Mostrando entradas con la etiqueta pensamientos en voz alta. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta pensamientos en voz alta. Mostrar todas las entradas

6.3.16

...Y una parte cayó en la tierra

En tu vida diaria, al caminar por la calle, vayas o no acompañada de tu hijo con autismo, a veces, las familias tenemos que escuchar comentarios que aluden al autismo y nuestra realidad que o hieren o enfadan o las dos cosas a la vez.

Yo los he oído en muchas ocasiones, y se que los seguiré oyendo.

Nuestra labor pasa por preparar el mundo para nuestros hijos además de preparar a nuestros hijos para el mundo.

En muchas ocasiones agota, porque parece que es sembrar en tierra estéril. Una y otra vez volvemos a oír el miedo, el rechazo, o incluso la burla. Oímos usar el termino autista como descalificativo o insulto y nos enervamos. No nos quedamos ni quietos ni callados. Alzamos la voz por los nuestros y pedimos respeto soñando el día en que nadie tenga miedo al autismo, pero con pocas esperanzas de que en esta generación vivamos ese anhelado momento.

En ocasiones solo callas y continuas tu camino con hiel en las tripas y lagrimas en el alma.

Pero ese arduo trabajo va calando sin que nos demos cuenta, va creciendo despacio una semilla delicada y frágil que un día será un frondoso y fuerte árbol, y yo vi ayer un brote.

Ayer entramos en una tienda de ropa. Yo miraba los percheros y los niños se sentaron a esperar.

Ángel empezó a alzar la voz y aletear y reírse a carcajadas.

Llevábamos mucho rato de compras así que su padre salió con él a la calle a darle un paseo y que se tranquilizara.

Yo seguía mirando la ropa cuando no pude evitar oír hablar entre ellos a la chica y el chico que trabajaban en la tienda.

- Que guapo, es lindísimo el niño. Yo creo que tiene autismo.

- Sí, en mi colegio había chicos con autismo y son muy cariñosos.

- Yo he leído un libro de un chico japones se llama "La razón por la que salto", te lo prestaré, es precioso. Cuenta como aunque no puedan hablar tienen un mundo interior grandioso y también explica porque no pueden evitar moverse o gritar. Te lo traigo mañana.

No dije nada, ni me acerque, aunque tuve ganas de decirles: Soy la madre de este niño y me ha alegrado escucharos hablar de autismo de esta manera sencilla y sin miedos.

Queda mucho por hacer pero algo poco a poco está cambiando.

Ayer supe que quizás sea esta la generación que conozca el autismo y respete a las personas por sus diferencias, quizás sea esta donde veremos los frutos del esfuerzo de tantos por concienciar y quizás esta intención comunicativa nos esté llevando por fin a la palabra, por fin a conquistar el mundo para todos.

Como en la parábola del sembrador, una parte cayó en el camino y se pisó, un parte cayó en la piedra y se secó... pero una parte cayó en la tierra y dio fruto. ¡Sigamos sembrando!

Ayer  oí a dos jóvenes hablar de autismo y solo callé y continué mi camino con miel en mi corazón y una sonrisa en mi alma.





12.12.15

LAGRIMAS EN LA LLUVIA


Llorando bajo la lluvia tu rostro mojado no deja ver tus lágrimas, se hacen invisibles y solo el sabor a sal de la comisura de tus labios te hace sentir que se derraman.

Son lágrimas invisibles que queman tu rostro pero no se muestran, que rompen tu corazón en cada lamento pero no se ven, son las lágrimas que no calan, que ya nacen mojadas por la lluvia que lo empapa todo.

Cuando la tormenta es fuerte y la lluvia persistente tu rostro empapado no deja de llorar, aunque no se perciba a simple vista.

El cielo sigue cerrado de nubes que oscurecen el día, sigue lloviendo, sigues empapada, sigues caminando bajo la lluvia.

La que moja la tierra, los árboles, los cristales de las ventanas donde los que están resguardados lloran a lágrima viva.

Pero tus lágrimas bajo la lluvia nacen mojadas, no se ven.

Dentro o fuera del manto húmedo de la lluvia todos lloramos. Unas se ven, otras son invisibles.

