¡REGALO MIS RECUERDOS!

Un 21 de septiembre, despedíamos a mí padre, el Alzheimer se lo llevó, aunque esta cruel enfermedad te lo arrebata mucho antes de su partida.

Vivimos junto a él el proceso de deterioro cognitivo y la pérdida de sus recuerdos, su apagón físico.  

La enfermedad de Alzheimer, ni se acerca a la idea romántica de Hollywood, es cruel, dura, y desgasta hasta el finito, al enfermo y a la familia.  

El 21 de septiembre, día mundial del Alzheimer, dos años después,  se marchaba mi madre. Dicen que de amor, por no soportar la marcha de su mitad. Yo se que hubiera querido seguir con nosotros, pero la vida se acaba y no da tregua.  

Mi hijo mayor lleva su nombre y además su inmensa paciencia, su gran curiosidad y su búsqueda de respuestas, su eterna vocación de cuidar a los suyos, su capacidad de renuncia por los que quiere, su sentido del humor.

Mi abuela Angelita luchó durante décadas con esta terrible enfermedad, postrada en una cama, como sombra de la mujer fuerte que fue.

La vida es muy irónica, después de tantos años de lucha no pude despedirme de ella. El día de su funeral estábamos, a 500 Km., delante de un neuropediatra recibiendo otra noticia que cambiaría de nuevo el latir de un corazón dolido, el diagnostico de Ángel.

Mi hijo pequeño lleva su nombre y además su espíritu de lucha, que no se contraría frente a las dificultades, un afán de superación y una capacidad de trabajo que no se doblega ante nada. 

Perdieron sus recuerdos, su vida lentamente. Siendo conscientes, sólo a veces, de que se les escapaba como el agua entre los dedos, se aferraban anclando en esta su historia, contándonos todo aquello que les aconteció, lo que cambio su vida, las cosas que formaron poco a poco su camino, las frases que no querían dejar de olvidar.

Por eso consiguieron que sus recuerdos fueran eternos, porque nos los regalaron para que nos nutrieran y dieran vida a nuestros hijos. Y así por generaciones sus recuerdos perduraran porque no consintieron que parte de ellos se los robara el maldito Alzheimer, antes nos los donaron.

Por eso estamos blindados contra los golpes del destino, mis mayores nos enseñaron a tirar para adelante y anclar tu vida en lo único que dejas en este mundo y es aquello que nunca te abandonará, tu familia.

Por ellos, porque me dieron la vida, porque ahora tengo la certeza de que no hay ni ayer, ni mañana. Solo hoy existe. La vida es el camino y el paisaje, la vida es la carretera y la mochila, vivir es lo necesario.

Por si un día la enfermedad, el tiempo o cualquier otro enemigo me roba mis recuerdos, antes quiero regalarlos.

Os dono estos recuerdos, son aquellos que nunca quiero olvidar. Si un día no pudiera recuperarlos os pido por favor que me los devolváis; porque esté donde este mi mente, sabré que fui yo quien los vivió y me haréis feliz.

QUIERO RECORDAR SIEMPRE…

El abrazo de mi padre cuando volvía del trabajo. La seguridad que me desbordaba sabiendo que nada podía pasar ya. La sonrisa de sus ojos que me decía: “Aquí está papá, nadie podría quererme más”.

El reflejo en el espejo de mi madre cuando se pintaba los labios. Lo hacía con sumo cuidado, como hacía todas las cosas. Sus manos eran sutiles pero firmes y me maravillaba su destreza. A través del espejo, su sonrisa de carmín me miraba, y volviéndose me cogía entre sus brazos y me decía: “Cuando seas mayor mamá te enseñará”. Y siempre lo cumplió.

La mano de mi hermana pequeña cuando sentía miedo. Aunque la mía siempre fue un poco más grande, todos los temores volaban como el humo cuando agarraba su manita. Siempre ha sido quien protege mis sueños, y si alguna vez no conciliaba mi espíritu ella me recordaba mis metas, sosegaba mi respiración y de su mano partíamos de nuevo, siempre reinventándonos.

La puesta de sol en la playa después de un día eterno de juegos.
Sentados en la arena que ya estaba fresca, mirábamos al horizonte mientras el sol caía en el agua y dejaba el cielo pintado de naranjas, y una suave brisa desde el mar terminaba de secarte, haciéndote sentir la sal y augurando la vuelta a casa.

El sonido acompasado de la silla que mi abuela mecía mientras me cantaba y que golpeaba el suelo y la pared marcando el ritmo de su canción de cuna. El olor a pan tostado y leche caliente de la merienda, su delantal de vichy negro y blanco, y las confidencias que solo con ella podíamos tener al calor de las brasas de una estufa.

Las risas y carcajadas casi histéricas de unas adolescentes al salir del colegio. Las largas caminatas recogiendo casa por casa a todas, aunque implicara salir una hora antes para llegar a tiempo. Las aventuras cotidianas que nos parecían sacadas de una novela y que vivíamos con la intensidad de la primera vez.

El latir salvaje y descompensado de mi corazón, que quería salir de mi pecho la primera vez que nos miramos. Y esa sensación mil y una vez con sólo verlo aparecer a los lejos.
Su cuello, que miraba fijamente mientras estaba sentado delante de mí porque me ruborizaba mirarlo a los ojos. Una rosa y una frase: “Prefiero tenerte lejos que no tenerte nunca”, que fueron para siempre.

El saludo de mis amigos después de meses o años sin vernos, sintiendo la complicidad y el afecto de verlos a diario. Sentimientos acuñados en mil batallas de juventud cuando la adrenalina se nos disparaba sólo con travesuras, cuando las cosas importantes no tenían importancia y cuando la solución a todos los problemas era una gran fiesta, o un viaje.

Todas y cada una de las veces que me caí y me volví a levantar. Todas las veces que conocí nueva gente que llenaría mi vida de buenos momentos. Todas las risas nuevas, las buenas noticias, todos los abrazos y las miradas cómplices, todas las palabras de aliento y las bromas que animan mi vida. Todos mis nuevos Amigos.

Y si algo no quiero olvidar jamás es ese momento en que mi cuerpo tembló literalmente, y que ocurrió en dos ocasiones.
No quiero olvidar el primer dolor que sentí, anunciándome que mis entrañas se abrirían para dar la vida. Los pequeños dedos que se aferraban a mi mano como si no quisieran separarse de mí, el llanto que sonaba a nueva existencia. Los ojos que se abrían por primera vez pero ya me conocían. El olor a vida que lleno mi casa. La lagrima que cayó en el rostro del hombre que lo hizo posible. La alegría de haber hecho algo perfecto, que me sigue inundando cada día al mirar a mis HIJOS.

CUANDO MIRAS AL HORIZONTE

 

Hace ya más de 10 años de mi primer post. 

El camino está siendo una auténtica aventura, llena de altibajos, de carreteras bacheadas y caminos de piedra y sin ningún acceso a la autopista. 

Sigo sin quejarme, entre otras muchas razones porque ya tengo claro que es inútil, no sirve absolutamente para nada sino para descargar el lagrimal que rebosa de rabia en ocasiones.

