2.12.11

SOMOS UNA FAMILIA CON AUTISMO

Nos han dicho que a lo mejor exponemos demasiado a nuestro hijo Ángel y que no es necesario.

Si animo de agredir nuestra forma de llevar nuestra situación, nos han expuesto esta opción del todo respetable. Puede ser que estemos poniendo a nuestro hijo en un escaparate, exponiéndolo al mundo sin necesidad. Las cosas irán surgiendo con la convivencia, irán surgiendo según Ángel vaya creciendo y enfrentándose al mundo, no tenemos obligación de dar explicaciones sobre nuestro hijo y nuestra familia, no tenemos por qué darlas. Nadie tiene que dar explicaciones sobre su intimidad.

Estamos de acuerdo, y aquellas personas que eligen esto nos merecen todo el respeto del mundo.

Pero nosotros somos una familia con autismo.  No es nada fácil dar este paso, duele. Pero es nuestra manera de enfrentarnos al mundo con nuestro autismo por bandera, no sabemos ni podemos hacerlo de otra forma.

Es cierto que nadie tiene porque dar explicaciones sobre su intimidad, pero esto es una condición, somos así y siempre seremos así. No hay cura solo puede haber inclusión. 

 Está la opción de esconderlo, que “no se note”, o negarlo por sistema; está la opción de no dar explicaciones y vivir tu diferencia en privado y no esconderla en público pero tampoco exponerla, ni exponerte; y está la nuestra, presentarnos al mundo con nuestra diferencia por bandera y que todos lo sepan aunque “no se note”, porque estamos orgullosos de nuestra diferencia.

Si hubiera una “Cabalgata del Orgullo Autista” mi familia ira subida a una carroza.

Nunca es fácil mostrar las diferencias, lo saben todos los distintos que se han quitado la careta, que han salido del armario, que han renunciado a ser “normales” por ser ellos mismos y ser felices.

En mi familia preferimos reafirmar lo que somos, como somos, que escuchar cuchicheos de si “tenemos o no pluma”. Cuando tú te reafirmas nadie puede atacarte con un “a mí me parece que les pasa algo”. No puede haber medias verdades.

Pero Ángel es muy pequeño es un niño. ¿Y sí cuando crezca arrincona su autismo y puede llevar una vida autónoma en el mundo neurotípico?, ¿y sí no se le nota?, ¿y sí él no quiere que lo sepan?. ¿Estaremos adelantando acontecimientos?.

Hace solo seis meses del diagnóstico de Ángel, aunque ya hace un año que nos hablaron de posible TEA, y para nosotros era evidente desde entonces, desde mucho antes, cuando nadie nos creía y nos acusaban de padres histéricos, todavía estamos asumiéndolo, aprendiendo, estamos en pañales, pero ya tenemos una cosa clara: Ángel  tiene autismo, y mi familia también.

Parece obvio, pero esto significa que formará parte de nosotros toda la vida, toda la vida, sea como fuera esta. Y eso queremos enseñar a nuestros hijos. Intentaremos darle los recursos necesarios para que esa vida sea maravillosa pero nunca por más que lo intentemos podremos retirar esa variable de la ecuación. Si lo aceptas, estas orgulloso de ello.

Ojala mis hijos consigan sus sueños, cuales quiera que sean. Todo lo que hacemos, a veces incluso con dolor, lo hacemos para que ese sueño nunca pase por dejar fuera al autismo, sino aceptarlo y vivir felices.

Por eso no buscamos una cura, buscamos INCLUSIÓN, y eso no se consigue solo en casa o en el cole, entornos seguros sino que necesitamos de todos los que están de puertas para afuera.

Sí, sacamos nuestro autismo al escaparate porque estamos orgullosos y felices de ser distintos.
Y creemos firmemente que esto, a la larga, ayudará a mi familia, a mi hijo Ángel y a otras muchas personas con autismo.

Nosotros estamos conquistando nuestra diferencia y cuesta pero estamos dispuestos a llegar hasta el final.

Si nos equivocamos espero que nuestros hijos sepan que hicimos lo que creímos que había que hacer, convencidos de que es lo mejor para ellos.


7 comentarios:

  1. LA ETERNA CUESTION!! Pues como vamos a exigir que se comporten como deben, deberan saber con qué conviven, como no es nada malo, nohay que salir del armario, esa carta caerá en algunas buenas manos y en algunas ni la acabarán. Las personas que la acaben , aunque sean 5, serán 5 más que antes, es sembrar,la cosecha se recoge si siembras, si se hacen los locos,si no les explican a sus compaeros, es disimular, disimularan con la adaptacion de materiales? si pueden si, según mi experiencia. Tengo autismo, y vengo al cole a aprender.Y que..en realidad expones las carencias sociales que nos envuelven.Un abrazo, el entorno ha de saber qué y cómo.