Puede que la lluvia cese, puede que todavía no.

Puede que te resguardes de ella, puede que decidas seguir caminado a la intemperie.

Puede que te seques o continúes calada hasta los huesos.

Incluso puede que un día dejes de llorar.



24.9.15

UNA PELI DE SUPERHÉROES


He leído en alguna ocasión que el estrés de los padres y madres de personas con autismo se puede comparar con el que sufren los soldados en combate.

Cada vida es una aventura y nunca está exenta de riesgos, de hecho no conozco a nadie que haya sobrevivido a esta vida, quizás ahí está el secreto, que se acaba y lo importante es la aventura diaria porque cuando menos lo esperes comenzarán los créditos del fin de la película.

Es una banalidad afirmar que tu vida es la más estresante y difícil de llevar porque te aseguro que esa misma vida es la que te enseña que todo es susceptible de empeorar.

Lo que si es cierto e innegable es que hay vidas de esas que te tocan en modo experto y tienes que dar el callo a diario y mantener el tipo en el intento, como en las pelis de superheroes.

A diario tienes que embutirte en la licra y colocarte la capa después de tomar el primer café de la mañana, para hacerte con el nuevo día.

Puede que pienses que soy la Mujer Maravilla, y en ocasiones es la exigencia a la que mi agenda diaria y esta sociedad me somete.

Pero como las superheroinas, encima tienes que deslumbrar con tu belleza interior y no despeinarte en la batalla. Imposible superar esa expectativa, porque desgraciadamente no te dibujó Stan Lee y hay momentos en los que tu deseo es bajarte de ese guión, pero eso es imposible.

Cuando en Los Vengadores el Capitán América sugiere a Hulk que es el momento de enfadarse, Hulk se muestra tranquilo y le confiesa: "Capitán, ese es mi secreto, siempre estoy furioso".

Yo no soy, ni puedo, ni pretendo ser la Mujer Maravilla, yo soy Hulk.

El secreto de la felicidad en mi vida es controlar ese nivel de estrés que supera mis limites y en el que me encuentro permanentemente. De manera que cuando lleguen los momentos en los que mi vaso rebosa, que llegan, y llegan varias veces al día, mi enfado, mi furia, mi ira no me superen.

Controlar esa masa informe en la que me convierten esas situaciones limites y no vivir en un permanente enfado es mi manera de sobrevivir.

No siempre lo consigo, pero lo intento a diario.

Y si en alguna ocasión te encuentras con mi Hulk piensa en mi esfuerzo por vivir con alegría cada día, en mi esfuerzo por sonreír, por ver el lado positivo, por no rendirme frente a mi furia, a diario, cada segundo de mi día.

Así que valora mi sonrisa, mi ternura y hasta mi indiferencia porque controlar a Hulk es agotador y aun así te ofrezco mi mejor cara, por ti y por mi, para que el día se amable.
Pero ten cuidado de despertar mi furia, puedo dar miedo.

Bruce Banner no quiere ser Hulk pero le ha tocado, él no lo eligió pero aprende a dominarlo y a convivir con él y a no desaparecer en el intento, hasta consigue tener amigos que lo comprenden.

Después de la metamorfosis verde, te aseguro que quedas agotada y triste y vuelves a recomponer a Bruce Banner porque la bestia verde en el fondo no es malvada, solo está furiosa.

No quiero estar enfadada, quiero ser feliz y disfrutar de todos los momentos amables de mi vida y pintar los que no lo son. Por eso mi secreto es controlar el estrés solo medio punto por debajo del limite verde porque pretender que desaparezca es una farsa, por eso, por favor no me digas: "tranquila, relajate, no te lo tomes así" porque eso es imposible.

Ni puedo ni quiero bajar mi nivel de alerta, solo quiero saber controlarlo ese medio punto, y sonreír, disfrutar, vivir, antes de que aparezcan los créditos finales.




3.12.14

3 de Diciembre


No quiero dejar pasar el día internacional de la discapacidad sin dedicárselo a las personas con discapacidad que han estado y están en mi vida.