Aunque mi cuerpo si que tiene memoria y ya denota desgaste. Una pena que el tiempo no perdone y la madurez corpórea llegue sin previo aviso.

Durante todos estos años mi postura ha ido cambiando según el zamarreo del viento. En la mayoría de las ocasiones ni siquiera fue por convicción o por fe, solamente fue por necesidad, solo para mantenerme en pie.

He aprendido a aceptar las desilusiones, los límites, las barreras, las batallas perdidas, pero no consigo aprender a rendirme. 

Lo he intentando, he intentado flotar y dejar que la marea me arrastre a donde quiera. He intentado dejarme llevar, cerrar los ojos, escuchar mi respiración, sentir el aire en mi cara y mi cuerpo ingrávido como balsa en el mar, abrir mis brazos y dejar que el oleaje me lleve. Pero no soy capaz. 

Termino pataleando y formando espuma en el mar para ser de nuevo quien marque mi rumbo. Me vuelvo a poner en movimiento y nado. A veces soy capaz de ver la orilla aunque otras solo me adentro en la inmensidad, muerta de miedo, solo con la esperanza de encontrar rescate. 

Porque ¿Qué pasa cuando las perspectivas no se cumplen? ¿Qué pasa cuando resulta que el mal pronóstico acierta? ¿A quién culpamos? ¿Hemos fracasado? ¿No lo hicimos bien? ¿No pusimos suficiente empeño? ¿No fuimos tan buenos como aquellos que llegaron más lejos?

Lo cierto es que la respuesta la tengo desde el principio del viaje. Un claro y conciso neurólogo ya nos puso en aviso al comienzo. Y es que nada más de lo que has hecho había que hacer, nada. Y lo estás haciendo genial, lo haces todo lo bien que sabes y mejor. Nada más había que hacer. 

Pero no quiero ni puedo cambiar mi actitud disconforme. Quiero seguir creyendo que ningún mal pronóstico es cierto y seguir partiéndome a trozos para conseguir demostrarlo, porque así es como hemos conseguido llegar hasta aquí, hasta donde estamos, sea o no el sitio donde algunos nos colocaban o donde otros jamás nos vieron. 

Y aquí estamos, más de 10 años después, con graves dificultades en la comunicación, con intereses muy restringidos, no conocemos ni evitamos el peligro, nos cuesta socializar, tenemos conductas disruptivas, trastornos del sueño y la alimentación, con una neurodiversidad complicada de incluir en la sociedad. 

Complicada, no imposible. Aunque hay quien dice que lo imposible solo tarda un poco más en conseguirse. Vamos a seguir nadando hacía la plena inclusión, no podemos dejarnos flotar, nadaremos.

Porque nuestra realidad es la de aquellos que parece que no triunfaron pero que ganan batallas todos los días. 

La de esos que no consiguieron el oro olímpico pero que siguen entrenando sin descanso cada despertar.

La de los que nunca sentaran catedra pero cuya curiosidad no les deja terminar de aprender nunca.

La nuestra es la realidad de quienes no se conforman con la suya pero la conocen y la abrazan para llegar a ser felices.

Cuesta. Cuesta aceptar, cuesta abrir los ojos a la cruda y fría, pero has de perder el miedo, has de tener valor y mirarla de frente. Porque en la niña de los ojos de esa realidad se encuentra tu felicidad, porque en lo más profundo de esa mirada afilada que puede cortarte el alma está tu sitio, el lugar de tu reposo. 

Aunque no es la meta, no. No has llegado al final de ningún camino, no has completado ninguna prueba, si acaso solo demostraste tu capacidad de supervivencia, tu empeño por caminar descalzo al mismo paso que calzado, tu no rendición. 

Mira a los ojos a tu realidad tal cual es, sin maquillajes, ni quizás, ni expectativas. Mírala, toma aliento y nada con más fuerza, ahora comienza la carrera a la meta, lo anterior ha sido el previo. 

Ahora toca ser y estar tal cual, ahora toca buscar, y si no encuentras crear de la nada si hace falta pero obtener lo necesario para ser adultos felices. Felices, ser felices. 

Y ¿ahora? pues a pelear de nuevo. Tenemos las armas con las que hemos llegado hasta aquí, tenemos la experiencia de derrotas y victorias a sacos, sabemos ya pedir ayuda, sabemos gritar y despeinarnos por tomar nuestros derechos, sabemos plantar cara para estar, sabemos compartir para ser, lo venimos haciendo durante años, ahora toca luchar sin aliento. 

Si creías que el descanso del guerrero llegaría en una década, siento decirte que te equivocas. Esta lucha no terminará hasta que tu espada yazca en el suelo de la contienda como las de los valerosos caballeros de las leyendas, que en realidad serían como tú, solo personas muy asustadas que no les quedaba otra.

Me he dejado llevar y he flotado relajada, lo necesitaba. Pero hasta aquí floté. De nuevo tengo que ponerme en pie y trabajar por el futuro, por la inclusión, por mi familia, por nuestra compleja realidad, nuestra agotadora vida que cansa hasta al que mira. Por mi maravillosa realidad. 

Maravillosa porque es la mía, porque no puedo cambiarla por la de nadie, porque si la cambio perdería lo que más quiero en esta vida.

Porque sí, ya me han dicho mil veces aquello de "yo no sería capaz" pero yo tampoco sería capaz de enfrentarme a la tuya. 

Porque esta es mía, la miro y la abrazo, y vuelvo a apretar los dientes y continuar. Porque somos unos campeones sin necesidad de medalla olímpica. 

Y aquí seguimos, listos y mirando el horizonte. 

Todo es correcto y continuamos para bingo. 

EL RECREO ABIERTO

Todos los veranos bajamos a Chipiona a pasar las vacaciones, mi pueblo.

Las vacaciones de verano para una familia con autismo, en muchas ocasiones, son complicadas. Las rutinas cambian, lugares diferentes, gente nueva, la ropa, la temperatura, incluso la presión del aire son diferente. Todo esto y muchas cosas más hacen que esta época tan ansiada por la mayoría de los mortales para nosotros, a veces, se hace intrigante, y siempre se ha de preparar con antelación todas y cada una de las actividades, visitas, tiempos de descanso... para que esta época sea lo más parecida al momento de relax que toca.

Los imput sensoriales, las rutinas, las personas, la comida, las ausencias, los encuentros, los horarios.... todo en este tiempo es nuevo, y todo ha de anticiparse y adaptarse. 

Esto hace en muchas ocasiones que lo que las familias tengan en principio es más trabajo, no más descanso. 

Desde los primeros años del diagnostico de Ángel hemos buscando en la zona actividades estructuradas que contaran con niños con diversidad funcional en vano.

Ni las escuelas de verano, ni las actividades organizadas por las instituciones públicas o privadas estaban preparadas, ninguna de ellas había pensado en la inclusión de niños y niñas con diversidad funcional y mucho menos en personas con autismo.

Y las que sí encontrábamos, no podíamos acceder a ellas por no pertenecer a la comunidad autónoma de Andalucía. 

Así que durante años, estructuramos las rutinas de Ángel con una pequeña agenda y toda la familia se adaptaba a ella con rigor, sin free time para ninguno de los miembros, porque desectructura al peque.

