28.4.11

ENSEÑANDO A SEÑALAR AL NIÑO PEQUEÑO CON AUTISMO

Dejo esta entrada, una nota que compartió Iosune, me parace interesantisima y de mucha ayuda.
A Ángel todavia le cuesta señalar, aunque con trabajo y estas pautas lo va consiguiendo en muchas ocasiones. Con trabajo y constancia generalizará. Y pronto será otra meta conseguida.
Gracias María por que tus materiales me hicieron ponerme a trabajar y  dar los primeros pasos para este marathon.

ENSEÑANDO A SEÑALAR AL NIÑO PEQUEÑO CON AUTISMO

by KaLeIdOsCoPiO LuNaR- AuTiSmO on Monday, October 25, 2010 at 8:56pm

La conducta de señalar es el primer gesto verdadero que tiene extraordinaria importancia en comunicación porque tiene características de ser intencional, intersubjetivo y simbólico (en la medida en que, a través del desarrollo cualitativo de la conducta de señalar y la incorporación posterior del lenguaje, pueden realizarse funciones comunicativas sin necesidad de que el referente esté presente).

Mediante la conducta de señalar (como indica Gómez, 1992), el niño puede:
1. Atraer la atención de los demás sobre objetos o acontecimientos que previamente han interesado al niño.
2. Comprender el significado de este gesto cuando lo hacen los demás y seguir con la mirada la dirección que marca el adulto.
3. Utilizar conductas de contacto ocular coordinadas con los gestos (en qué se combina la atención con la otra persona).
4. La acción gestual del niño está abierta a la intervención de otra persona, y mediante su mirada hace explícito, por un lado, a qué persona va dirigido el gesto y, por otro hacia qué objeto quiere que se oriente esa persona,5. comprender que, para que sea efectivo, el adulto tiene que verlo.

Los distintos autores manejan puntos de vista teóricos diferentes para explicar esta revolución comunicativa que se produce en este estadio. Trevarthen (1982) considera que lo que hay detrás de estos desarrollos, que él describe como el paso de una situación de intersubjetividad primaria a otra de intersubjetivad secundaria, es un proceso endógeno de base biológica y que cumple una importante función como capacidad de adaptación específica del ser humano.

Bruner pone más énfasis en el papel que las interacciones pueden desempeñar en la aparición de nuevas capacidades. Otros autores (Riviere, 1990; Baron-Cohen, 1989; Leslie y Happé,1980) han sugerido (inicialmente) que está presente una capacidad cognitiva de meta rrepresentación, cuando el niño señala en dirección a un objeto para enseñárserlo, para compartir experiencia con el adulto. En lo que sí hay un acuerdo generalizado y consistente es en la ausencia significativa de la conducta de señalar en el niño pequeño autista y la pregunta es: ¿Podemos provocar una explosión comunicativa similar si enseñamos al niño autista a señalar?

Algunas razones para enseñar a señalar al niño pequeño con autismo

Resumimos aquí, como el propio título del apartado indica, algunas de las razones más importantes para enseñar a señalar al niño pequeño con autismo:

- Los niños con autismo tienen dificultades con todos los códigos de comunicación, no sólo con el habla, sino también con los códigos no verbales, entre ellos la expresión facial y el contacto ocular.

- Una de las razones más importantes para enseñar la conducta de señalar es que podemos conseguir que el niño se dé cuenta que la comunicación -hacer señales a otras personas- puede serle muy útil y proporcionarle satisfacciones de sus deseos. 

- La conducta de señalar proporciona al niño la señal más fácil que le posibilita para obtener resultados rápidos. Podemos ayudarle a dominar un gesto con esa característica. La manera más eficaz de conseguir estos resultados es atenderle significativamente cada vez que señala.

- El dominio de un gesto tan versátil como la conducta de señalar, que puede ser usado en distintas situaciones, facilita que el niño indique lo que desea sin necesidad de recurrir a signos o palabras.

- El niño puede usar efectivamente el gesto de señalar incluso cuando no sabe que los objetos tienen nombres. La enseñanza de signos o palabras exige ese conocimiento previo.