A todos aquellos que tienen una falta de capacidad y pueden superarla con un poquito de esfuerzo, información y formación.

A todos los conductores discapacitados, no capaces de entender que una plaza de aparcamiento accesible o una rampa en el acerado es para quien la necesita y no para aparcar más cerca de tu destino.

A los tenderos y hosteleros discapacitados, que no son capaces de entender que un baño o un probador accesible no está para apilar cajas de botellines vacíos o percheros lleno de ropa y que no tienes que pedir por favor que te lo desalojen o peor a aún apañártelas para hacerte hueco.

Al médico con discapacidad para ver de forma global un conjunto de síntomas que te dice que exageras tu preocupación o tu dolor porque no sabe darte un diagnostico certero.

A aquellos que piensan que un sistema de comunicación aumentativo o alternativo es una perdida de tiempo y aísla a la persona de aquellos que no pueden (o no quieren) gastar tiempo en utilizarlo.

A las grandes superficies que colocan carteles accesibles y cuando pides no hacer esperas te remiten a atención al cliente para que muestres tu “certificado” y allí te comentan que lo pidas por favor a cada persona de la cola porque está en su buena voluntad dejarte pasar por eso pone en el cartelito “por favor”.

A los profesionales de la educación que tienen la incapacidad de confiar en las posibilidades de sus alumnos y te ofrecen un perlario de frases de terror cual vampiro que no puede reflejarse en el espejo, echando culpas sobre el alumno, su familia y su diagnostico, sin aceptar que el problema es que ellos no saben hacer su trabajo con estos alumnos.

A  los burócratas y políticos que niegan apoyos razonables y merman la dignidad de las personas con diversidad y su familias y restan derechos a golpe de folio con membrete y firma oficiales desde el calor de sus glúteos en sus confortables asientos de despacho.

A todos aquellos que no son capaces de desterrar el “pobrecito” y usar de una vez el nombre propio.

A todas estas y muchas más faltas de capacidad de un entorno discapacitado para convivir con la diversidad, que no hace posible una vida digna para las personas con diversidad en la sociedad.


Porque nosotros solo somos diferentes, tenemos una forma diferente de relacionarnos de pensar, de vivir, pero no somos menos. Son los entornos naturales discapacitados los que nos hacen la vida más difícil. Porque nosotros, señoras y señores, estamos capacitados, nosotros solo somos CAPACES.

Hoy 3 de Diciembre mi aplauso a todas las familias con diversidad funcional, a toda mi familia con diversidad funcional por sortear la discapacidad de esta sociedad y VIVIR y SER FELICES pese a ello.




20.5.14

TEALLERES Espejito, espejito.

Este fin de semana participamos en los Tealleres de Autismo Diario en Madrid. Todo un placer.

Como dice mi lobo, lo mejor de todo es el encuentro con amigos. Personas que se colaron y se siguen colando en tu vida de jornada en jornada, de congreso en congreso, de taller en taller, y que la llenan de alegría y de baterías nuevas, que se hacen imprescindibles en tu corazón y que no dejan de estar siempre que las necesitas.

No dudo en confesar mil veces que sin esta ventanita de Internet nuestra historia hubiera sido otra diferente, totalmente, seguro. Aquí y desde el primer momento del diagnostico de Ángel encontré de todo y creí elegir lo mejor, lo verdadero, lo que seguro funcionaría y aportaría mejoría a nuestra vida. Hoy sé con certeza que no nos equivocamos.

El grupo al que más unida me siento, la tribu que camina a mi lado, de la que aprendo y comparto, la que más me ofrece y me acompaña es esta familia virtual a la que me uní hace años, que llegaron como los pastores al portal, los primeros, pero que sigue creciendo como toda buena familia.
Os queremos mucho y de verdad.

Estas personas nos han ayudado sin pedir nada a cambio, nos han abrazado en las caídas y en los logros, han ido dejando de ser una foto o un perfil para convertirse en nuestra familia.

Comparten, se parten, e imparten por donde van. Estamos muy orgullosos de formar parte de esta tribu.

