La inclusión no es un sueño

Así se tituló el Congreso Internacional sobre Autismo de la Asociación Conecta en Salobreña.

Llegamos a él después de semanas de preparativos, para que los peques pasasen ese tiempo fuera de casa y sin sus papás. Preparamos pictos que anticiparan a Ángel donde y con quien pasaría estos días, redactamos “instrucciones” para facilitar su acogida, la comida, el sueño, su música, sus juguetes, sus rutinas, lo que le calma si aparecía un bloqueo, las tarjetas sanitarias,… . Preparamos uniformes y mochilas, y los cumples a los que estaban invitados, porque tienen más vida social que nosotros… Preparamos sus maletas y sus bolsas de aseo.

Los que no estábamos preparados éramos nosotros para pasar tantos días lejos de ellos. Ahora es el momento de agradecer infinitamente a Tío Antonio y Tía Marta que nos facilitaran esta decisión, que nos dieran el empujoncito que nos faltaba para atrevernos y por su puesto por cuidar tan bien de nuestros hijos. Sin ellos y su ofrecimiento nunca hubiera sido posible asistir, y a toda la familia que colaboró con ellos.

Que los padres y madres de una familia normal con autismo se muevan de casa a cientos de kilómetros conlleva un esfuerzo y un trabajo descomunal, que solo los papás y mamás con los que nos encontramos en Salobreña conocen, y la colaboración imprescindible del entorno para poder participar en lo que crees firmemente que será de provecho para tus hijos y toda tu familia.

Y ciertamente se cumplieron con creces nuestras expectativas.

Todos y cada uno de los ponentes nos han enseñado algo positivo. Es evidente que te encuentras en posiciones más o menos cercanas a todo lo que escuchas, que estas más o menos de acuerdo con su afirmaciones o que sus experiencias están más cerca o más lejos de las tuyas, pero de todo hemos aprendido y crecido.

Es mi segundo congreso desde el diagnostico de Ángel y mis sensaciones han sido especialmente enriquecedoras. Si bien la primera vez que escuche a los expertos en TEA, aunque ellos te dirán que quien dice que es experto en Autismo no tiene ni idea porque no existe un autismo sino autismos,  pero valga la expresión, aquella primera vez la emoción me embargo profundamente en cada ponencia, escuché cosas que nunca había oído y me acerque muchísimo a la manera en la que mi pequeño percibía el mundo.

Supongo que un año después nosotros también hemos crecido, el bagaje del trabajo diario, el aprendizaje de los técnicos que nos enseñan cada día, las experiencias buenas y malas te hacen madurar, también como padres.

Este congreso nos ha aportado más allá de las ponencias y las mesas redondas, los talleres y las comunicaciones. Todas han sido increíblemente enriquecedoras, más aun cuando ya tienes un mínimo de criterio para estar o no de acuerdo con lo que se expone.

El congreso de Conecta nos ha aclarado donde estamos, donde queremos ir, donde nos pueden llevar y donde no quisiéramos que fuera nadie.

Así es como se toman decisiones correctas en la vida, teniendo información, la información es poder de decisión.

Si solo escuchas aquello que compartes nunca sabrás si es el camino correcto. Nosotros hemos escuchado todas las alternativas y hemos decidido embarcarnos en nuestro particular navío. Hay quien no confía en esta nave, hay quien dice que yace hundida, pero si algo nos ha enseñado este congreso es que la Inclusión no es un sueño, que hay que estar muy despiertos para embarcarte en ella.

 Y si de algo hemos disfrutado a espuertas ha sido de nuestras familias, de los padres y madres de tantas familias normales con autismo. Compartir anécdotas, risas, emociones, discutir de lo humano y lo divino, aprender de lo excepcional de nuestros hijos, tener cerca a quienes te acompañaron en los momentos difíciles y en los amables, eso no tiene precio.

Ha sido un congreso muy intenso, así que esta entrada podría alargarse demasiado o demasiado poco, espero no aburriros porque si os dejo con ganas de más solo tenéis que pedírmelo.

He escuchado a Theo Peeters, Hilde de Clercq, Olga Bogdashina, en magistrales ponencias y he podido conversar con ellos, todo un lujo.

He dejado de soñar al escuchar a Agustín Illera y Gautena, porque la Inclusión es real, rentable y eficaz allí donde se han comprometido con ella. No son sueños de hadas ni pesadillas de brujas, es trabajo, trabajo y compromiso, conjugando la única fórmula que empíricamente demuestra resultados: el binomio familia implicada y técnicos formados.  Datos, datos, datos, reales, cotejados, estudiados y trabajados que a la vez que una bofetada me insuflaron aire nuevo y ganas de levar anclas.

Desde que oí la ponencia de apertura, clara y cristalina de Esther Cuadrado, Eva Reduello y Francisco Arjona hasta que comenzó esta última ponencia de Illeras pensé que realmente la inclusión era un sueño, que no estaba a nuestro alcance y que moriríamos en el intento con las botas puestas.

Son demasiadas las tormentas, demasiado oleaje que casi hunde este barquito de cascara de nuez, pero Conecta nos tenía preparada una traca final insuperable. Gautena y Sabina Barrios fueron el fin de fiesta perfectos para hacer mi armada invencible, nos armaron de esperanza y nos dieron fuerzas para despertar y no soñar la Inclusión sino defenderla que es lo que se hace con los Derechos. Porque los Derechos no se venden se defienden, no se suplican como migajas se exigen porque son nuestros, no se toman prestados se poseen.

No es cuestión de donde sino de como. Un centro especifico puede ser mucho más inclusivo que un centro ordinario.

Nuestros hijos no formaran parte de la decoración de ningún lugar, allá donde estén lo harán ejerciendo sus derechos como personas y nosotros los nuestros como padres y madres.

Pero la apoteosis final fue mi querida Cristina, con solo 15 años y con la experiencia de tener una hermana con autismo dio la mayor lección del congreso y vive Dios que espero que nadie dejara de oírla porque fue la única experta que tomó la palabra. Por tener hijos así somos familias tan afortunadas. Gracias Cristina y que la orientadora no te desoriente porque tienes mucho que decir en este campo, serás una magnifica profesional.

Solo una cosas más. Cuidado con lo que sueñas porque se puede hacer realidad, cuidado con los mercaderes del templo y cuidado con el sanedrín.

A mis papás y mamás gracias por ser tan salvajemente residuales, vosotros no dejéis de ser piratas.

A Conecta muchas gracias por el trabajo y el empeño y por darme la oportunidad de acercarme y conocer a personas que admiro.

A todos, si queréis más solo tenéis que pedirlo, yo ya me empape de todo y más y vengo con las pilas cargadas. ¡Cuidado!