- Al igual que ocurre durante el primer año de vida en el niño normal, los gestos (como el de señalar), las expresiones faciales y la mirada deben constituir algunos de los procedimientos más importantes empleados por el niño pequeño con autismo para especificar sus intenciones.

- Sólo usándolo se puede aprender a usar el gesto de señalar.

- Los adultos van a atender (y entender) de forma más inmediata y efectiva las demandas del niño pequeño con autismo en cualquier situación.

- La conducta de señalar prepara (y puede facilitar) al niño para el mundo de las palabras y para un vocabulario amplio y variado.

- La conducta de señalar es un medio efectivo de conseguir, de manera relativamente temprana, que el niño pequeño con autismo aprenda a regular (de una forma comunicativamente adaptada)la conducta de los adultos que le rodean y, en la medida de sus posibilidades, a mostrar conductas comunicativas más relevantes como las conductas de atención conjunta.

Secuencia de pasos en la enseñanza de la conducta de señalar

Resumimos aquí, sintéticamente, la secuencia de pasos para la enseñanza de la conducta de señalar tal y como plantea Elizabeth Newson (1998). Dicha secuencia establece cinco momentos de enseñanza:

1. Tocar señalando

El objetivo esencial es que el niño se acostumbre y, por tanto, llegue a adquirir el hábito de conseguir lo que desea mediante el acto de tocar-señalando. Esto ayudará al niño a ser más consciente de su dedo índice.Para conseguirlo pueden utilizarse libros con imágenes, cuentos u otros elementos. Debe modelarse la conducta de señalar mediante el uso del índice.El modelamiento se debe hacer sin forzar y de forma rápida pero consiguiendo que el niño toque la imagen u objeto en cuestión. La misma estrategia puede aplicarse en juegos de tocar-señalando y nombrando (el adulto) partes de su mano, cara o cuerpo. Hay que resaltar que es más importante tocar que nombrar.Pueden utilizarse objetos pequeños (puede ser comida) que le interesen y situarlos alrededor del niño. Cuando vaya a cogerlos, modelar tocar-señalando y permitir que los coja. Como se ha comentado, puede nombrarse el objeto, pero no debemos esperar que el niño lo nombre.También pueden utilizase estas mismas estrategias cuando intente alcanzar algo que desee (por ejemplo, la puerta para salir, la pieza de un puzzle o cuando se le ofrece alguna bebida).

2. Señalando a distancia

Señalar a distancia es un gesto más abstracto y con un contenido más social en la medida en que puede ser usado para solicitar ayuda.
Para su enseñanza deben escogerse objetos atractivos y que el niño pueda ver fácilmente a poca distancia (por ejemplo, objetos con los que pueda mostrarse obsesionado, objetos visualmente fascinantes, comida, juguetes, etc.). Los podemos colocar alrededor de la habitación, donde pueda verlos pero no alcanzarlos (pero no demasiado lejos para desanimarle). Esperaremos que intente alcanzar uno de los objetos. En ese momento, tomamos su mano y modelamos conducta de señalar (sin tocar el objeto). Debemos utilizar el nombre del niño para decir (por ejemplo). "Jesús señala" e inmediatamente darle lo que ha señalado. Esto debe ocurrir rápidamente. El objetivo esencial, en este paso, es que el niño adquiera experiencia de que el adulto responderá espontáneamente a lo que desea conseguir.

3. Señalar para escoger

Una vez que el niño se ha acostumbrado a señalar a distancia, podemos plantearnos la enseñanza de un tercer paso en el que enseñamos al niño la conducta de señalar para escoger de varias opciones o alternativas. Para ello, debemos proporcionarle oportunidades de que haga elecciones. En la medida en que a la conducta de señalar, en este momento, le damos un sentido de competencia para negociar con los adultos, mejoramos la comprensión de lo que  es comunicación. El hecho de que el niño pueda conseguir negociar debe ser una  de las máximas prioridades para establecer la calidad de este tipo de comunicación.

