Estoy agotada.
Física, mental y moralmente agotada.
Cansada de demostrar, de sentir culpabilidad, de ser juzgada. Cansada de trabajar sin descanso, de soñar, de exigirme hasta el extremo, de luchar.
Cansada de escuchar los reproches y juicios, de responder a ataques soterrados, de justificarlo todo frente a todos.
Soy madre, pero eso no basta: soy maestra, pero eso no viene a cuento; soy persona, pero se me exige más allá de lo humano.
Soy la madre de un niño, de un niño con TEA.
¿Por qué me juzgáis por eso? Yo no lo elegí, no fue elección de mi hijo. Llego a nuestras vidas sin avisar. No me culpes, yo no hecho nada para encontrarme en esta realidad, ni he dejado de hacerlo.
Si me alegro de sus logros, es porque no soy realista. Si con un esfuerzo sobrehumano mi pequeño es capaz de algo, es porque no tiene TEA realmente, porque exageramos, porque si estuviera más afectado sabríamos entonces lo que es el autismo.
Si no actúa como un neurotípico, si tiene un tamtrum, si no tolera alimentos o tiene trastornos del sueño, si no controla su movimiento, entonces es que no es capaz, es que no somos realistas, es que no aceptamos la verdad de su “discapacidad”.
O peor aún, es que lo estamos maleducando, es un malcriado que no respeta las normas, es que no le hacemos lo suficientemente autónomo.
Si sueño con su inclusión en la VIDA, me alejo de la realidad porque tengo que tener los pies en el suelo. Puede que sea dependiente en un futuro.
Si mi pesadilla diaria es que no pueda avanzar e intento prepararme para lo que puede ser una vida dependiente, es que no le estoy dando la oportunidad de desarrollarse y lo limito.
Tengo que escuchar frases hirientes como “Tus conocimientos de la Educación Especial te hacen ver cosas que no suceden y exageras síntomas” “Este niño no puede tener autismo, es sociable y mira a los ojos” “Lo están maleducando, estos comportamientos es porque no se le ponen freno en casa” “Exponéis sin necesidad a vuestro hijo” “ Que venga su hermano, pobre lo que se pierde por su culpa” “Tenéis que estar preparados porque puede no aprender nunca” ”Hay cosas que nunca podrá hacer” “No le pongas TÚ los límites de su capacidad”…
Y mil más.
Yo no me quejo de mi hijo, no me quejo de su TEA. Soy su madre y lo AMO, como es. Cuesta entenderlo, lo sé. Me cuesta entenderlo a mí, pero es cierto, no cambiaría a mi hijo por ningún otro.
Pero no elegimos a nuestros hijos, no elegimos sus circunstancias, nadie elige esto.
Soy la madre de un niño con TEA. Tengo mil maneras de explicar que es lo que esto significa y elijo (porque esto sí que puedo elegirlo) vivirlo en positivo.
Esto no significa que no me salgan ojeras las noches que no duerme, no significa que sufra sus rabietas cuando se desborda, no significa que me duela el cuerpo entero de no descansar bien, no significa que acabe el día derrota de la lucha.
Esto significa que no voy a renunciar nunca a cumplir sus sueños, porque una vida sin sueños, sin aspiraciones, sin metas no es vida, esta vacía. Y la de mi hijo está repleta de cosas por hacer, de sueños por cumplir, de metas que alcanzar.
Esto significa que me levanto y lamo mis heridas en cada batalla para seguir peleando.
Significa que no me rendiré aunque mis articulaciones crepiten cada noche, que seguiré sonriendo a mis hijos, que seguiré pintándoles el mundo. Que como dice Fátima está por pintar.
Significa que tenéis mi permiso para declararme ¡CULPABLE! Si no queréis enteraros de mi realidad, por favor, no me acuséis más.
Dejadnos vivir en positivo, pero por favor, no me acuséis más de hacerlo, porque no servirá de nada. No puedo ni quiero vivirlo de otra forma.
Un día, no muy lejano, me cansaré de dar explicaciones, me cansaré de justificarme, me cansaré de que etiquetéis a mis hijos, a mi familia, mi maternidad.
No quiero más veredictos, no quiero más evaluaciones, ni que nos pongáis nota, ni buena ni mala. No quiero más juicios de valor.
Somos una familia normal con autismo.
Quien lo entienda, quien me entienda estará a mi lado y trabajará con nosotros hacia un futuro mejor.
Quien no lo haga seguirá poniendo nombres a mi realidad, seguirá juzgando con la valentía que da la ignorancia, pero perderá la oportunidad de vivir con nosotros, de trabajar con nosotros.
Porque estamos agotados.
Mira mi familia, es una familia. Mira a mi hijo, es un niño. Mírame, solo soy una madre.
Si ves algo más no entiendes nada y no me sirves, así que déjanos equivocar nuestras vidas, el tiempo pondrá cada cosa es su lugar.