Me traigo de  estos Tealleres las ganas de mirarme en vuestro espejo, ser al menos un reflejo vuestro, porque sois un ejemplo tod@s. Sois mi ejemplo a seguir.

Anabel Cornago bellisima sumadora de experiencias. "Siempre sumar", porque la "perfección es verte sonreír" dice la publicidad de Lufthansa, unos medio paisanos tuyos y tú me has enseñado la importancia de ver la vida en positivo, que no hace que los malos momentos desaparezcan pero es lo único necesario para afrontar con valor el camino al éxito. Quiero seguir jugando siempre.

Esther Cuadrado luchadora espartana y fabricadora de tesoros. La generosidad personificada, porque aún contabilizados en minutos, como tú haces, regalas horas, días, meses y años de trabajo, poniéndolos al servicio de todos. Tesoros que encierran la llave que abre para muchos la puerta de la ilusión y la esperanza de que PO-DE-MOS. Tú me has enseñado a no creerme las mentiras de los que dicen que no es posible,  que si no hay se hace, si no está se pinta y si no existe se crea. Voy a abrir el photoshop y capearé el temporal, te lo prometo.

Daniel Comin arrogante confeso y sabio comunicador. ¡Que alto eres! uno no se puede cansar de oírte, tienes el don de atrapar la atención de quien escucha y como dicen en mi pueblo "se te entiende tó", decir las cosas tan claras supongo que te habrá curtido en mil batallas, por eso tienes porte de guerrero. Me enseñaste que no se peca de arrogante cuando tienes información y formación que te abalan delante de cualquier profesional y que tanto al médico como al maestro se les puede rebatir con argumentos cuando las decisiones se toman solo por protocolo no por necesidad y que no hay nada más importante para nuestros hijos que trabajar con los mejores profesionales que podamos encontrar y hacerlo mano a mano, aprendiendo de ellos y compartiendo el esfuerzo y la recompensa. Nunca jamas mentiré a mis hijos.

Con estos ponentes los Tealleres han sido grandes como ellos. Esta vez no cogí apuntes así que mi aportación a los que no pudisteis asistir es esta. Esta vez sólo aprendí y disfruté sin medida.

 Pero el fenómeno tribu aprovecha cualquier momento para enseñarte y hacerte disfrutar. De todas y cada una de las personas asistentes con las que compartimos estos días hemos aprendido y nos lo hemos pasado genial. Nos miramos en muchos espejos y hemos vuelto a casa iluminados de sus reflejos.

Eva Reduello ¡me encantas! tienes que hacer un blog de tí para mi lobo, ya lo sabes. Te queremos, no se me ocurre nada más sincero que decirte.

Menchú Gallego bailaré hasta el amanecer pensando en tí. Ya te he confesado que eres guapa propioceptiva. No puedo añadir nada a la Danza del Valor que presenciamos boquiabiertos con la admiración que se les debe a los Héroes. ¡Guapa!

Lena GL la sonrisa que vale por tres. Te admiro Lena, la dulzura y la fortaleza que desprendes cuando sonríes habla de tu esfuerzo y tu tenacidad. Tus hijos tienen mucha suerte de tenerte y tus padres seguro, están muy orgullosos de ti y te acompañaran siempre.

A todos los demás, a mi Locas sin frenos, no me dejéis nunca os necesito. A Esther B., Dana, Amalia,.. y todos las mamás y papás y profesionales que hemos tenido el placer de conocer, nos veremos muy pronto, seguro, deseando volver a veros.

Volvimos a casa y solo quedaba mi reflejo en el espejo, pero sonreía pícaro afirmando PO-DE-MOS.



                                                      


28.1.14

MI LOBO

Tengo que dar gracias a Dios por poner en el camino de mi vida a un  HOMBRE.

Junto a él soy mejor persona, me complementa y me completa.

Desde que lo conozco no lo he dudado ni un solo minuto: es el hombre de mi vida.

Hace ya veinte años que somos pareja, toda una vida. Ya casi llevo vividos más años junto a él que antes de conocerle.

Sus silencios están llenos de comprensión, sus palabras calman mi espíritu. Me sabe esperar, hace como que me escucha cuando me desahogo incluso cuando lo que expreso es de todo menos bonito. Está ahí, siempre está ahí.

