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25.9.20

LA TIERRA PROMETIDA

 

Después de cuarenta años por el desierto me imagino que al llegar a la Tierra Prometida se debió sentir una dolorosa felicidad. 

Muchos quedarían por el camino, tanto esfuerzo, tantos años de resistencia tras la promesa de que un día no solo podrás ver lo que soñaste, sino que se te permitirá asentarte allí. 

Sin avisarte, sin prepararte, sin ser capaz, un día te toca una maternidad excepcional. Eres consciente de que no podrás afrontarlo, que te superará, que dolerá mucho y durante mucho tiempo, que tendrás que estar en constante lucha, en constante estado de alarma. Pero no tienes opción. Esto no se elige, se vive y punto. 

Te enfrentas a ello con las maletas vacías, por mucho que te cuenten, nada es comparable con la realidad de sentirlo en carne viva. Como en el Éxodo, de noche, como una huida al desierto, con la promesa de que todo llegará a buen termino, de que si resistes vencerás. 

Pero el trayecto es duro. Cuando aprendes como enfrentarte a una etapa, cambia, y comienzas otra vez de cero. Es como si te robaran el equipaje en mitad del viaje y tuvieras que empezar una y otra vez a hacer las maletas y buscarte la vida para seguir resistiendo. 

Y luego conoces a los Faraones, las plagas, las batallas... Y el tormentoso sol del desierto, que con justicia implacable te deshidrata a cada paso. 

Y tú caminas, cantas, sonríes, avanzas unas veces erguida y otras a rastras. Cuando la divisas. Es la Tierra Prometida y puedes asentarte allí. Y te atraviesa una dolorosa felicidad. 

Durante años, esperamos el momento en el que "los que saben" te dicen que no estas donde debes, que no estas haciendo lo correcto, que podrás no conseguirlo, que así no. Tú, batallas intentando que alguien comprenda que tiene que ponerse en tus zapatos, que la inflexibilidad muchas veces viene de quien te pide que no lo seas. Solo quieres un poco de cancha. Pero no hay descanso. 

Cuando has tenido que enfrentarte a las instituciones que se supone que cuidarían de ti, luchado con profesionales que se supone que estaban allí para enseñarte y cuidarte, cuando te han rechazado en aquellos lugares donde se suponía que te darían seguridad, cuando tu visión de la realidad es la utopía para muchos, ¿Cómo? ¿Cómo se resiste? ¿Cómo sin desgastarte, sin perder fuerzas, sin acostumbrarte a proteger tu cara con los puños? ¿Cómo puedes confiar en que llegarás a la Tierra Prometida?

Y tú caminas, cantas, lloras, avanzas, cada vez menos erguida. Y entonces, lo dejas todo, lo sacrificas todo, todo lo material que conseguiste durante años no vale nada con tal de llegar a aquel lugar donde reposar. 

Y hoy lloro de tanto que me duele esta felicidad que me embarga. Porque ya no puedo más, porque estoy cansada y dolorida. Y de repente y de frente al alzar la vista me doy cuenta que estoy en mi lugar, que el sacrificio merece con creces la pena y quizás, por fin pueda sentir el reposo del guerrero.

Quizás sea más fácil contar la historia mil veces contada, la que conocen todos los padres y madres de personas con diversidad funcional, la de los rechazos, la pérdida de derechos, la lucha incansable, y los inagotables enfrentamientos, pero hoy no me apetece. De todos es sabido y en este blog está nuestra historia. 

Quizás es más fácil contar que hoy me han tratado bien, que me he sentido querida y acompañada, que no me han hecho parte del problema sino de la solución. Y la falta de costumbre de recibir ese trato me ha derrumbado. Y lloro agradecida. 

Pero no es fácil vivir todos estos sentimientos si no te han tocado a ti. Como no es fácil entender, ni comprender, ni la empatía; él que tenga oídos y quiera oír, oirá. 

Si tú lo coges pues para ti, porque lo necesitarás tanto como yo. Si sabes de lo que estoy hablando es porque lo estas viviendo y comprenderás. Lo entenderás tanto si eres madre (o padre) como yo o si eres un profesional que trabaja CON las familias, y si es así enhorabuena, porque se puede llegar a la Tierra Prometida. 

Ahora solo me queda aprender a disfrutarla. Las marcas de los grilletes en mi corazón curarán y podré disfrutar de la libertad y del viento en mi rostro sin sentirme culpable. 


A todos los profesionales del C.E.E. Virgen del Pilar- Afanas   GRACIAS. 






7.7.20

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES


Soy maestra de Pedagogía Terapéutica y madre de un alumno con Necesidades Educativas Especiales por un diagnostico de Autismo Severo Preverbal.

Mi hijo ha estado escolarizado en varias modalidades educativas a lo largo de sus etapas educativas.

Cursó Educación Infantil en un Colegio Ordinario con apoyos en aula ordinaria. Comenzó Primaria en un Aula Especifica dentro de un Colegio Ordinario; parte del horario escolar en un aula TEA, atendido en grupo reducido o de manera individual por personal especializado, y el resto dentro de su aula de referencia con los alumnos de su edad y sus maestros.