4. Señalar y hacer uso de la mirada

Cuando el niño normal señala no lo hace como un gesto aislado. El niño normal señala, hace uso de la mirada (estableciendo contacto ocular con los adultos) y produce un sonido (o palabra) en un gesto completo de, al menos, estos tres elementos o conductas. Con el niño pequeño autista, se necesita enseñar este gesto complejo paso a paso. Para ello debemos recordar que un verdadero contacto ocular significa mirar a los ojos del adulto (compartir una mirada) y no al cuerpo. Una vez que el niño ha adquirido la conducta de señalar, debemos colocar nuestra cara en línea con sus ojos, para establecer contacto ocular. Debemos mostrarnos perseverantes (sin forzar) por que señalar no es un gesto real a menos que se constituya en un mensaje para alguien, y mirar al adulto es lo que demuestra que este mensaje es para el adulto. En este caso es importante recompensar, dándole lo que señala, tanto por señalar como por hacer uso de la mirada al mismo tiempo. Es conveniente, por tanto, esperar uno o dos segundos hasta conseguir la mirada.

5. Señalar y usar sonidos o palabras

En este último paso es conveniente reducir el número de objetos para no confundirle con demasiadas palabras, especialmente si todavía no hay lenguaje. Cuando le proporcionamos un objeto que previamente he señalado estableciendo contacto ocular, debemos nombrar el objeto muy claramente: "Es una pelota". Tenemos que decir previamente sobre qué conjunto de palabras se va a trabajar, en especial, si más de una persona está enseñando al niño y, por supuesto, si alguno de los objetos favoritos del niño no tienen un nombre obvio. Es importante ser muy consistente en esta etapa.
Al igual que en la etapa anterior, debe esperarse uno o dos segundos, para darle tiempo a responder. Aunque el adulto desee que el niño imite la palabra, puede que el niño no esté preparado para ello.Debemos sentirnos satisfechos, al principio, con un sonido o simplemente una imitación del movimiento de los labios. Gradualmente (sobre todo si se está trabajando en un programa de imitación) el sonido será cada vez más parecido a la palabra que estamos usando o incluso la palabra misma.

BIBLIOGRAFÍA

RIVIÈRE, A. y MARTOS, JUAN (Comp).(2000). El niño pequeño con autismo. Enseñando a señalar, 5, 66-70. Madrid: APNA.

18.4.11

MANILI

Ángel ha comenzado las sesiones de hipoterapia.

Fue una tarde estupenda. Parecía que se había criado sobre un caballo. Se mostró relajado, disfrutando de la experiencia, colaborador y sonriente.
Junto a su fisio y el monitor fue realizando ejercicios sobre un hermoso y estupendo caballo llamado Manili.

Manili es un animal especial, Ángel le dio besitos, abrazos, le dio azucarillos y hasta le dijo adiós con la mano cuando se marchaba.

Tenemos la esperanza de que la hipoterapia le ayude. Algunos cuestionan  los beneficios que aporta, pero viéndolo disfrutar tantísimo, sabes que tiene que ser bueno, seguro que le hace bien.

Al final de la tarde estaba relajado, tranquilísimo, feliz.

Además ¡estaba tan guapo mi pequeño jinete! Tiene porte os lo aseguro.

Su hermano Manuel no pudo montar por que está con anginas el pobre, pero la próxima vez conocerá la experiencia. Será estupendo seguro y como si los viera después jugaran una y otra vez a los caballos.

Ángel está deseando volver a ver a Manili, en casa se sube sobre nosotros queriendo que le hagamos el caballito y hace el sonido del trote.

Espero poder contaros con el tiempo como le notamos la hipoterapia, estamos convencidos que será para bien.

Gracias Sara por hacerlo posible, no eres una buena fisio, eres LA buena fisio, gracias, por todo. Y sobre todo por ser como eres eso no se puede aprender ni en la uni ni en el curro. Tienes un don.

Gracias a Marta por ser valiente y demostrarnos que la hipoterapia da resultados. Tu valioso ejemplo nos da fuerzas para continuar y nos demuestra que querer es poder. Por valiente y porque te queremos, Gracias.