Te acostumbras, y disfrutas. Pero pasan los años... llegan los adolescentes, también el cansancio físico, y momentos difíciles de salud... y ahora que? 

Pues tenemos que inventar un nuevo verano para que toda la familia pueda descansar. 

Desesperada por comprobar que todo seguía igual y que ninguna actividad estival estructurada contaba con nuestra situación, me dio por preguntar a mi amiga Charo Martín Arroyo. 

Charo forma parte de la asociación Aula TGD de Rota.

Según nos contaba el proyecto del "Recreo Abierto" que su Asociación estaba preparando, nuestros ojos se llenaban de impresión, alegría y sorpresa. 

La Asociación Aula TGD nos acogió en esta actividad, sin importar de donde veníamos, encontramos familias amigas, profesionales preparados y comprometidos, voluntarios que vivía la experiencia como única, chicos y chicas encantadores...

Este verano hemos encontrado una nueva familia. Una familia en la que todos como en Fuente Ovejuna, han trabajado, han disfrutado y han vivido el verano con nosotros. Y nos lo han hecho pasar fenomenal, y nos han regalado a TODA la familia un verano de diversión y descanso. 

Pero lo más importante, lo que sorprende gratamente, lo que da valor a esta iniciativa, lo que la ha hecho especial y única, es que ha sido una experiencia INCLUSIVA.

No de estas que lees en proyectos en papel llenas de palabras rimbombantes. De las de verdad, de las auténticas. 

El "Recreo Abierto" se ha realizado dentro de la Escuela Abierta Municipal de Verano del Ayuntamiento de Rota, y esto significa que los chicos y chicas del Recreo han compartido actividades, diversión, aprendizaje, ubicación y profesionales con todos los niños y niñas de la Escuela Municipal. Han sido y han estado, en todo momento JUNTOS. 

Expresar nuestro agradecimiento a todas las personas que han hecho posible esta aventura de verano inolvidable no cabe en este post.

A todos y todas las personas que han hecho posible esta maravilla, a los miembros de la Asociación y a su Junta Directiva, a las Instituciones que ha confiado en que era posible, a todas las familias, a los chicos y chicas y a un grupo de profesionales que nos han demostrado llevar en su médula la inclusión, no solo la educativa, sino la social, la que importa, la de para toda la vida, gente que ha puesto su corazón, su trabajo y su esfuerzo en aquello que muchos no creen posible, y han demostrado que se puede, con tesón y una sonrisa continua. 

En un verano difícil sobre todo para mi por motivos de salud, nos han ayudado a conseguir retos, nos han acompañado y cuidado, nos han hecho sonreir y sobre todo han hecho feliz a mi pequeño. 

A todos y todas ¡¡¡¡¡GRACIAS!!!! 

No paréis la máquina, que nada os derrumbe, continuad hacia delante con la misma fuerza y alegría, aquella que solo nos dan nuestros hijos. 

Os habéis ganado nuestro corazón.

...Y el verano que viene... ¡¡¡¡NO NI NA!!!

¡AL COLE CON DAVID!

Desde la primavera del año pasado hemos tomado decisiones que cambiaban la escolarización de nuestro hijo. Decisiones, que como todos los cambios, asustan. Más aún cuando tu vida se basa en la rutina y la organización de tiempos y espacios para adaptarlos de forma conveniente para no despertar el miedo a lo desconocido.

Pero nos atrevimos, porque nos parecía lo mejor para nuestro hijo, a aventurarnos en un cambio importante y radical: cambiar del cole ordinario al centro específico.

Evidentemente el miedo era voraz. Los cambios no son amigos del autismo. Y la aceptación también se mueve por tu estomago entre mariposas y avispas.

Todo nos hacía pensar que era el momento en que Ángel necesitaba este cambio. Que era lo que él necesitaba; trabajar en otro entorno más estructurado, que fomentara su autonomía, que nos diera paso a la adolescencia que ya amenaza con aparecer, que relajara su tensión ante los momentos en los que tenía que contenerse para adaptarse al medio, y un millón de razones más. Todas ellas reflexionadas con esmero para ofrecerle lo mejor, lo más apropiado, como siempre ha sido nuestra prioridad.

Sabíamos además que entre los profesionales del centro ordinario y el aula TEA, sus terapeutas, sus compañeros y sus familias y nosotros mismos, habíamos ayudado a Ángel a alcanzar muchos objetivos, a trabajar mucho y a adquirir capacidades en un entorno ordinario. Un trabajo que estaba asentado y que le daba la oportunidad de seguir aprendiendo y creciendo.

Llegaba el momento y en el CEE BIOS nos acogieron desde el primer día como parte de una familia, de una pequeña comunidad educativa llena de profesionales y familias comprometidos con el desarrollo personal, social y emocional de todos los alumnos.

Un equipo que nos ha conquistado. Ahora que el curso termina estamos encantados con el centro, desde sus instalaciones, sus servicios y sobre todo y ante todo sus profesionales.

Pero llegamos asustados, temerosos sobre todo de soltar la mano que nos ha guiado durante años en este camino, nuestra hada Lule.

Este curso no ha sido nada fácil para nuestra familia.

El curso comenzó de nuevo con una pérdida, la abuela Nines nos dejó. Parece que San Mateo se lleva a todos nuestros abuelos al cielo.

Durante este curso, yo he tenido problemas de salud que me han llevado a quirófano, que me han tenido en reposo, que me han hecho renunciar a todas mis actividades diarias y a muchas de las terapias de Ángel y que al final todavía no se han resuelto, así que toca más paciencia para la próxima intervención.

No he podido cuidar y he tenido que dejar que me cuiden. Gracias Adri por cuidar de mi y de mi familia.

En un curso con tantos cambios lo previsible era que todo se revolucionara, que “la petaramos”, que el esfuerzo de tanto tiempo cayera en picado sobre nosotros.

Hoy nos han dado las notas de final de curso. Y nosotros también evaluamos todo lo que hemos pasado.

Ángel se ha adaptado al transporte escolar, al comedor, al nuevo entorno, a sus nuevos compañeros y a sus nuevos profesores.

Y no es que lo haya hecho bien, es que lo ha hecho feliz, sonriente y con ilusión cada mañana.

Sabemos todas las dificultades con la que su tutor David se ha encontrado este curso. Desde las más difíciles de solucionar, las de la Administración Educativa y los recursos personales, hasta las más pequeñas peculiaridades de sus alumnos a los que no conocía.

Pero desde la primera reunión con él sentimos algo importante de encontrar para familias como nosotros, ganas e ilusión.

Y sobre todo confianza en el trabajo cooperativo con las familias.

El contacto con su tutor ha sido por conversación semanal y diario por su agenda. Lo hemos visto siempre sonreír en las fotos y oímos su voz preocupada cuando algo no se superaba.

Puede que este año no hayamos alcanzado grandes logros académicos, pero sí hemos tenido justo lo que necesitábamos, y ese era el objetivo desde el principio, cubrir una necesidad; la de Ángel y la de nuestra familia.

Por su esfuerzo y dedicación, por su empatía con nosotros y su cariño hacía Ángel, por haber hecho feliz a su “osito”, por no rendirse y hacer más de aquello para la lo que estaba preparado… Gracias David.