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  2. Gracias. Gracias por luchar a cara descubierta, sin complejos y sin miedo al que dirán. Solo así conseguís que sepamos del autismo, que respetemos a las personas que lo tienen, demostrando que sus sueños son muy parecidos a los de los demás. No veo que expongas tanto tu intimidad, sino que nos muestras la normalidad de una familia con autismo. Muchos abrazos para vuestra familia.

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  3. Hola Isabel!! he leído vuestra historia en el blog de la Plataforma Cataluña Inclusión y he venido corriendo a buscar vuestro blog. de ahora en adelante tienes todo mi apoyo para que se escuche la voz de Ángel y de los demás niñ@s. un abrazo muy fuerte!!

    Jesús
    http://instantesquesecruzaneneltiempo.blogspot.com

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  4. Exponerlos?????? A qué????? Que inculta és la gente,por el amor de dios...que falta de cultura,de verdad...nuestros hijos son discriminados diariamente,tanto por las administraciones como por la sociedad....POR SUPUESTO QUE LOS EXPONEMOS,DE ELLOS DEPENDE EL RESPETO A SU PERSONA¡¡¡ Si no fuera por las madres que los exponemos contando nuestras historias,ya sea en un blog,en facebook,en twitter,en un libro,en conferencias o en cartas como la tuya todavia existirian más mitos de los que todavia hay y son mitos que hacen daño,muchisimo daño a nuestros hijos..quien piensa de esa manera no tiene ni la más puñetera idea de nuestra lucha ni la más mínima empatia o humanidad para ponerse en nuestra piel o en la de nuestros hijos...és increible,de verdad,deberian haber leido tu carta y luego dar las gracias...quien no lo hizo así,demuestra la poca calidad de su persona...no vale NADA.

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  5. Gracias a todos.
    Estamos convencidos de nuestra postura, pero entendemos a aquellos que en uso de su libertad toman otra, incluso la contraria a la nuestra.
    No podemos pedir a todo el mundo que vea las cosas como nosotros las vemos, pero compartiendo nuestra experiencia somos felices.
    Hay quien no compartiendo nuestra forma de entender nuestro autismo nos respeta y por eso merecen también nuestro respeto.
    Gracias al Cole de Ángel, que han respetado nuestra libertad como personas y como familia y nos han dejado decidir.
    Gracias a todos los que habéis entendido que solo somos una familia normal fuera de la corriente.

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  6. Me confieso : yo tambien me expongo.
    El año pasado, Pela cursaba en una escuela infantil de 0-3 años el ultimo curso. Entre sus actividades existia "el libro viajero". Cada niño se lo llevaba un fin de semana a casa y escribian lo que querian en él: sobre sus vacaciones, su familia, una boda, un cumpleaños,...y asi luego todos los papas podian conocer un poco como era la vida de los compañeros de su pequeño.
    Nosotros aprovechamos para enseñarles lo que es el autismo y decirles q Pelayo lo tiene. Adaptamos "el cazo de Lorenzo" y creamos "el cazo de Pelayo". Sus profes, a las que quiero mucho, se cansaron de llorar leyendolo (y eso que sabian que el niño tenia autismo).
    No lo dude ni un momento, era lo que queria hacer. Nosotros nunca hemos ocultado lo que le ocurre al niño, es más, te dire que he tenido que pararle los pies a mi marido porque llego un momento en que practicamente se encontraba con la gente y decia: Hola ¿ q tal? pelayo tiene autismo... Q entre lo mucho y lo poco, jajajaja
    Un beso Isa, y quisiera puntualizar : que sois una familia con autismo, pero por encima de eso, sois una familia estupenda

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  7. Hoy Javi salía llorando de casa , simplemente por un problema q ha surgido por su dificultad para comunicarse, y una señora mayor se le ha acercado y le ha dicho "no te van a traer nada los reyes por llorón", a mi me han dado ganas de contestarle " y usted tampoco porjuzgar sin saber", me calle simplemente por no incomodar a mi madre.
    En fin exponerlos, yo creo q es la discapacidad que mas prejuicios provoca precisamente por la falta de concienciación en la población general.
    Y esta exposición es como una gran cadena en la que unas familias y otras nos vamos apoyando.
    Hazme un hueco en la carroza.
    Muchos besos

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