Mientras yo seguiré soñando con decirles “Te equivocabas, lo conseguimos” antes de soñar con encontrar una residencia acogedora.
No quiero un mundo para mi hijo, quiero EL MUNDO para él. Y moriré en el intento.
Y me compraré metros de belcro para pegar eso “absurdos dibujitos” que le hacemos por todas partes, porque esas “innecesarias parafernalias de tarjetitas” son nuestro lenguaje y si me lo niegas, si no puedes hacer el esfuerzo de usarlas, me estas AMORDAZANDO porque me niegas la oportunidad de comunicarme.
Así que como gato panza arriba voy a morder la mordaza y voy a gritar al mundo nuestros pictos.
Porque esto tiene que salir bien sí o sí, porque es lo único que me importa en la vida, mis hijos.
Juzga lo que quieras, pero tendrás que soportar mi lucha porque no me rendiré.
Llámame como te plazca y como dice la canción “échame a mí la culpa” porque volveré a levantarme y a luchar.
Y un día recibiremos la única recompensa posible, que no serán tus halagos, ni tu complacencia, ni siquiera tu respeto o tu aplauso. Será el día que mi hijo sea un HOMBRE y SEA FELIZ.
Queridisima Isabel ,una GRAN MAMA!!una entrada muy muy humana con sentimientos que son de una madre MADRE!! pues las personas que estamos pasando por todo lo que hablas ....es lamentablemente lo que pasamos muchas MAMAS!! esta frase “Tus conocimientos de la Educación Especial te hacen ver cosas que no suceden y exageras síntomas que he tenido que escuchar....cuando hablas que no te rendiras igual!!cuanto mas duro sea el camino mas me aferrare a el,pues estamos hablando de nuestros hijos!! no estamos hablando de un coche!!ni de un objeto!!....OJO!!culpable de ser una luchadora y una gran mama!!!punto !!
ResponderEliminarhay que hacer un PERLARIO VERBAL, donde queden recogidas las perlas por las que les pagamos sus sueldos. AUPA!
ResponderEliminarPodríamos hacer un libro rojo de frases "amigas" entre todas porque hay para dar y tomar. No importa, mis oidos son selectivos y mi mente olvida rápido, solo me concentro en lo que falta por hacer que es lo que importa, en las necesidades de nuestros hijos que con eso ya tengo el día bastante ocupado, y la noche, así que Isabel a por ellos que no serán pocos pero si irresponsables. Y nosotros a lo nuestro que cada vez somos mas y unidas no nos paran. Besos y ánimo.
ResponderEliminarSolo decirte que me ha encantado, que me identifico con cada una de tus palabras, que con ellas das muestra de fuerza y valentia, la que tenemos todos los que nos enfrentamos a la vida, para vivirla plenamente, para que nada ni nadie nos lo impida o se crea en el derecho de hacerlo. Genial!!!!
ResponderEliminarHe pasado por lo mismo. Eres una mujer valiente e inteligente. Para las criticas una burbuja. Como dices el mundo esta por pintar y NADIE PUEDE PONER TECHO A ANGEL CON 4 AÑOS NADIE!!!
ResponderEliminarUn beso y una abrazo de esos bien fuertes!!
Eres CULPABLE por tener un hijo COMO el que tienes, por hacerte abrir esa mente tan cerrada que tenemos tod@s, cuando no nos toca a nosotros, por hacerte tan FUERTE cómo ellos sólo saben hacernos, por NO CAMBIAR ni un momento, por muy malo que sea, porque con el tiempo, hasta de esa rabieta, sacas el lado positivo, por hacernos ver la VIDA desde ese prisma tan especial, Sientete CULPABLE por todo eso y más, y a tu hijo dale las GRACIAS.
ResponderEliminarHola Isabel! Felicidades por la familia tan maravillosa que tienes y gracias por esta entrada. Me ha emocionado mucho. Soy logopeda en un colegio y trabajo con niños con TEA desde hace tiempo y es verdad que se intentan buscar causas y "culpables" donde no los hay. Sólo hay que mirar al futuro, como bien dices; hacerles el mundo más fácil (con imágenes, agendas...) e intentar que crezcan felices.
ResponderEliminarÁngel tiene mucha suerte de tener una madre como tú. Un beso
Pilar (siempre y comunicando.blogspot.com)
Hola Isabel! Felicidades por la familia tan maravillosa que tienes y gracias por esta entrada. Me ha emocionado mucho. Soy logopeda en un colegio y trabajo con niños con TEA desde hace tiempo y es verdad que se intentan buscar causas y "culpables" donde no los hay. Sólo hay que mirar al futuro, como bien dices; hacerles el mundo más fácil (con imágenes, agendas...) e intentar que crezcan felices.
ResponderEliminarÁngel tiene mucha suerte de tener una madre como tú. Un beso
Pilar (siempre y comunicando.blogspot.com)