Porque cada noche mi peque se va a la cama y después de decir “Buenas noches, que duermas bien, que descanses” añadía… “Y mañana ¡Al cole con David!” con una sonrisa en sus ojos somnolientos.

Porque estamos acostumbrados a los items, a los “En Proceso”, los  “En desarrollo” o  los “Con ayuda”. En eso estamos y no nos preocupa, porque un día llegará el “Conseguido” y  el “sin ayuda” o no, pero nunca nos rendiremos. Pero tus notas de hoy hacen saber que te has acercado a nuestro niño, que lo has conocido y has trabajado con él en la medida de tus y de sus posibilidades.  Y porque has contado con nosotros y nos has hecho participes.

Venías de otro entorno totalmente diferente y con más miedo que vergüenza te has enfrentado al trabajo más especial y difícil que tenemos los profesionales de la Pedagogía Terapéutica.

Los Centros de Educación Especial son la Formula 1 de la Pedagogía Terapéutica, donde se innova con nuevos métodos, donde se atreven a hacer mejoras en coche de circuitos que difícilmente se adaptaría a las carreteras convencionales, no en utilitarios, y esas innovaciones benefician a todos en el futuro más próximo. 

Muchas gracias a todos y cada uno de los profesionales del CEE BIOS, excelente equipo que nos ha incluido desde el primer momento, que ha compartido, que se ha esforzado, que sonríe, que trabaja y se ilusiona. Gracias por vuestro cariño, vuestra constancia, vuestro esfuerzo y vuestro valor en la innovación educativa.

Gracias David. Te deseamos todas las suertes en tu carrera profesional y ojalá nos encontremos de nuevo pronto.

Has formado parte de este equipo de ingenieros innovadores educativos, y aunque no hayamos ganado todas las carreras, aunque a veces no hemos estado en la pole, hemos trabajado para ser campeones, y ese trabajo dará sin duda un día la gran victoria.

Volver al Sur para no perder el Norte

Comienza un nuevo año y las fuerzas merman. La ilusión de la juventud te hace comenzar con hambre de éxito el año nuevo, pero maduras, lamentablemente maduras, y se hace cuesta arriba enfrentarte a un papel en blanco. Donde antes escribías deseos de avanzar ahora solo se te ocurre aquello que no quieres que se vuelva a repetir o peor aún escribes temores que llenan tu nuevo año de fantasmas que aún siéndolo, te llenan de miedos y amenazas infundadas que paralizan y asustan, es triste que tu armadura se agujeree por el miedo.

Hace poco tiempo eramos unas extrañas madres felices que removían de sus asientos a los conservadores porque teníamos sueños, porque queríamos vivir el autismo en positivo, porque no pretendíamos rendirnos a las sentencias sobre nuestros hijos, sobre nuestras familias, sobre nuestras vidas, sobre nuestra felicidad. Y esa felicidad incomodaba, esas sonrisas y proyectos de futuro sin estrenar rompían moldes estereotipados de sufridores por decreto. Sonreír y soñar era una provocación y provocábamos.

Últimamente contemplo perpleja la sombra de todo aquello. Como en Pompeya, escenas cotidianas petrificadas por una fuerza destructiva tan poderosa que no te otorga ni tiempo a reaccionar.
Páramos secos donde había valles frondosos y cumbres majestuosas convertidas en riscos donde siempre hay tormenta.

Miro en mi espejo y me contemplo cansada, agotada, exhausta.  La batalla es tan terrible que te convierte en lo que nunca deseaste ser. Luchar contra el mundo y sus inclemencias deja huella, nadie sobrevive a esta vida. ¿Donde está entonces el secreto de la victoria? ¿Hacia donde he de volver para reparar mi maltrecha armadura?

Con ese ánimo releo, releo mi historia y su guión para no perder el hilo. Para aferrarme a la esperanza de que nada se ha acabado, que todo comienza cada día, que soy yo quien escribe, que no me rendiré, que no pienso convertirme en estatua de sal por mirar atrás con nostalgia de lo que ya no es sino para tomar impulso hacia lo que será, porque sigo escribiendo mi historia, soy yo quien escribe.

En aquellos primeros comentarios de ánimo tomo fuerza y no me rindo, donde hubo fuego quedaran brasas. Releo y encuentro las fuerzas del comienzo, en positivo, sin temores, con la rabia de las ganas de llegar y de hacerlo con una sonrisa. Releo y encuentro no desencuentro.

Y entre ellos, mi alma se rompe en un sosiego, y una cálida voz queda escrita en el tiempo para volver a darme el valor que anhelo. Junto a muchas otras que callaron pero que quedan sembradas en mi corazón y en mis fuerzas, está la suya. La de quien nunca dudo de mi y hoy me vuelve a marcar el Norte como la brújula dorada que me acompañará para siempre.

No es nada fácil ¿o sí?

Tan fácil como vivir, tan sencillo como tomar el papel en blanco y dibujar de nuevo colores brillantes. Tan fácil como luchar.

Me lavaré la cara, lavaré mis heridas y apretaré los dientes de nuevo para sonreír y provocar. Seré yo, porque soy yo quien escribo, porque es un regalo, porque quiero, quiero seguir viviendo en positivo.

Entre tanto, algo no ha cambiado, mi pequeño sigue riendo sin motivo, una de esos items que marcaron esta aventura y que aún me inquieta, me conmueve y me da fuerzas. Parece reír y pensar... ¿por qué estas triste sin motivo?

No se si bien o mal pero seguiré haciéndolo como hasta ahora, porque quiero vivir en positivo, porque no es nada fácil, o sí. 

2 de Abril: Sombreros, boas y elefantes

Celebramos el 2 de abril día del Autismo.

Este año sin mucho entusiasmo, he de reconocer.  No siempre es el autismo el protagonista de tu estrés o tu tristeza, hay muchas cosas más en tu vida y en tu familia, como en todas, y no siempre son llevaderas o alegres, como en todas.

Este año está siendo difícil para nosotros en el plano personal, punto.

Hace dos años que participamos en el proyecto Empower Parents de Hablar en Arte y la Fundación ICO. Una maravillosa experiencia que estamos orgullosos de vivir en familia.

Empower Parents preparó ayer una actividad para celebrar el 2 de abril y con el tren en marcha y a ultimísima hora pudimos participar en ella y disfrutarla.

Otro 2 de abril y reflexiono nuestra celebración un año más y ya van unos cuantos. Cada año distinto, enriquecedor y entrañable, más aún cuando se mira en el baúl de los recuerdos, y nunca, ningún año exento de amargura y frustración. Así es el 2 de abril para nosotros, un día de celebración por lo que llena nuestra vida y de dolor por lo que nos niegan.

Empower Parents y el artista E-1000 nos regalaron arte en el barrio de la La Latina en Madrid. Pintamos un muro en el Campo de la Cebada en una mañana soleada y llena de colores.

Y hoy medito y desmenuzo que esto nos ha hecho celebrar el 2 de abril que necesitábamos.

Necesitamos conquistar los espacios de las ciudades, movernos con libertad por ellas, viajar en el metro o en autobús y pasear sus calles, porque somos uno más, porque sumamos, estamos y nos movemos.