Desde hace dos cursos asiste a un Centro Específico de Educación Especial.

Hemos vivido todas estas experiencias con sus luces y sus sombras, porque todas las han tenido.

Yo siempre digo que elegí libremente mi carrera y mi profesión me apasiona, pero el ser madre de un hijo con autismo fue un regalo inesperado del que tuve que aprender con el tren en marcha.

Y en marcha...  he aprendido a adaptar, a flexibilizar, a comunicar, a trabajar duro, he aprendido lo que significa empatía, a ser fiel a lo qué eres y a quién eres, y sobre todo a luchar.

A dejarte la piel en la lucha, para esto no te prepara nadie, ni eres una madre especial por ello, aprietas los dientes y avanzas. Unas veces llamando a infinidad de puertas y otras tirando puertas a patadas. Aprendes a buscar lo mejor para tu hijo y encontrarlo cueste lo que cueste.

Y eso hemos hecho en todo este tiempo, solo eso, buscar lo mejor para nuestro hijo, lo que creímos que necesitaba en cada momento para cubrir sus necesidades.

Después de este largo y movido trayecto, tan amargo a veces como dulce otras, de colegio en colegio, de modalidad en modalidad, creo haber entendido de que se trata eso de "Necesidades Educativas Especiales".

No son los alumnos los que tienen necesidades educativas especiales, es la Escuela.

Los alumnos tienen TODOS las mismas necesidades.

Necesitan aprender, ser respetados, jugar, compartir, que se trabaje para ellos, necesitan exactamente lo mismo todos.

Es la Escuela la que tiene Necesidades Educativas Especiales.

Son los maestros y tutores que sin preparación ni formación tienen que enfrentarse a una forma diferente de enseñar. Son los equipos directivos que tienen que implicarse de una forma diferente para cambiar formas de trabajo establecidas, son las comunidades educativas que tienen que entender que no hay alumnos anexos si no que todos y sus familias forma parte de ellas, son las delegaciones educativas que tienen que proveer de recursos materiales y humanos de manera distinta, son los ministerios y sus leyes que tienen que empezar a preguntar a los maestros y dejar de matar moscas con el rabo.

El día que antes de firmar una ley educativa los ministros y sus técnicos levanten la mano y pregunten a los maestros y educadores este país avanzará siglos en educación.

Señores hagan como los alumnos, ellos ya lo saben, antes de meter la pata se le pregunta al maestro que para eso está.

Los Centros Ordinarios están llenos de profesionales que se esfuerzan en cubrir todas estas carencias, siempre con más ganas y esfuerzo que recursos, tachados en muchas ocasiones de locos, son las moscas cojoneras de la inclusión para muchos en la escuela segregadora, que piensa que colocando a un alumno en un pupitre ya todo está hecho. Sobre sus hombros cae el peso del trabajo diario para hacer posible la palabra mágica: Inclusión

Pero cuando la Escuela Inclusiva duele, es porque no lo es.

En los colegios inclusivos, no importa la modalidad educativa que impartan, sus alumnos son felices, TODOS.

Luchamos porque nuestro hijo asistiera al colegio ordinario pese a su diagnostico, y luchamos por ser y estar con sus iguales.

Luchamos por un aula TEA para que avanzara compartiendo con iguales, y luchamos por ser y estar.

Esto no termina, ya lo tenemos claro.

Ahora luchamos porque puede asistir a un Colegio Especifico que cumple con las necesidades educativas que la escuela tiene para que nuestro hijo pueda aprender en igualdad de oportunidades.

En un colegio ordinario se puede segregar, en un colegio especifico se puede incluir, las necesidades las tienen que cubrir las escuelas.

Nunca un diagnostico per se debe llevar a un alumno a un modelo u otro de escolarización, a un centro u otro. Son las necesidades que ese colegio tiene cubiertas las que deben acoger a los alumnos para ofrecer equidad educativa, que es la que incluye.

Ojalá todos los alumnos en España puedan tener escuelas que trabajen con ellos de manera tan personalizada, y que tuvieran los recursos humanos y materiales que tienen los Centros Específicos.

Estos centros deberían ser el espejo en que se miraran los colegios ordinarios. ARASAAC, el ABN..., de ellos han salido muchos de los métodos de aprendizaje que han revolucionado la enseñanza para todos en las últimas décadas.

Los Centros Específicos son la Formula Uno de la educación. Lo que en ellos se trabaja llega a todos en poco tiempo, porque no debemos olvidar que todos los alumnos necesitan lo mismo: innovación educativa, profesionales formados y sin miedo a cambiar mil veces si es necesario para adaptar el proceso de enseñanza aprendizaje a sus alumnos, acostumbrados a flexibilizar, y en continua formación, entornos adaptados e incluyentes, recursos materiales con los que trabajar todos los aspectos de su formación como personas.

Agustín Illera, un grande de la Pedagogía me dijo una vez: "Los experimentos con gaseosa".

Dejen de encajar niños en las escuelas y empiecen a encajar las escuelas para los niños.

Nada sobra en Educación en este país, lo que sí nos falta. Nuestras escuelas tienen Necesidades Educativas Especiales.