Gracias a Nacho y sobre todo a Manili por hacer feliz a Ángel, porque eso es hacernos felices a nosotros.

13.4.11

¡QUÉ ESTRÉS!

Esta semana hemos estado en el E.V.O., el equipo que valora el grado de discapacidad.

Llevaba unos días, desde que recibí la carta de la cita, inquieta y casi asustada. No es nada fácil acudir a donde te dirán que tu hijo pequeño es discapacitado y cuantifiquen lo que seguramente será su etiqueta a partir de ahora.

Por otro lado, esa es nuestra realidad, y las pocas ventajas que puede acarrearnos pasan por esa valoración.

Lo cierto es que no fue tan dramático. Nos atendió una psicóloga y una trabajadora social y fue rápido y conciso.

Sólo hubo una pregunta que me dejo colgada todo el día y a la que todavía doy vueltas: ¿Causa estrés su cuidado?

 Menuda pregunta, ¿estrés?, ¿que sí causa estrés?... ¿Qué va!
Se nos nota en la carita que somos unos papás relajados.

Ni la situación, ni la noticia, ni la vida diaria, ni el entorno, ni las instituciones,… nada nos causa estrés. Es todo relax, confort…

Pues claro que me estreso, cuando noto las miradas que piensan que mi hijo no sabe comportarse porque no está bien educado o es un caprichoso y un mimado.
Cuando tengo que esperar a que lo atiendan en urgencias durante 3 horas y después de aguantar como un jabato pierde el control y encima te preguntan ¿pero que le pasa?
Cuando lo excluyen argumentando que se piensa en un grupo. Cuando comunicas que tu hijo tiene autismo y tienes que volver a repetir la información hasta la saciedad una por cada funcionario que se acerca. Cuando tienes que repetir mil veces a todo tu entorno que tu hijo no está enfermo.

Me estresa la dulce ancianita que te exclama: “… con lo guapo que es”.
Me estresa la mamá lista que te recomienda: “… déjalo que corra, no estés tan pendiente”.
Me estresa quien para reconfortarte te dice: “… no te preocupes, ya veras como se recupera”.
Me estresa quien con el ojo pintado me reclama: “… hija arréglate un poco”.
O quien sabiamente me aconseja: “…te tienes que organizar para llegar a todo, cada día haz una cosa”.

Ay! Cuanto te envidio a veces Ángel! A ti sí que no te estresa nada.
Quizás lo mejor es tener un poquito de autismo, pon un poco de autismo en tu vida. Mira las cosas del color que quieras pintarlas, aísla los estímulos que no necesitas o no te interesan, obvia las reglas sociales… y vive.

Supongo que esto no es políticamente correcto, pero es lo que mi hijo me está enseñando, a aprender de él y ser un poco menos tonta.

Antes siempre andaba preocupada por lo que pensaran  de mí, evaluada continuamente por el medio, esforzándome en hacerlo todo como Dios manda.

Ahora tengo un ángel que me enseña a no tener miedo, a ser yo y dar respuesta y al que no le guste que no mire.

Y cuando el estrés puede conmigo. Mis hijos y yo tiramos los colchones al suelo y saltamos sobre ellos, nos hacemos cosquillas y nos partimos de risa… y fuera el mundo que se estrese lo que quiera.




7.4.11

PAPÁ DE ÁNGEL


Tengo que dar las gracias, no se muy bien a que o a quien que puso en el camino de mi vida a un  HOMBRE.

Junto a él soy mejor persona, me complementa y me completa.

Desde que lo conozco no he dudado ni un solo minuto de que es el hombre de mi vida.

Pronto harán dieciocho años que somos pareja, toda una vida. Ya casi llevo vividos más años junto a él que antes de conocerle.

Sus silencios están llenos de comprensión, sus palabras calman mi espíritu. Me sabe esperar, hace como que me escucha cuando me desahogo incluso cuando lo que expreso es de todo menos bonito. Está ahí, siempre está ahí.

A veces como una roca que golpea el mar insistentemente, sin desfallecer, soportando hasta el extremo, callado, fuerte, impasible.