Entre la gente, entre mil historias que merecen la pena ser leídas pero que deambulan anónimas por las avenidas están las nuestras, tan especiales y diferentes como todas las demás, tan peculiares y absurdas como las de todos, tan tristes y difíciles como las de los vecinos. Caminando entre novelas de terror, románticas, de misterio o ciencia-ficción allí esta la nuestra, entre la gente.

Necesitamos vivir esos espacios con nuestros amigos, reunirnos y disfrutar en un espacio libre, diverso, llenarlo con nuestro arte, nuestras risas y nuestras familias. Sintiéndonos orgullosos de estar, de compartir y de aportar.

Necesitamos que alguien nos blanquee el muro, nos facilite expresarnos, ser libres de pintar el muro del color que queramos gritar. Gente que rompe los bocetos preestablecidos para darnos la libertad de expresarnos con nuestro arte, con nuestros colores, con nuestra manera de manchar la vida y colorearla.

Nosotros nunca colorearemos sin salirnos, no somos artistas convencionales de los que se entienden a golpe de vista. Nuestro arte se siente, nuestra expresión está viva y la rebosamos, pasamos el pincel y la brocha sobre los muros de la incomprensión y los mitos y los sacudimos de colores y formas que se sienten, que nos manchan las vestiduras y las cabelleras.

Y disfrutamos el proceso creativo como un regalo, un regalo de adaptación, de facilitación, de libertad.

Muchos nos pueden excluir, expulsar, rechazar porque nuestros colores manchan. Muchos pueden ver caos y sentir miedo. Si no ves la boa que se ha comido al elefante tienes que hacertelo mirar. Si solo ves un sombrero no eres capaz de ver nada. Y lo sentimos mucho.

Por un autismo sin mitos, lleno de colores, sin complejos y vivido en libertad, para expresarnos, para estar en todos los lugares. Y para aquellos que nos echan, seguiremos contando con quienes nos blanquean los muros y nos dan colores para que estemos y seamos.

Gracias por esta hermosa mañana del 2 de abril familia Empower.

...Y una parte cayó en la tierra

En tu vida diaria, al caminar por la calle, vayas o no acompañada de tu hijo con autismo, a veces, las familias tenemos que escuchar comentarios que aluden al autismo y nuestra realidad que o hieren o enfadan o las dos cosas a la vez.

Yo los he oído en muchas ocasiones, y se que los seguiré oyendo.

Nuestra labor pasa por preparar el mundo para nuestros hijos además de preparar a nuestros hijos para el mundo.

En muchas ocasiones agota, porque parece que es sembrar en tierra estéril. Una y otra vez volvemos a oír el miedo, el rechazo, o incluso la burla. Oímos usar el termino autista como descalificativo o insulto y nos enervamos. No nos quedamos ni quietos ni callados. Alzamos la voz por los nuestros y pedimos respeto soñando el día en que nadie tenga miedo al autismo, pero con pocas esperanzas de que en esta generación vivamos ese anhelado momento.

En ocasiones solo callas y continuas tu camino con hiel en las tripas y lagrimas en el alma.

Pero ese arduo trabajo va calando sin que nos demos cuenta, va creciendo despacio una semilla delicada y frágil que un día será un frondoso y fuerte árbol, y yo vi ayer un brote.

Ayer entramos en una tienda de ropa. Yo miraba los percheros y los niños se sentaron a esperar.

Ángel empezó a alzar la voz y aletear y reírse a carcajadas.

Llevábamos mucho rato de compras así que su padre salió con él a la calle a darle un paseo y que se tranquilizara.

Yo seguía mirando la ropa cuando no pude evitar oír hablar entre ellos a la chica y el chico que trabajaban en la tienda.

- Que guapo, es lindísimo el niño. Yo creo que tiene autismo.

- Sí, en mi colegio había chicos con autismo y son muy cariñosos.

- Yo he leído un libro de un chico japones se llama "La razón por la que salto", te lo prestaré, es precioso. Cuenta como aunque no puedan hablar tienen un mundo interior grandioso y también explica porque no pueden evitar moverse o gritar. Te lo traigo mañana.

No dije nada, ni me acerque, aunque tuve ganas de decirles: Soy la madre de este niño y me ha alegrado escucharos hablar de autismo de esta manera sencilla y sin miedos.

Queda mucho por hacer pero algo poco a poco está cambiando.

Ayer supe que quizás sea esta la generación que conozca el autismo y respete a las personas por sus diferencias, quizás sea esta donde veremos los frutos del esfuerzo de tantos por concienciar y quizás esta intención comunicativa nos esté llevando por fin a la palabra, por fin a conquistar el mundo para todos.

Como en la parábola del sembrador, una parte cayó en el camino y se pisó, un parte cayó en la piedra y se secó... pero una parte cayó en la tierra y dio fruto. ¡Sigamos sembrando!

Ayer  oí a dos jóvenes hablar de autismo y solo callé y continué mi camino con miel en mi corazón y una sonrisa en mi alma.

LAGRIMAS EN LA LLUVIA

Llorando bajo la lluvia tu rostro mojado no deja ver tus lágrimas, se hacen invisibles y solo el sabor a sal de la comisura de tus labios te hace sentir que se derraman.

Son lágrimas invisibles que queman tu rostro pero no se muestran, que rompen tu corazón en cada lamento pero no se ven, son las lágrimas que no calan, que ya nacen mojadas por la lluvia que lo empapa todo.

Cuando la tormenta es fuerte y la lluvia persistente tu rostro empapado no deja de llorar, aunque no se perciba a simple vista.

El cielo sigue cerrado de nubes que oscurecen el día, sigue lloviendo, sigues empapada, sigues caminando bajo la lluvia.

La que moja la tierra, los árboles, los cristales de las ventanas donde los que están resguardados lloran a lágrima viva.

Pero tus lágrimas bajo la lluvia nacen mojadas, no se ven.

Dentro o fuera del manto húmedo de la lluvia todos lloramos. Unas se ven, otras son invisibles.

Puede que la lluvia cese, puede que todavía no.

Puede que te resguardes de ella, puede que decidas seguir caminado a la intemperie.

Puede que te seques o continúes calada hasta los huesos.

Incluso puede que un día dejes de llorar.

UNA PELI DE SUPERHÉROES

He leído en alguna ocasión que el estrés de los padres y madres de personas con autismo se puede comparar con el que sufren los soldados en combate.

Cada vida es una aventura y nunca está exenta de riesgos, de hecho no conozco a nadie que haya sobrevivido a esta vida, quizás ahí está el secreto, que se acaba y lo importante es la aventura diaria porque cuando menos lo esperes comenzarán los créditos del fin de la película.

Es una banalidad afirmar que tu vida es la más estresante y difícil de llevar porque te aseguro que esa misma vida es la que te enseña que todo es susceptible de empeorar.

Lo que si es cierto e innegable es que hay vidas de esas que te tocan en modo experto y tienes que dar el callo a diario y mantener el tipo en el intento, como en las pelis de superheroes.

A diario tienes que embutirte en la licra y colocarte la capa después de tomar el primer café de la mañana, para hacerte con el nuevo día.