A veces como una roca que golpea el mar insistentemente, sin desfallecer, soportando hasta el extremo, callado, fuerte, impasible.

Otras veces como un tallo tierno que mece una brisa y que parece se romperá en un instante, frágil, expuesto, vulnerable. Pero siempre está.

Me hace sentir afortunada. Nunca deja que olvide lo maravillosa que es nuestra vida, nunca deja que olvide que los sueños se trabajan cada día y el nuestro se cumple en cada puesta de sol, y amanece en cada  beso de “buenos días”.

No soy sin ti.

Por él tengo lo más grande que hay en mi vida, mis hijos. En sus caras y en sus gestos veo cada día al hombre del que me enamoré, el que me sonreía con los ojos.

Supongo que cuando la fortuna te toca de esta manera, y encuentras tu alma gemela lo que venga después es pura añadidura.

En los momentos más amargos no duda de mi valor y premia mi fortaleza. Nunca exige, siempre confía.

Antepone mi descanso aunque suponga su esfuerzo. Un guerrero feroz en la batalla cuando tiene que defender y cuidar a su manada. Nosotros somos su familia.

Es el amigo, el socio, el amante, el padre. Todas esas palabras que o están llenas de confianza ciega o están vacías.

No puedo darle las gracias, porque no es agradecimiento lo que siento, es amor.

Jamás nadie me ha querido como él, jamás me sentí más amada.

Como puedo acaso atreverme a decir que no tuve suerte en la vida. Elegí al mejor padre del mundo para ser madre, me encontré al mejor compañero de viajes y compre billete de ida, no perdí la oportunidad que pasó a mi lado como un susurro.

Y aquí estoy enamorada hasta las trancas y feliz. Muy feliz.

“Por ser algo no perfecto, te amaré” 

Yo nunca encontré al Príncipe Azul,  porque nunca lo busqué. Y sin buscar, encontré a mi Lobo Feroz que sabe verme mejor, oírme mejor y comerme mejor. 

TE QUIERO MI LOBO




28.12.12

Mi papá especial


He leído una nota sobre la diferencia entre madres de niños neurotípicos y madres de niños con TEA y estoy de acuerdo en todo lo que se dice, pero no he podido evitar acordarme de mi papá especial porque su vida está también impregnada de su categoría de SUPERPAPÁ  y merece mi reconocimiento y el de todos. 

Los padres de niños neurotípicos, los papás, tienen que aprender a ser padres; mi papá especial, después de haberlo conseguido tuvo que desaprender para ayudar al desarrollo peculiar de su hijo.

Los papás tienen que ayudar a sus hijos con los deberes y las tareas del cole; mi papá especial tuvo que aprender a elaborar historias sociales, anticipaciones visuales, agendas con pictos… y más.

Los papás llevan a sus hijos a la peluquería y les dicen “pórtate bien para que estés guapo”; mi papá especial va cargado con sus cuentos con pictos, pide la última hora para que no haya bullicio y ruido, se arma de paciencia, y llega lleno de pelillos directos a la ducha, feliz por lo guapo que viene su pequeño.

Los papás llegan a casa después del trabajo y les piden a sus hijos que les dejen descansar un rato mientras ven la televisión; mi papá especial llega a casa y pide pacientemente a su pequeño que le repita “hola” cuando lo consigue le da un gran abrazo y su siguiente pregunta es “mamá ¿Qué tal hoy en la terapia?

Los papás tienen que aguantar la decoración femenina de la casa y lidiar con estampados floreados y figuritas de Lladró; mi papá especial plastifica pictos para decorar toda la casa y tiene sus cosas guardas en estantes inaccesible ¡que nunca lo son!

Los papás se aprenden el nombre de la seño o el profe y van a la tutoría cuando comienza el curso; mi papá especial se sabe el nombre de la seño, la PT, la AL, la ATE, la Orientadora, la PTSC, la psicóloga, la logopeda, la psicopedagoga, la fisioterapeuta… y todo el equipo del cole y atención temprana, y acude a tutorías con cada una de ellas.

