niño alegre, sonriente, inteligente, tranquilo, cariñoso y sociable os sorprenderá (acostumbrados como estamos a los estereotipos del Autismo) pero quienes lo conocéis, sabéis que no exagero.

En pocos meses hemos vivido situaciones de incomprensión, rechazo, incluso exclusión. Hemos sentido dolor, angustia, miedo y frustración. Pero también hemos encontrado amigos por el camino, nos hemos reído muchísimo, hemos disfrutado y nos hemos sentido orgullosos. Como decía mi abuela “pa’lante hay más”.

Lo mejor que me ha pasado en la vida son mis hijos. Rotundamente.

Y haber elegido al mejor padre del mundo para que me acompañe en esta aventura. Sin él nada sería posible. Más rotundamente aún.

El 2 de abril es el día internacional de la concienciación sobre el Autismo, no puedo hacer más que deciros: Yo tengo un hijo con TEA, y soy feliz. Y espero poderle dar todas las oportunidades que estén a mi alcance para que él lo sea durante toda su vida.