Puede que pienses que soy la Mujer Maravilla, y en ocasiones es la exigencia a la que mi agenda diaria y esta sociedad me somete.

Pero como las superheroinas, encima tienes que deslumbrar con tu belleza interior y no despeinarte en la batalla. Imposible superar esa expectativa, porque desgraciadamente no te dibujó Stan Lee y hay momentos en los que tu deseo es bajarte de ese guión, pero eso es imposible.

Cuando en Los Vengadores el Capitán América sugiere a Hulk que es el momento de enfadarse, Hulk se muestra tranquilo y le confiesa: "Capitán, ese es mi secreto, siempre estoy furioso".

Yo no soy, ni puedo, ni pretendo ser la Mujer Maravilla, yo soy Hulk.

El secreto de la felicidad en mi vida es controlar ese nivel de estrés que supera mis limites y en el que me encuentro permanentemente. De manera que cuando lleguen los momentos en los que mi vaso rebosa, que llegan, y llegan varias veces al día, mi enfado, mi furia, mi ira no me superen.

Controlar esa masa informe en la que me convierten esas situaciones limites y no vivir en un permanente enfado es mi manera de sobrevivir.

No siempre lo consigo, pero lo intento a diario.

Y si en alguna ocasión te encuentras con mi Hulk piensa en mi esfuerzo por vivir con alegría cada día, en mi esfuerzo por sonreír, por ver el lado positivo, por no rendirme frente a mi furia, a diario, cada segundo de mi día.

Así que valora mi sonrisa, mi ternura y hasta mi indiferencia porque controlar a Hulk es agotador y aun así te ofrezco mi mejor cara, por ti y por mi, para que el día se amable.
Pero ten cuidado de despertar mi furia, puedo dar miedo.

Bruce Banner no quiere ser Hulk pero le ha tocado, él no lo eligió pero aprende a dominarlo y a convivir con él y a no desaparecer en el intento, hasta consigue tener amigos que lo comprenden.

Después de la metamorfosis verde, te aseguro que quedas agotada y triste y vuelves a recomponer a Bruce Banner porque la bestia verde en el fondo no es malvada, solo está furiosa.

No quiero estar enfadada, quiero ser feliz y disfrutar de todos los momentos amables de mi vida y pintar los que no lo son. Por eso mi secreto es controlar el estrés solo medio punto por debajo del limite verde porque pretender que desaparezca es una farsa, por eso, por favor no me digas: "tranquila, relajate, no te lo tomes así" porque eso es imposible.

Ni puedo ni quiero bajar mi nivel de alerta, solo quiero saber controlarlo ese medio punto, y sonreír, disfrutar, vivir, antes de que aparezcan los créditos finales.

MI LOBO

Tengo que dar gracias a Dios por poner en el camino de mi vida a un  HOMBRE.

Junto a él soy mejor persona, me complementa y me completa.

Desde que lo conozco no lo he dudado ni un solo minuto: es el hombre de mi vida.

Hace ya veinte años que somos pareja, toda una vida. Ya casi llevo vividos más años junto a él que antes de conocerle.

Sus silencios están llenos de comprensión, sus palabras calman mi espíritu. Me sabe esperar, hace como que me escucha cuando me desahogo incluso cuando lo que expreso es de todo menos bonito. Está ahí, siempre está ahí.

A veces como una roca que golpea el mar insistentemente, sin desfallecer, soportando hasta el extremo, callado, fuerte, impasible.

Otras veces como un tallo tierno que mece una brisa y que parece se romperá en un instante, frágil, expuesto, vulnerable. Pero siempre está.

Me hace sentir afortunada. Nunca deja que olvide lo maravillosa que es nuestra vida, nunca deja que olvide que los sueños se trabajan cada día y el nuestro se cumple en cada puesta de sol, y amanece en cada  beso de “buenos días”.

No soy sin ti.

Por él tengo lo más grande que hay en mi vida, mis hijos. En sus caras y en sus gestos veo cada día al hombre del que me enamoré, el que me sonreía con los ojos.

Supongo que cuando la fortuna te toca de esta manera, y encuentras tu alma gemela lo que venga después es pura añadidura.

En los momentos más amargos no duda de mi valor y premia mi fortaleza. Nunca exige, siempre confía.

Antepone mi descanso aunque suponga su esfuerzo. Un guerrero feroz en la batalla cuando tiene que defender y cuidar a su manada. Nosotros somos su familia.

Es el amigo, el socio, el amante, el padre. Todas esas palabras que o están llenas de confianza ciega o están vacías.

No puedo darle las gracias, porque no es agradecimiento lo que siento, es amor.

Jamás nadie me ha querido como él, jamás me sentí más amada.

Como puedo acaso atreverme a decir que no tuve suerte en la vida. Elegí al mejor padre del mundo para ser madre, me encontré al mejor compañero de viajes y compre billete de ida, no perdí la oportunidad que pasó a mi lado como un susurro.

Y aquí estoy enamorada hasta las trancas y feliz. Muy feliz.

“Por ser algo no perfecto, te amaré” 

Yo nunca encontré al Príncipe Azul,  porque nunca lo busqué. Y sin buscar, encontré a mi Lobo Feroz que sabe verme mejor, oírme mejor y comerme mejor. 

TE QUIERO MI LOBO

Mi papá especial

He leído una nota sobre la diferencia entre madres de niños neurotípicos y madres de niños con TEA y estoy de acuerdo en todo lo que se dice, pero no he podido evitar acordarme de mi papá especial porque su vida está también impregnada de su categoría de SUPERPAPÁ  y merece mi reconocimiento y el de todos. 

Los padres de niños neurotípicos, los papás, tienen que aprender a ser padres; mi papá especial, después de haberlo conseguido tuvo que desaprender para ayudar al desarrollo peculiar de su hijo.

Los papás tienen que ayudar a sus hijos con los deberes y las tareas del cole; mi papá especial tuvo que aprender a elaborar historias sociales, anticipaciones visuales, agendas con pictos… y más.

Los papás llevan a sus hijos a la peluquería y les dicen “pórtate bien para que estés guapo”; mi papá especial va cargado con sus cuentos con pictos, pide la última hora para que no haya bullicio y ruido, se arma de paciencia, y llega lleno de pelillos directos a la ducha, feliz por lo guapo que viene su pequeño.

Los papás llegan a casa después del trabajo y les piden a sus hijos que les dejen descansar un rato mientras ven la televisión; mi papá especial llega a casa y pide pacientemente a su pequeño que le repita “hola” cuando lo consigue le da un gran abrazo y su siguiente pregunta es “mamá ¿Qué tal hoy en la terapia?

Los papás tienen que aguantar la decoración femenina de la casa y lidiar con estampados floreados y figuritas de Lladró; mi papá especial plastifica pictos para decorar toda la casa y tiene sus cosas guardas en estantes inaccesible ¡que nunca lo son!

Los papás se aprenden el nombre de la seño o el profe y van a la tutoría cuando comienza el curso; mi papá especial se sabe el nombre de la seño, la PT, la AL, la ATE, la Orientadora, la PTSC, la psicóloga, la logopeda, la psicopedagoga, la fisioterapeuta… y todo el equipo del cole y atención temprana, y acude a tutorías con cada una de ellas.

