16.1.12

CUMPLEAÑOS FELIZ

Mi pequeño príncipe ha cumplido cuatro añazos.

¡Cómo crece!  Se hace mayor, hace nada que contaba su edad en meses y cabía entre mis brazos mientras dormía.

Cuando cumplió un año miraba la luz de la vela de la tarta ensimismado como todos los niños.

Cuando celebramos los dos años, seguía mirando igual la vela pero no soplaba, su hermano era más rápido y le ayudaba. No abría los regalos, le daban igual, ni siquiera romper el papel le llamaba la atención y no jugaba con los juguetes nuevos.  Sin embargo, podía quedarse toda la tarde absorto con un cubierto de plástico.

El año pasado ya con la noticia del TEA (aunque el diagnostico oficial llego en marzo) todo cobraba sentido. Pero para ser sincera la primera vez que nos hablaron de posible TEA, que para nosotros fue el comienzo de esta aventura  (fue en septiembre) estaba demasiado cerca y era doloroso comprobar que se repetían las mismas actitudes.

Era el momento de las preguntas: ¿soplará la vela o no la soplará nunca? ¿Algún día jugará con los regalos o nunca le llamarán la atención? ¿Cantará algún día el cumpleaños feliz? ¿Tendrá amigos que invitar a sus cumpleaños o solo lo acompañará su hermano?

Con el corazón en la mano, fue un momento devastador. Sufrimos muchísimo por aquellos días. 

El curso pasado a Ángel lo “echaron” de una guardería privada donde lo matriculamos la primavera anterior cuando no habíamos comenzado con el peregrinar hasta su diagnostico.

Lo entrecomillo no porque no sea cierta la palabra, sino porque se cuidaron mucho de que nos marcháramos voluntariamente y no emprendiéramos medidas legales.  Alegaron que podía perjudicar al grupo. Y eso que entonces pensaban que era hipoacúsico.

 La exclusión te marca para siempre. Yo sabía que aquello no era cierto pero desde entonces iba por la vida casi pidiendo perdón por molestar y con el miedo de que alguien nos dijera este no es tu sitio.

 Aunque nuestra actitud reflejaba fortaleza y decisión, no arrugándonos ante nada, en el fondo agradeces cada gesto de igualdad que se te ofrece porque lo elevas a la categoría de regalo cuando los demás  no se sienten afortunados de “pertenecer al grupo” porque “es lo normal”.

Cuando, aunque solo sea una vez, te niegan esa posibilidad solo porque eres distinto, es entonces y solo entonces cuando tú te sientes diferente.

A nosotros aquella nefasta experiencia nos sirvió para apreciar más si cabe lo que ahora disfrutamos.

Tengo todavía mucho que exigir, sobre todo a las administraciones públicas, muchos recursos que mendigar de puerta en puerta sabiendo que no son más que un derecho que a nadie pertenece más que a mi hijo.

Tengo todavía un largo camino por recorrer, pero este curso tenemos la suerte de haber encontrado personas maravillosas, extraordinarios profesionales que se implican en la inclusión de nuestro hijo superando incluso la falta de recursos por parte de la administración.

Alicia, su tutora ,  que se esfuerza en aprender más del trastorno, que siempre nos escucha porque tiene claro que así es como mejor puede conocer a Ángel, que ilumina la cara de mi niño cada vez que la ve y le ha enseñado a dar besitos que suenan y a bailar moviendo el culito.

Como Lourdes, su PT, un regalo que este año nos ha tocado y por el que rezamos cada día para que nos dure mucho en el cole. La experiencia. Que adapta los materiales para Ángel, que lo sabe único y desde el primer día lo intenta escudriñar para exprimir todas sus posibilidades. Que conoce bien el autismo porque sabe que hay tantos como personas con autismo. Que lo divierte aprendiendo y le enseña el mundo haciéndolo sonreír.


María, su ATE, que le dice no enérgicamente y lo acompaña siempre. Que lo está poniendo gordito en el comedor, por primera vez desde que dejo los biberones. Que siempre que habla de mi hijo no puede contener una sonrisa de cariño.

Necesitaría una entrada completa para nombrar a todos los demás, todo el cole… Mª Jesús, Feli, Pilar, Marta, Federico, Raquel… todos y todas porque Ángel es parte del Colegio, forma parte del grupo,  está incluido. 

Este año ha sido un Cumpleaños Feliz.

Ángel ha soplado las velas de la tarta, ha abierto los regalos y se ha hartado de jugar con ellos, ha bailado y aunque todavía no ha cantado la canción, aplaudió y grito ¡¡BIEN!! Y además se ha despedido de todos con un ADIÓS.

Pero además para mí ha sido muy feliz porque la tarde anterior celebramos una fiesta con sus amigos del cole.

Todos los niños y niñas de la clase lo acompañaron en su fiesta de cumpleaños y lo pasaron genial, jugaron juntos, bailaron cantajuegos y merendaron con magia. Le hicieron regalos y le firmaron una preciosa tarjeta de cumpleaños.



Y nosotros tuvimos la suerte de conocer a los papás y mamás de la clase, gente encantadora que nos contó cómo sus hijos les hablan de su amigo Ángel y compartieron con nosotros un café hablando de los peques que a mí me supo a gloria.

Muchos pensarán que esto es lo normal un día de cumpleaños, pero como he dicho para nosotros lo normal es un regalo.

Sabía que era mentira que mi hijo perjudicara a un grupo pero ahora puedo corroborarlo, y es gracias a la gente que estamos teniendo la suerte de encontrarnos en el camino.

Llevo todo el fin de semana suspirando, porque si en solo un año han cambiado tanto las cosas que no nos queda por conseguir en toda una vida.

Mi amigo Rafa me recordó la frase  del gran filósofo Buzz Lightyear: “Hasta el infinito y más allá”


FELIZ CUMPLEAÑOS MI VIDA.


4 comentarios:

  1. isabel me alegro un monton!!!!!!!!!!!!!!!!todo poquito a poco de verdad me alegro mucho que este año haya soplado las velas y hay APLAUDIDO BIENNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNNN
    FELIZ CUMPLEAÑOS!!!!!!

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  2. Disfrutamos mucho todos los que ayer comprtimos con Ángel su cumpleaños.¡Cuánto nos enseñas Ángel!!!!!

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  3. Hola Isabel  Que maravilloso cumpleaños y que fortaleza es ser mama….que grandes palabras llenas de esperanza y de realidad…no siempre pasamos por días buenos,y son muchos los miedos que podemos tener….pero un cumpleaños como el de los cuatro años de un maravilloso angel…yo estoy con miedo de Abril que será mi Claudia cumplirá cuatro años….me gustaría tantísimo que este año pudiéramos cantarles todos cumpleaños feliz sin que entre en crisis… me gustaría tanto que los invitados fueran niños ,no adultos….ojala los niños de su clase y sus familias hagan lo mismo que con Angel….desde mi corazón le mando un FELIZ CUMPLEAÑOS!! Y a su mama Isabel un abrazo de otra mama .

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  4. Que bien Isabel!!! Me alegro muchísimo y seguro que los que vendrán serán mejores!!!!
    Un beso enorme para Angel y otro para tí!!

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