Mi primer 2 de Abril

En el día internacional para la concienciación sobre el Autismo. Como parte de esta realidad no puedo hacer más, por ahora, que contar mi experiencia vivida y  lo que  queda por llegar.

Me cuesta resumir todas las sensaciones que hemos vivido este año. Quizás pueda parecer más fácil según pasan los días, quizás es aun más difícil de comprender.

Todo proceso tiene sus etapas. Sabes que algo no va bien, te frustras intentando encontrar una respuesta frente a todos los que te tachan de exagerada o madre sobreprotectora. Se agotan tus fuerzas en el intento de solucionar lo que sabes que no tiene solución sino aceptación.

Cuando el diagnostico llega solo piensas que podría ser algo mucho peor, degenerativo o mortal. El TEA (Trastorno del Espectro Autista) “solo” es una característica, es así y siempre lo será. Aprenderá, crecerá, se formará…. Vivirá y será feliz. Esa es la meta.

Es muy duro convivir con esta realidad cada día, con la incertidumbre de no saber que te depara el futuro, de no poder anticipar ningún acontecimiento de nuestras vidas. ¿Como ocurrirá esto?, ¿como conseguiremos aquello?, ¿seremos capaces?, ¿autónomos?

No me gustan las mojigaterías que acompañan a las familias de niños con necesidades especiales. Siempre hay una frase condescendiente, una palmadita lastimosa en la espalda, una mirada de cariño exacerbado…

Las entiendo, somos humanos y nos compadecemos, pero la mayoría de las veces es falta de conocimiento, y algunas incluso miedo.

Si nos acercamos de verdad al TEA descubrimos muchas mentiras que de tanto decirlas se han convertido en verdades aceptadas, pero no lo son.

Yo estudié Educación Especial, antes pensaba que un niño con TEA estaba perdido dentro de una pequeña habitación sin puertas ni ventanas y debíamos intentar, con mucho esfuerzo abrirnos hueco en eso zulo.

Estaba tan equivocada… Ahora mi metáfora es otra: Mi hijo no vive en un zulo. Más bien vive en una isla, maravillosa y enorme, en unos espacios tan abiertos que yo debo construir un puente para cruzar el océano que me separa a mí de él. Sin embargo, a veces, él solo necesita cruzar a nado para llegar a mí.

Estoy deseando que comprenda mi mundo, porque es el mundo de todos y sé que eso le posibilitará comunicarse. Pero si algo deseo en mi interior es, por un solo día, aunque fuese un solo día, percibir el mundo a través de sus sentidos, saber como lo interpreta .

Mi mundo es semejante al de todos, las reglas están establecidas, no debo esforzarme en codificar, clasificar o significar nada. Todo esta hecho. Pero el suyo, es el nuevo mundo, está por descubrir y seguro que contiene maravillas nunca vistas, nunca oídas, nunca sentidas.

Mentiría si dijera que no he soñado con apartar de mí este cáliz. Pero cuando me esfuerzo en imaginar a mi hijo como todos los demás, en imaginar que su desarrollo y su comunicación estuvieran dentro de la norma… Me topo con algo sorprendente.

No puedo. Mi hijo ES así, no puedo imaginármelo de otra forma: lo excepcional, tierno y encantador de su carácter, todo lo que me desespera, lo intrépido y  difícil de su personalidad; lo bueno y lo malo forma parte de él, como su trastorno.

Sin TEA mi hijo no sería él, sería otro niño.  Y no quiero otro, seguro que ninguna madre cambiaría a su hijo por otro. Cambiarías las circunstancias, los tempos, pero no a tu hijo.

Si os digo que es un niño alegre, sonriente, inteligente, tranquilo, cariñoso y sociable os sorprenderá (acostumbrados como estamos a los estereotipos del Autismo) pero quienes lo conocéis, sabéis que no exagero.

En pocos meses hemos vivido situaciones de incomprensión, rechazo, incluso exclusión. Hemos sentido dolor, angustia, miedo y frustración. Pero también hemos encontrado amigos por el camino, nos hemos reído muchísimo, hemos disfrutado y nos hemos sentido orgullosos. Como decía mi abuela “pa’lante hay más”.

Lo mejor que me ha pasado en la vida son mis hijos. Rotundamente.