Los papás forran los libros y ponen los nombres al material cuando comienza el curso; mi papá especial cada trimestre, imprime recorta y pega los pictos de las acciones de cada ejercicio de cada libro, imprime y plastifica los pictos para la agenda y actualiza las agendas de la tablet.

Los papás ponen cruces en las quinielas y leen la prensa deportiva; mi papá especial rellena los registros de cada mes, y se empapa manuales de TIC para TEA y libros sobre TEEACH o ABA.

Los papás son miembros de clubs deportivos y los domingos van al partido; mi papá especial dejó sus aficiones, tiene el arco guardado en el armario y algunos trofeos de rally pegados con pegamento, porque los domingos disfruta de su pequeño y de aquello que no desborda sus sentidos.

Los papás exponen sus colecciones en bonitas vitrinas que repasan con sus hijos contando como consiguieron elaborarlas; mi papá especial tiene una caja muy bien embalada guardada para cuando llegue el momento de compartirla.

Los papás toman unas cañas al terminar la jornada con sus amigos; mi papá especial corre a casa a repetir como un ritual las rutinas del baño y el sueño para que su pequeño no se desubique porque esta noche no lo hace con papá.

Los papás llegan a casa y disfrutan de la mesa  y la cocina con su familia; mi papá especial sienta a su niño mil y una vez derecho, corrige el uso de los cubiertos y anticipa con pictos los platos del menú.

Los papás van al gim, a padel, o a la piscina para desestresarse del día; mi papá especial sonríe cuando su pequeño se duerme pronto y puede navegar un ratito tranquilo en internet.

Los papás salen de paseo con su familia; mi papá especial se da infinidad de paseos de la mano de su niño siempre que cualquier espera puede prolongarse lo suficiente como para que lo desestructure.

Los papás salen a cenar del brazo de su bella esposa que luce un modelito nuevo y esta guapísima con su nuevo look recién salida de la peluquería y con la manicura y el maquillaje impecables; mi papá especial sigue mirando con los mismos ojos de enamorado a su esposa que se recoge el pelo en una coleta después de una ducha rapidita y se pone el pantalón que el niño puede manchar, mientras él ha vestido a los niños para ir a cenar a mcdonals, y todavía dice:"¡que guapa mamá!".

Los papás se preocupan de quienes son los amigos de sus hijos, de conocer a sus familias y se quejan de la cantidad de cumpleaños a los que tienen que asistir en un mes; mi papá especial se emociona cuando un compañero de clase saluda con alegría a su hijo y lo lleva feliz a compartir con sus amigos los cumpleaños, y sueña con escuchar algún día “mira papá es mi amigo y se llama…”.

Los papás preguntan a sus hijos que han hecho en el cole y se saben las canciones de tanto escucharlas cantar en el coche; mi papá especial tiene que esperar el informe de cada profesional o pedir el cd  o el mp3 de cada canción para trabajar con su hijo en casa.

Los papás miran el boletín para repasar que significa En Proceso (EP) o Conseguido (C); mi papá especial domina ya las competencias básicas, habilidades sociales, intención comunicativa, autonomía personal…

Los papás pueden tener un mal día en el trabajo porque están preocupados porque su hijo tiene que ponerse la vacuna; mi papá especial rinde en el trabajo los días de  diagnósticos neurológicos, baterías de pruebas genéticas, endocrinas, inmunológicas… diagnósticos psicopedagógicos, informes, impresos para el grado de discapacidad… de su hijo de cuatro años.

Los papás dejan a sus hijos con algún familiar para darse una escapadita romántica ocasional; mi papá especial me llevó a un congreso sobre TEA todo un fin de semana.

Los papás sueñan que sus hijos los emulen o superen profesionalmente; mi papá especial sueña que su hijo pueda desempeñar un trabajo.

Los papás deben estar orgullosos de sus hijos; nosotros estamos muy orgullosos de nuestro papá especial.

Los papás son un gran apoyo para las madres; mi papá especial es imprescindible para que nuestra familia tenga éxito en el día a día.

Gracias papá, nuestro superpapá. TE QUEREMOS MUCHO MUCHO.

DE MUDANZA

Nos mudamos. Y no de casa, nos mudamos de vida.

Vamos a vivir de otra forma, en otro entorno, a cambiar de costumbres y diyi-evolucionar (como los pokemon). Mi marido lo llama “decoración Zen”.

Es curioso como los hijos te cambian la vida.

Cuando tienes un hijo, él te abre la puerta hacia el futuro. Tus proyectos por muy a corto plazo que sean siempre están teñidos de lo que vendrá después, hacia donde te llevará la aventura de ser padre.

Cuando tienes un hijo con TEA él te abre la puerta del presente. Aprendes a disfrutar del ahora, del momento. Tus proyectos se sumergen en el “Carpe Diem”.

 “El pasado ya no está, el futuro aún no ha llegado, lo que tenemos es el ahora. Por eso se llama presente porque es un regalo”.

Nosotros hemos aprendido a vivir nuestro regalo. Ángel nos ha entregado el presente.

Por eso nos deshacemos de cajas y cajas de recuerdos materiales inútiles, guardados en cajones que no abres más que para buscar lo que nunca encuentras cuando lo buscas, y para encontrar lo que te llevaste tanto tiempo buscando y ya no te hace falta.

Porque para Ángel los cajones de recuerdos son peldaños que escalar como spiderman para encaramarse al lugar más peligroso del salón.

Por eso nuestros preciosos muebles de herencia (la familia de mi marido han sido ebanistas) , hechos a mano el siglo pasado, darán paso a pocos y funcionales muebles útiles y sin peligrosos labrados.

Por eso el ajuar que con tanto esmero atesoraron nuestras madres, vajillas de porcelana, cristal de bohemia, cuberterías de plata… dormirá deliciosamente en un desván.

Mis amigos solíamos decir: “Tienes más tonterías que un mueble bar”. Bien pues nuestra casa se despoja de todas las tonterías, no más estímulos inútiles.

Algunos me dicen que el mundo está lleno de esos estímulos y Ángel debe aprender a convivir con ellos, porque ¿Qué pasará cuando visite alguna casa de estas características?.

Bien, estamos adaptando nuestro hogar para que todos lo disfrutemos, estamos poniendo rampas para Ángel, eliminando barreras. Él debe sentirse a gusto, relajado en su casa.

Claro que encontrará dificultades fuera de ella, como todas las personas con diversidad funcional, también las físicas que son mucho más evidentes para los “normales”, pero las barreras cognoscitivas que encuentra mi hijo son difíciles de ver y más aun de entender para esos “normales”.

Así que a partir de ahora no tendremos una casa normal, tendremos un hogar feliz.

¿¡No es estupendo!?.

Vamos a ser sinceros, me costó años de trabajo espiritual (y los que me conocen lo saben) NO llegar a entender que no hay que aferrarse a lo material, que debe morir el “hombre viejo” para que nazca un “hombre nuevo”.

Que no necesitamos cosas bonitas, ni recuerdos materiales para ser felices. Basta con el AMOR.

Sí, suena cursi y catequético. Es que yo era así. Aunque como dice un amigo la teoría la dominaba pero… ¿cuándo llegaría la práctica?.

