2 de Abril: Sombreros, boas y elefantes

Celebramos el 2 de abril día del Autismo.

Este año sin mucho entusiasmo, he de reconocer.  No siempre es el autismo el protagonista de tu estrés o tu tristeza, hay muchas cosas más en tu vida y en tu familia, como en todas, y no siempre son llevaderas o alegres, como en todas.

Este año está siendo difícil para nosotros en el plano personal, punto.

Hace dos años que participamos en el proyecto Empower Parents de Hablar en Arte y la Fundación ICO. Una maravillosa experiencia que estamos orgullosos de vivir en familia.

Empower Parents preparó ayer una actividad para celebrar el 2 de abril y con el tren en marcha y a ultimísima hora pudimos participar en ella y disfrutarla.

Otro 2 de abril y reflexiono nuestra celebración un año más y ya van unos cuantos. Cada año distinto, enriquecedor y entrañable, más aún cuando se mira en el baúl de los recuerdos, y nunca, ningún año exento de amargura y frustración. Así es el 2 de abril para nosotros, un día de celebración por lo que llena nuestra vida y de dolor por lo que nos niegan.

Empower Parents y el artista E-1000 nos regalaron arte en el barrio de la La Latina en Madrid. Pintamos un muro en el Campo de la Cebada en una mañana soleada y llena de colores.

Y hoy medito y desmenuzo que esto nos ha hecho celebrar el 2 de abril que necesitábamos.

Necesitamos conquistar los espacios de las ciudades, movernos con libertad por ellas, viajar en el metro o en autobús y pasear sus calles, porque somos uno más, porque sumamos, estamos y nos movemos.

Entre la gente, entre mil historias que merecen la pena ser leídas pero que deambulan anónimas por las avenidas están las nuestras, tan especiales y diferentes como todas las demás, tan peculiares y absurdas como las de todos, tan tristes y difíciles como las de los vecinos. Caminando entre novelas de terror, románticas, de misterio o ciencia-ficción allí esta la nuestra, entre la gente.

Necesitamos vivir esos espacios con nuestros amigos, reunirnos y disfrutar en un espacio libre, diverso, llenarlo con nuestro arte, nuestras risas y nuestras familias. Sintiéndonos orgullosos de estar, de compartir y de aportar.

Necesitamos que alguien nos blanquee el muro, nos facilite expresarnos, ser libres de pintar el muro del color que queramos gritar. Gente que rompe los bocetos preestablecidos para darnos la libertad de expresarnos con nuestro arte, con nuestros colores, con nuestra manera de manchar la vida y colorearla.

Nosotros nunca colorearemos sin salirnos, no somos artistas convencionales de los que se entienden a golpe de vista. Nuestro arte se siente, nuestra expresión está viva y la rebosamos, pasamos el pincel y la brocha sobre los muros de la incomprensión y los mitos y los sacudimos de colores y formas que se sienten, que nos manchan las vestiduras y las cabelleras.

Y disfrutamos el proceso creativo como un regalo, un regalo de adaptación, de facilitación, de libertad.

Muchos nos pueden excluir, expulsar, rechazar porque nuestros colores manchan. Muchos pueden ver caos y sentir miedo. Si no ves la boa que se ha comido al elefante tienes que hacertelo mirar. Si solo ves un sombrero no eres capaz de ver nada. Y lo sentimos mucho.

Por un autismo sin mitos, lleno de colores, sin complejos y vivido en libertad, para expresarnos, para estar en todos los lugares. Y para aquellos que nos echan, seguiremos contando con quienes nos blanquean los muros y nos dan colores para que estemos y seamos.

Gracias por esta hermosa mañana del 2 de abril familia Empower.

...Y una parte cayó en la tierra

En tu vida diaria, al caminar por la calle, vayas o no acompañada de tu hijo con autismo, a veces, las familias tenemos que escuchar comentarios que aluden al autismo y nuestra realidad que o hieren o enfadan o las dos cosas a la vez.

Yo los he oído en muchas ocasiones, y se que los seguiré oyendo.

Nuestra labor pasa por preparar el mundo para nuestros hijos además de preparar a nuestros hijos para el mundo.

En muchas ocasiones agota, porque parece que es sembrar en tierra estéril. Una y otra vez volvemos a oír el miedo, el rechazo, o incluso la burla. Oímos usar el termino autista como descalificativo o insulto y nos enervamos. No nos quedamos ni quietos ni callados. Alzamos la voz por los nuestros y pedimos respeto soñando el día en que nadie tenga miedo al autismo, pero con pocas esperanzas de que en esta generación vivamos ese anhelado momento.

En ocasiones solo callas y continuas tu camino con hiel en las tripas y lagrimas en el alma.

Pero ese arduo trabajo va calando sin que nos demos cuenta, va creciendo despacio una semilla delicada y frágil que un día será un frondoso y fuerte árbol, y yo vi ayer un brote.

Ayer entramos en una tienda de ropa. Yo miraba los percheros y los niños se sentaron a esperar.

Ángel empezó a alzar la voz y aletear y reírse a carcajadas.

Llevábamos mucho rato de compras así que su padre salió con él a la calle a darle un paseo y que se tranquilizara.

Yo seguía mirando la ropa cuando no pude evitar oír hablar entre ellos a la chica y el chico que trabajaban en la tienda.

- Que guapo, es lindísimo el niño. Yo creo que tiene autismo.

- Sí, en mi colegio había chicos con autismo y son muy cariñosos.

- Yo he leído un libro de un chico japones se llama "La razón por la que salto", te lo prestaré, es precioso. Cuenta como aunque no puedan hablar tienen un mundo interior grandioso y también explica porque no pueden evitar moverse o gritar. Te lo traigo mañana.

No dije nada, ni me acerque, aunque tuve ganas de decirles: Soy la madre de este niño y me ha alegrado escucharos hablar de autismo de esta manera sencilla y sin miedos.

Queda mucho por hacer pero algo poco a poco está cambiando.

Ayer supe que quizás sea esta la generación que conozca el autismo y respete a las personas por sus diferencias, quizás sea esta donde veremos los frutos del esfuerzo de tantos por concienciar y quizás esta intención comunicativa nos esté llevando por fin a la palabra, por fin a conquistar el mundo para todos.

Como en la parábola del sembrador, una parte cayó en el camino y se pisó, un parte cayó en la piedra y se secó... pero una parte cayó en la tierra y dio fruto. ¡Sigamos sembrando!

Ayer  oí a dos jóvenes hablar de autismo y solo callé y continué mi camino con miel en mi corazón y una sonrisa en mi alma.