Otras veces como un tallo tierno que mece una brisa y que parece se romperá en un instante, frágil, expuesto, vulnerable. Pero siempre está.

Me hace sentir afortunada. Nunca deja que olvide lo maravillosa que es nuestra vida, nunca deja que olvide que los sueños se trabajan cada día y el nuestro se cumple en cada puesta de sol, y amanece en cada  beso de “buenos días”.

No soy sin ti.

Por él tengo lo más grande que hay en mi vida, mis hijos. En sus caras y en sus gestos veo cada día al hombre del que me enamoré, el que me sonreía con los ojos.

Supongo que cuando la fortuna te toca de esta manera, y encuentras tu alma gemela lo que venga después es pura añadidura.

En los momentos más amargos no duda de mi valor y premia mi fortaleza. Nunca exige, siempre confía.

Antepone mi descanso aunque suponga su esfuerzo. Nosotros somos su familia.

Es el amigo, el socio, el amante, el padre. Todas esas palabras que o están llenas de confianza ciega o están vacías.

No puedo darle las gracias, porque no es agradecimiento lo que siento, es amor.

Jamás nadie me ha querido como él, jamás me sentí más amada.

Como puedo acaso atreverme a decir que no tuve suerte en la vida. Elegí al mejor padre del mundo para ser madre, me encontré al mejor compañero de viajes y compre billete de ida, no perdí la oportunidad que pasó a mi lado como un susurro.

Y aquí estoy enamorada hasta las trancas y feliz. Muy feliz.



“Por ser algo no perfecto, te amaré”





3.4.11

NO ES NADA FÁCIL, ¿O SÍ?


Hoy nos levantamos con el ánimo de celebrar nuestro primer 2 de abril, en positivo.

Pero el día comenzó difícil. Ángel se quitó el pañal y  decoró toda la habitación. Después de un urgente baño y una limpieza exhaustiva de todo el cuarto sinceramente no me quedaban muchas ganas de celebrar.

La situación te desborda, lloras y piensas que nunca será fácil, que no descansarás, que por mucho que mejoren las cosas nunca se arreglaran del todo, te desesperas.

He leído y escuchado que una visión positiva del autismo depende de que la  realidad sea llevadera o no.

Nunca es llevadera, no lo es.
Que es fácil cuando la vida te resulta más fácil que a otros.
Nunca es fácil, no lo es.

Pero… me sequé las lágrimas, nos vestimos de azul y nos fuimos a celebrar.

A celebrar que mi familia es feliz, que estamos juntos, que nos queremos. A celebrar que nuestra vida no es perfecta, ninguna lo es. A celebrar que tenemos amigos que quieren celebrar con nosotros.

En muchas ocasiones ser positivo no es nada fácil, lo fácil es quedarse a llorar, compadecerse de uno mismo y pensar que la tuya es la parte más difícil que le ha tocado a nadie.

Y ¿sabes que?, nos lo hemos pasado genial. Nos hemos reído, hemos estado todo el día de parranda y hemos vuelto a casa agotados de pasarlo bien.

¿Y? que hubiera ganado si me quedo en el lamento… nada.

Ser positivo, a veces, no es fácil, ¿o sí?

Realmente, es que no quiero vivirlo de otra manera que no sea esta. Ni quiero, ni puedo.

No es que nos lo tomemos así por que nos va bien, es que nos va bien porque nos lo tomamos así.
Mis niños se han portado genial, ha sido un día maravilloso desde que amaneció, porque el comienzo del día me ha hecho disfrutar aun más del resto.

Mi abuela siempre me dijo “Busca lo bueno, porque lo malo viene solo”.

Así que seguiré buscando lo bueno, disfrutando de mi hermosa familia, de mis hijos tan bien hechos y de mis circunstancias. Porque ya sabéis “Yo soy yo y mis circunstancias” y si yo no me gusto ¿Quién lo hará?


Ahora que termina el día puedo decir que ha sido un feliz primer 2 de abril.

Y espero celebrar muchos como este, junto a mis amigos, con mi familia y sonriendo.

Pero decidme, quien no puede sonreir cuando mira estos ojos.


1.4.11