Pues mi hijo me la ha regalado. Y lo sé porque no me cuesta hacer esto, muy por el contrario estoy disfrutando y deseando ver mi casa vacía de estímulos inútiles y peligrosos. Estoy deseando llegar a casa y descansar.

Estoy pasándomelo bien diciendo adiós a cosas que guarde durante años, (no sé porque, siempre tuve un pequeño Diógenes) y que nunca más veré.

Disfrutando de pasarme por el arco del triunfo el proyecto de vida y familia que había diseñado hace unos años, hasta mis sueños de juventud.

Ni mis sueños del pasado, ni mis ideas de futuro ya me hacen feliz.

Estoy feliz, ilusionada, pensando donde colocar los pictos para el nuevo comedor o como organizar la sala donde compartir descanso y juegos.

Esto es increíble, es cierto que es como nacer de nuevo, como correr hacia la orilla descalzándote y quitándote ropa para zambullirte en el mar.

Lo mejor de todo esto es que he descubierto algo.

No había terminado todavía mi luto, estaba en esa fase que mi abuela (muy cumplida ella) llamaba “el alivio de luto”, las vestiduras blancas y negras o grises que precedían a los colores en un duelo.

Lloré la pérdida de mi primer hijo, tuvimos un embarazo no evolutivo y se interrumpió a comienzos del segundo trimestre. Fue durísimo.

Lloré también la pérdida del hijo neurotípico que creí tener cuando nos dieron el diagnostico de Ángel. Me di cuenta, que nunca existió ese niño más que en mi imaginación, Ángel fue siempre él no otro niño que cumpliera mis expectativas.

Miré a los ojos de Ángel y me quité el luto. Ya no lloraría más.

Pero hoy me doy cuenta que es ahora cuando estoy empezando a disfrutar de nuevo de mi familia, de mi marido, de mis hijos, de mi hijo Ángel. Saboreando los momentos, deseando compartir en familia, vuelvo a tener ganas de ser una feliz mamá.

Me quito el alivio de luto, y con él todo lo que me sobra en casa.

Comienza una nueva forma de vivir, de disfrutar, de estar a gusto, relajados y felices siendo como somos.

Queridos hijos: me estáis convirtiendo en la mujer que siempre quise ser.

Pero todo eso será cuando terminemos la mudanza ;)

Próximamente el AFTER-BEFORE.

SOLO TENGO DOS RAZONES

Si seguís mi blog ya conocéis nuestro colegio.

Ángel ha comenzado su escolarización este año y ahora que termina el curso podemos hacer balance.

Tenemos mucha suerte, no todos los alumnos con TEA (ni muchísimo menos) pueden disfrutar de su derecho a la Inclusión.

Ángel ha conseguido mucho este curso y nosotros también, toda la familia.

Seguiremos trabajando para que reciba todos los recursos necesarios para su Inclusión educativa y esto le permita en el futuro también la Inclusión Social, Laboral…

Pero ayer nos dieron la peor de las noticias que no augura nada bueno.

De la situación que nuestro colegio está sufriendo solo puedo sacar algo bueno en claro.

La Comunidad Educativa está unida, como Fuenteovejuna, y esto nos hará más fuertes, más grandes pase lo que pase.

Escucho que algunos jóvenes van a las manifestaciones para no asistir ni a clase ni al trabajo. Que una generación de vagos y maleantes no salvaran a España de esto.

Escucho que los profesores se han quejado por no querer trabajar más, por no cobrar menos, no porque les importe en que acaba la educación de sus alumnos.

Escucho que ha habido abusos que ahora todos pagamos, que se abusó de las ayudas para todos y ahora no las hay para nadie.

Escucho a políticos tirándose balonazos a la cara, esquivando responsabilidades, comentado que las opiniones se manipulan, que se engaña a los ciudadanos, que estamos así por tu culpa, que no que por la tuya.

Miren ustedes, como dice el anuncio, yo no soy tonta.

Ya es difícil que manipulen las opiniones, por la sencilla razón de que ya no creemos a nadie, ni a los unos, ni a los otros.

Cuando se soportan tantas mentiras, tantos abusos de poder, tanta descarada impunidad y despotismo, ya no estás cerca de ninguno.

Les voy a contar un caso…

Mi hijo tiene autismo, pero también tiene 4 añitos.

Va al colegio con su hermano, todas las mañanas entra en el cole siguiendo la fila con todos sus compañeros.

Los amigos de su clase le saludan cada mañana y me preguntan por él cuando solo va su hermano porque él está malito.

Sus profesores se han afanado en su Inclusión, en su clase hay pictogramas que le anticipan el día.

Sus profesores lo acompañan en cada cambio de actividad a cubrir el picto que ha acabado y descubrir la siguiente acción.

En su clase hay 24 alumnos, este año hemos conseguido quitar el pañal y vamos ya al baño. Todo un hito en nuestras vidas.

El equipo de orientación, la tutora, la orientadora, la profesora de pedagogía terapéutica (PT) ha tenido con nosotros, sus padres, una reunión por trimestre en la que hemos preparado el trabajo para trabajar en casa a la par que en el cole.

Su Auxiliar Técnico Educativo (ATE) le ha ayudado en el programa de control de esfínteres y en el comedor escolar en su autonomía personal, además de acompañarlo en otras actividades.

Este año no hemos podido tener sesiones de Audición y Lenguaje (AL) porque en el cole había demasiados niños que requerían este recurso y solo tenemos AL compartida con otro centro. Aún así nos han aumentado por ello las sesiones de PT.

Todo el personal no docente, del comedor, el conserje, la limpieza, todos conocen y dan cariño a Ángel, porque aunque esta apreciación no cuenta porque soy su madre es un niño muy cariñoso.

Los padres de la clase han contado con él como uno más, lo han invitado a los cumples, han llevado a sus hijos a celebrar el suyo, han adaptado con pictogramas los cuentos que las familias han contado en clase, lo saludan con cariño cada mañana a la entrada y cada tarde a la salida del cole,  y ahora estamos preparando la actuación de fin de curso (toda una aventura).

Mi hijo va al cole, al cole con su hermano.

Si me recortan esto, díganme ¿Qué me están recortando? Si mi hijo que tiene 4 años, que tiene autismo, que tiene compañeros de clase, que tiene amigos, deja de tener ATE, AL, PT, y profesor de apoyo en infantil ¿saben ustedes que me están recortando?

Como no voy a luchar, es mi hijo, lo será toda la vida. Que sea feliz es mi lucha.

No tiene que manipularme nadie, no tienen que tergiversar ninguna verdad, no me tienen que convencer de la necesidad de sacrificio en tiempos difíciles.

Yo solo tengo dos razones para implicarme en esta lucha, para meterme en líos,  para que la voz me tiemble ante un micrófono, para perder el sueño, para contestar a los mayores de mi casa, para subirme a una silla y alzar la voz en una sala llena de gente.

Yo solo tengo dos razones y no son ni ideológicas, ni políticas, ni salariales, ni profesionales, ni sindicales.

Yo solo tengo dos razones para oponerme a estas medidas, MIS HIJOS.

Diganme ¿Las hay más poderosas?

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