Y haber elegido al mejor padre del mundo para que me acompañe en esta aventura. Sin él nada sería posible. Más rotundamente aún.

El 2 de abril es el día internacional de la concienciación sobre el Autismo, no puedo hacer más que deciros: Yo tengo un hijo con TEA, y soy feliz. Y espero poderle dar todas las oportunidades que estén a mi alcance para que él lo sea durante toda su vida.

Agnus orribile

Este ha sido sin duda un año horrible.

Cuando recuerdo la pasada primavera se me pone la piel de gallina. Todo era un caos, no podíamos con la presión. Nada de lo que hacíamos con Ángel parecía funcionar. Mi niño estaba cada vez más agitado, triste, asustado, desubicado y nosotros cada vez más desesperados, confusos y cansados.

Las pautas que seguimos para la hipoacusia fueron un oasis. Los signos nos permitieron hacernos entender y Ángel ya sabía que esperábamos de él. Su actitud cambio radicalmente y todos parecían entender como tratar a un niño sordo.

Pero también tuvimos que sufrir la exclusión. La guardería privada en la que habíamos matriculado a Ángel en el mes de marzo sin saber que nos depararía este curso, nos “invitó a  que no asistiera” porque “podía perjudicar al grupo” cuando les comunicamos que Ángel podía ser sordo.

No se puede expresar con palabras lo que sientes cuando a tu hijo lo rechazan. Ira, rencor, dolor, miedo… y nada más comenzar, para irte acostumbrando.

Ángel lleva todo el curso en una guardería excelente que han vivido con nosotros todos los momentos de su diagnostico, nos han acompañado y ayudado a mi hijo y a nosotros de la posible hipoacusia al TEA,

Ahora sé que cuando algo no resulta como esperabas es que algo mejor te está esperando.

Cuando nos hablaron de TEA primero sentí alivio. Podía haber sido peor, su vida no corría peligro, y no desaprendería nada.

Pero cuando lo empiezas a escuchar en tu cabeza, y te das cuenta de lo que se avecina, me quise morir. Y de verdad fue la primera vez en mi  vida que realmente lo deseaba, llevaba noches sin dormir, estaba física y mentalmente agotada y superada por un futuro incierto, lleno de miedos y fantasmas.

Quería descansar de este peso y no encontraba otra manera porque nunca, ningún segundo más de mi existencia podría descargarme.

No quiero recordar cuantos pensamientos destructivos tuve hacia mi misma. Me sentí culpable, responsable, cobarde, y mala madre por querer escapar de lo que se me venia encima. Era mi hijo.

Han pasado cuatro meses desde que desperté en una pesadilla de esas en que caes por un precipicio. Pero he encontrado un paracaídas, Ángel.

Mis hijos son una bendición, un regalo de los que no te mereces.

Ángel es un regalo. La vida me bendijo con este hijo cuando nació sano y fuerte. Con su primera sonrisa, su mirada, sus abrazos, sus primeros pasos y su juegos. Y me siento bendecida hoy con sus progresos, los grandes y los pequeños, con sus risas y sus aleteos.

Mis hijos me han cambiado la vida, pero para mejor. Siempre. Porque los tengo, los desee desde siempre y ahora los tengo, los disfruto y los sufro. Por fin soy madre y esa es mi bendición, porque nunca, ningún segundo más de mi existencia estaré sola.

El Diagnóstico

Mi hijo mayor  acudía a Atención Temprana. No fue a la Guardería y cuando comenzó en el Cole su lenguaje sufrió un parón, le diagnosticaron Mutismo Selectivo, no habló con el profesor hasta entrado el  mes de Abril para decirle solo “gracias”.

En casa seguía mejorando y aunque en el colegio hablaba con sus compañeros y con las monitoras de comedor, seguía sin hablar en clase.

Todavía un año después no lo ha superado aunque mejora.

Aquello nos preocupo tanto… incluso nos agobio sobremanera, pensábamos que no podría superarlo y nos esforzamos en ayudarle sobre todas las cosas.

El año pasado Ángel cumplió dos años y todavía no hablaba, todos nos decían que no debíamos preocuparnos que su hermano iba despacio en la adquisión del lenguaje y era normal que él tardara un poco.

Ángel nació con un pequeño soplo en el corazón y hasta el año y medio estuvimos yendo a revisiones pediátricas hasta que le dieron el alta porque el soplo desapareció.