Los papás forran los libros y ponen los nombres al material cuando comienza el curso; mi papá especial cada trimestre, imprime recorta y pega los pictos de las acciones de cada ejercicio de cada libro, imprime y plastifica los pictos para la agenda y actualiza las agendas de la tablet.

Los papás ponen cruces en las quinielas y leen la prensa deportiva; mi papá especial rellena los registros de cada mes, y se empapa manuales de TIC para TEA y libros sobre TEEACH o ABA.

Los papás son miembros de clubs deportivos y los domingos van al partido; mi papá especial dejó sus aficiones, tiene el arco guardado en el armario y algunos trofeos de rally pegados con pegamento, porque los domingos disfruta de su pequeño y de aquello que no desborda sus sentidos.

Los papás exponen sus colecciones en bonitas vitrinas que repasan con sus hijos contando como consiguieron elaborarlas; mi papá especial tiene una caja muy bien embalada guardada para cuando llegue el momento de compartirla.

Los papás toman unas cañas al terminar la jornada con sus amigos; mi papá especial corre a casa a repetir como un ritual las rutinas del baño y el sueño para que su pequeño no se desubique porque esta noche no lo hace con papá.

Los papás llegan a casa y disfrutan de la mesa  y la cocina con su familia; mi papá especial sienta a su niño mil y una vez derecho, corrige el uso de los cubiertos y anticipa con pictos los platos del menú.

Los papás van al gim, a padel, o a la piscina para desestresarse del día; mi papá especial sonríe cuando su pequeño se duerme pronto y puede navegar un ratito tranquilo en internet.

Los papás salen de paseo con su familia; mi papá especial se da infinidad de paseos de la mano de su niño siempre que cualquier espera puede prolongarse lo suficiente como para que lo desestructure.

Los papás salen a cenar del brazo de su bella esposa que luce un modelito nuevo y esta guapísima con su nuevo look recién salida de la peluquería y con la manicura y el maquillaje impecables; mi papá especial sigue mirando con los mismos ojos de enamorado a su esposa que se recoge el pelo en una coleta después de una ducha rapidita y se pone el pantalón que el niño puede manchar, mientras él ha vestido a los niños para ir a cenar a mcdonals, y todavía dice:"¡que guapa mamá!".

Los papás se preocupan de quienes son los amigos de sus hijos, de conocer a sus familias y se quejan de la cantidad de cumpleaños a los que tienen que asistir en un mes; mi papá especial se emociona cuando un compañero de clase saluda con alegría a su hijo y lo lleva feliz a compartir con sus amigos los cumpleaños, y sueña con escuchar algún día “mira papá es mi amigo y se llama…”.

Los papás preguntan a sus hijos que han hecho en el cole y se saben las canciones de tanto escucharlas cantar en el coche; mi papá especial tiene que esperar el informe de cada profesional o pedir el cd  o el mp3 de cada canción para trabajar con su hijo en casa.

Los papás miran el boletín para repasar que significa En Proceso (EP) o Conseguido (C); mi papá especial domina ya las competencias básicas, habilidades sociales, intención comunicativa, autonomía personal…

Los papás pueden tener un mal día en el trabajo porque están preocupados porque su hijo tiene que ponerse la vacuna; mi papá especial rinde en el trabajo los días de  diagnósticos neurológicos, baterías de pruebas genéticas, endocrinas, inmunológicas… diagnósticos psicopedagógicos, informes, impresos para el grado de discapacidad… de su hijo de cuatro años.

Los papás dejan a sus hijos con algún familiar para darse una escapadita romántica ocasional; mi papá especial me llevó a un congreso sobre TEA todo un fin de semana.

Los papás sueñan que sus hijos los emulen o superen profesionalmente; mi papá especial sueña que su hijo pueda desempeñar un trabajo.

Los papás deben estar orgullosos de sus hijos; nosotros estamos muy orgullosos de nuestro papá especial.

Los papás son un gran apoyo para las madres; mi papá especial es imprescindible para que nuestra familia tenga éxito en el día a día.

Gracias papá, nuestro superpapá. TE QUEREMOS MUCHO MUCHO.