30.3.11

Mi primer 2 de Abril

En el día internacional para la concienciación sobre el Autismo. Como parte de esta realidad no puedo hacer más, por ahora, que contar mi experiencia vivida y  lo que  queda por llegar.

Me cuesta resumir todas las sensaciones que hemos vivido este año. Quizás pueda parecer más fácil según pasan los días, quizás es aun más difícil de comprender.

Todo proceso tiene sus etapas. Sabes que algo no va bien, te frustras intentando encontrar una respuesta frente a todos los que te tachan de exagerada o madre sobreprotectora. Se agotan tus fuerzas en el intento de solucionar lo que sabes que no tiene solución sino aceptación.

Cuando el diagnostico llega solo piensas que podría ser algo mucho peor, degenerativo o mortal. El TEA (Trastorno del Espectro Autista) “solo” es una característica, es así y siempre lo será. Aprenderá, crecerá, se formará…. Vivirá y será feliz. Esa es la meta.

Es muy duro convivir con esta realidad cada día, con la incertidumbre de no saber que te depara el futuro, de no poder anticipar ningún acontecimiento de nuestras vidas. ¿Como ocurrirá esto?, ¿como conseguiremos aquello?, ¿seremos capaces?, ¿autónomos?

No me gustan las mojigaterías que acompañan a las familias de niños con necesidades especiales. Siempre hay una frase condescendiente, una palmadita lastimosa en la espalda, una mirada de cariño exacerbado…

Las entiendo, somos humanos y nos compadecemos, pero la mayoría de las veces es falta de conocimiento, y algunas incluso miedo.

Si nos acercamos de verdad al TEA descubrimos muchas mentiras que de tanto decirlas se han convertido en verdades aceptadas, pero no lo son.

Yo estudié Educación Especial, antes pensaba que un niño con TEA estaba perdido dentro de una pequeña habitación sin puertas ni ventanas y debíamos intentar, con mucho esfuerzo abrirnos hueco en eso zulo.

Estaba tan equivocada… Ahora mi metáfora es otra: Mi hijo no vive en un zulo. Más bien vive en una isla, maravillosa y enorme, en unos espacios tan abiertos que yo debo construir un puente para cruzar el océano que me separa a mí de él. Sin embargo, a veces, él solo necesita cruzar a nado para llegar a mí.

Estoy deseando que comprenda mi mundo, porque es el mundo de todos y sé que eso le posibilitará comunicarse. Pero si algo deseo en mi interior es, por un solo día, aunque fuese un solo día, percibir el mundo a través de sus sentidos, saber como lo interpreta .

Mi mundo es semejante al de todos, las reglas están establecidas, no debo esforzarme en codificar, clasificar o significar nada. Todo esta hecho. Pero el suyo, es el nuevo mundo, está por descubrir y seguro que contiene maravillas nunca vistas, nunca oídas, nunca sentidas.

Mentiría si dijera que no he soñado con apartar de mí este cáliz. Pero cuando me esfuerzo en imaginar a mi hijo como todos los demás, en imaginar que su desarrollo y su comunicación estuvieran dentro de la norma… Me topo con algo sorprendente.

No puedo. Mi hijo ES así, no puedo imaginármelo de otra forma: lo excepcional, tierno y encantador de su carácter, todo lo que me desespera, lo intrépido y  difícil de su personalidad; lo bueno y lo malo forma parte de él, como su trastorno.

Sin TEA mi hijo no sería él, sería otro niño.  Y no quiero otro, seguro que ninguna madre cambiaría a su hijo por otro. Cambiarías las circunstancias, los tempos, pero no a tu hijo.

Si os digo que es un niño alegre, sonriente, inteligente, tranquilo, cariñoso y sociable os sorprenderá (acostumbrados como estamos a los estereotipos del Autismo) pero quienes lo conocéis, sabéis que no exagero.

En pocos meses hemos vivido situaciones de incomprensión, rechazo, incluso exclusión. Hemos sentido dolor, angustia, miedo y frustración. Pero también hemos encontrado amigos por el camino, nos hemos reído muchísimo, hemos disfrutado y nos hemos sentido orgullosos. Como decía mi abuela “pa’lante hay más”.

Lo mejor que me ha pasado en la vida son mis hijos. Rotundamente.
Y haber elegido al mejor padre del mundo para que me acompañe en esta aventura. Sin él nada sería posible. Más rotundamente aún.

El 2 de abril es el día internacional de la concienciación sobre el Autismo, no puedo hacer más que deciros: Yo tengo un hijo con TEA, y soy feliz. Y espero poderle dar todas las oportunidades que estén a mi alcance para que él lo sea durante toda su vida.

11 comentarios:

  1. Sin palabras, a mi me gustaría poder estar en la isla de Javi, solopara poder hacerle un poquito mas feliz, una vida mas a su medida.
    Es muy grande el esfuerzo que hacen nuestros peques por comunicarse, no es que no quierran es que no saben, y su manera de percibir el mundo siempre va a ser diferente pero creo que con los años podremos ir comprendiéndoles poco a poco.
    Mucha fuerza amiga, que las barreras no las ponen los niños sino parte de la sociedad, pero aquí estamos sus familias para derribarlas!!!
    Muchos besos
    Me encanta como escribes, gracias por compartir todo esto!!!!

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  2. La Humanidad siempre ha dado pasos adelante al romper muros.
    Adelante rompamos muros.
    Aunque es cansado la recompensa merece la pena.
    La fuerza de una madre es más grande que la de una demoledorada. La fuerza de dos madres... de tres...
    Lo vamos a conseguir, porque lo estamos consiguiendo

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  3. Me parece que nos vamos a llevar muy bien ;)

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  4. Para los que no sepan que es una demoledorada, es una maquinada que sirve para romperada las cosadas.
    Quise decir (como dice el google) demoledora

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  5. Hola Maite alucino con que leais mis cosas. En este momento he dejado de sentirme sola. Me siento bien, sí, sí, me siento bien.

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  6. Maite enhorabuena por el video. No sabes la de veces que he leido tu blog y lo mucho que me ha ayudado. De corazón gracias, muchas gracias.

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  7. Marta, tia de Angel1 de abril de 2011, 11:02

    Os puedo asegurar que Ángel que es maravilloso y que lo trasmite no se puede expresar con palabras

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  8. Te creo Marta :D
    Mamá de Angel... fiuuuu que largo resulta nombrarte (es una indirecta descarada jejeje), Aunque os lea no suelo contestar en los blogs pero si te pasas por facebook estaré encantada! (si vas avisame por privado que eres tú)
    Y NO ESTAS SOLA NONONONO. Veo que tienes familia implicada, me encanta! pero los demás padres somos una pieza importantísima también una vez estás ya metida en la red.
    Un abrazo http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/2011/03/palabras-de-papas-blogeros-por-el.html

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  9. Me encanta esa visión que tienes. La comparto también. Me gusta cómo lo expresas.
    Un abrazo

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  10. Gracias Sarah. Ahora sé que somos muchos los que compartimos esta visión y entre todos con esfuerzo pero sin desfallecer conseguiremos que el mundo lo sepa y mire con nuestros ojos la realidad del TEA. Un beso fuerte.

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  11. Hasta hoy no había leído tu blog. Esta entrada me encanta; hay muchos párrafos que me suenan mucho, mantienes mi misma postura (mi hijo es como es y así lo quiero, si no, no sería él). La actitud que muestras es muy importante para seguir avanzando. ¡Enhorabuena! Seguimos en la lucha. Un abrazo.

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