Cada vez le veía un medico diferente, y a todos les dijimos que pensábamos que Ángel no oía del todo bien, porque no siempre atendía a los juguetes sonoros y no se giraba cuando le llamábamos, pero todos nos dijeron que no veían ningún signo de hipoacusia.

Unos meses antes de cumplir dos años tuvo una otitis, su  pediatra nos dijo que tenía tapones de cerumen en ambos oídos y que por eso no nos oía bien. Pero después de quitárselo no notamos la mejoría esperada.

En Atención Temprana nos pidieron la derivación a un Otorrino para valorar su posible hipoacusia. La cita tardaba 6 meses, así que nos fuimos a una clínica privada.

El Otorrino nos dijo que había que hacerle unos potenciales evocados pero que su voz atona y su actitud denotaban una hipoacuasia. Nos hablo de implantes cocleares y audífonos que mejorarían su comunicación.

Para nosotros fue un alivio, la primavera de 2.010 fue espantosa, era obvio que teníamos un problema de comunicación con Ángel: rabietas, continuos llantos, no atendía a ninguna orden ni siquiera las sencillas,… si era sordo podíamos comenzar a solucionar el problema y en Atención Temprana comenzaron a trabajar con él. En el centro todos pensaban que el diagnostico sería claro y nos animaban, comenzamos a trabajar el lenguaje de signos y todo mejoró. Ángel comenzaba a entendernos y nosotros dejamos de hablarle cuando estaba de espaldas o había un ambiente ruidoso. Todo parecía mejorar.

Yo no estaba tranquila. Recuerdo que le pregunté al Otorrino: “¿Y si oye pero no escucha?”, él me contestó que no debería preocuparme por eso que no había ningún rasgo que lo hiciera suponer y que en ese caso solo quedaría visitar a un neurólogo.

La primera vez (porque fueron varias) que le quitaron los tapones me dio miedo escucharle reír sin motivo, fue mi primera sospecha de que algo más pasaba.

Los potenciales fueron claros, Ángel oye perfectamente.

El Otorrino nos habló de una lesión cerebral y le hicieron una resonancia magnética.

En ese momento cuando te hablan de tumores, enfermedades degenerativas y autismo, está ultima era nuestra mejor opción.

Gracias a Dios la resonancia salió bien y nos diagnosticaron un Trastorno del Espectro Autista. Todavía le están realizando la batería de pruebas del protocolo para este diagnostico, intentando descartar o confirmar trastorno o enfermedades asociadas.

¿POR QUÉ?

¿Por qué escribir este blog?

 Llevo pensándolo mucho tiempo.

No seré capaz de aportar nada que ya no se sepa sobre el TEA.

Mis experiencias no enriquecen a aquellas personas que viven esta realidad de una manera mucho más intensa que yo.

Y me da muchísima vergüenza descubrirme ante el mundo, sin armadura. Reír y llorar sin tener que mantener el tipo, me hace sentir vulnerable.

Pero después del luto, necesario… si no o no eres humano o no lo has asimilado del todo, cuando tuve fuerzas para coger el toro por los cuernos y comenzar a trabajar duro, me encontré con un video.

María, una mamá, había subido un video de su pequeño a un concurso. Mostraba perfectamente lo que pasaba en mi vida, no me enseño nada, no me dio lecciones, solo compartió mi experiencia y en ese instante no me sentí  sola.

Escribí a María y me fue descubriendo una comunidad en la red de mamás que comparten. Y yo quiero formar parte de eso.

Porque será mi mejor terapia. COMUNICARME, la palabra que ahora llena mi vida hasta desbordarla.

Únicamente pretendo decir, verbalizar, dar significado y significante, solo tengo intención comunicativa.

Y es difícil, supongo que para quien ya se ha soltado es fácil y necesario. Pero arrancar cuesta.

Oh Ángel como te entiendo ahora!!!!!!!!! Un día mi niño se armará de valor y se le lanzará sin salvavidas a un mundo recién descubierto para él, y escucharemos su voz.

Mientras hacemos realidad esa meta, su mamá, asustada pero segura, le va a dar ejemplo. Y como hechos son amores y no buenas razones, para quien quiera escuchar ahí va mi voz.

Y si nadie escuchara me bastará con el alivio de quien rebosa.