24.10.16

EL CONTROL DE ESFÍNTERES


Uno de los momentos más complicados para los papás y mamás es la aventura de conseguir retirar el pañal y usar el baño.

Armarte de paciencia es poco, necesitarás nervios de acero y mucha mucha confianza en que tu campeón será capaz de lograrlo.

Recuerda siempre que es él quien lo logrará, así que debe estar preparado.
Valora cuando es el momento, porque nadie mejor que tú conoce a tu hijo, déjate llevar por el sabio consejo de los profesionales y el de otras familias que ya han superado esta fase.

Todos hemos perdido los nervios, hemos pensado que nunca se superaría y hemos pasado dificultadas superando este reto, pero se consigue, es posible con confianza y mucha mucha constancia.

Nosotros pasamos por esto a los 3 años, después de intentar en dos ocasiones lograrlo antes de comenzar el colegio y fallar estrepitosamente. Y no era fácil, cuando se quitaba el pañal mi pequeño Picasso la liaba parda, podéis leer en este enlace una entrada del 2 de abril y comprendernos. No es nada fácil, ¿o sí?

Pero cuando nos enfrentamos a ello con la ayuda del Hada Lule todo fue diferente.

El truco está en un ataque estructurado. Es muy importante ser constante y no vacilar durante el proceso, confiar en que lo podemos lograr, celebrar los triunfos diarios efusivamente, no cesar en el empeño aunque toque incluso sacrificar una vacaciones, como en nuestro caso, aquella semana de no vacaciones nos dio la oportunidad de disfrutar de todas las demás sin pañal.

No te rindas, puede lograrlo. Nadie te pronosticará cuanto tiempo os llevará, ni cuantos intentos pero no dudes que puede conseguirlo. Si tu dudas, él está perdido.

¡Y RECUERDA! Van a superarlo por APRENDIZAJE SIN ERROR, no esperes que aprenda si se queda mojado un tiempo porque se sienta incomodo, o que de por hecho un paso de la secuencia porque es lógico.
Secuencia cada paso, indícalo en cada ocasión, aunque parezcan asimilados, repite, repite y repitelo. No te saltes ningún paso de la secuencia y crea rutina. Siempre que sea posible utiliza durante este tiempo siempre el mismo baño. Cuando esté preparado generalizará, y no tendrá problemas para usar otros baños. Sigue el registro rigurosamente.

Yo lloré mucho, literalmente, no es una expresión, lloré muchísimo antes de comenzar y mi confianza estaba prendida con alfileres, pero iba creciendo en cada reto superado. ¡Y lo consiguió!.




Aquí os dejo Todo este material que elaboramos Lourdes y yo para Ángel, lo he adaptado para que pueda ser usado por niños y niñas.

Imprescindible que lo plastifiquéis todo para usar en baño, donde puede mojarse y deteriorarse.
Encuaderna el registro con tantas hojas como puedas para que duré en el tiempo, el registro será de ida y vuelta al cole durante el proceso, es MUY IMPORTANTE que se sigan las pautas en casa y en el cole y cada vez que el niño use el baño (casa de los abuelos, tios...) por eso es recomendable para no romper la rutina de aprendizaje usar el mismo baño hasta conseguir asimilar la secuencia.
El cuento se puede encuadernar con espiral para que sea más cómodo de presentar cada vez.

¡Mucho animo a todos!

Descargar PAUTAS PARA QUITAR EL PAÑAL Y REGISTRO

Descarga el cuento HAGO PIS EN EL BAÑO para NIÑAS

Descargar el cuento HAGO PIS EN EL BAÑO para NIÑOS

SECUENCIAS DE PICTOGRAMAS


Es aconsejable que trabajéis también la secuencia de lavarse las manos después de usar el water.


Nosotros tuneamos estos pictos para indicar la conducta correcta, por si os sirve


               ¡SIN MIEDO!¡A POR ELLO!!!!

13.10.16

MATERIALES PARA EDUCACIÓN FÍSICA


La clase de Educación Física también necesita materiales adaptados de acceso al curriculum.

Elaboramos una tabla de acciones para facilitar de manera visual al alumno la acción a realizar durante la clase.

En nuestro caso además de imprimir y plastificar, encuadernamos las fichas a modo de cuadernillo de fácil uso durante la clase.


TABLA DE ACCIONES PARA EDUCACIÓN FÍSICA  (pincha aquí para descargar)



Es un objetivo de esta asignatura los hábitos de vida saludable y en ellos son importante los hábitos de aseo personal.

En el colegio todos los alumnos tienen su bolsa de aseo y después de la clase trabajan este hábito a diario.

Para facilitar esta rutina de aseo elaboramos este cuadernillo y  etiquetas para distinguir con claridad los botes y elementos de la bolsa de aseo.

De esta manera, ademas del hábito de aseo trabajamos la autonomía personal, permitiendo al alumno realizar esta actividad por si mismo y gracias al apoyo visual, pronto lo consigue sin ayuda.


APOYO VISUAL PARA EL ASEO EN EDUCACIÓN FÍSICA (pincha aquí para descargar)


24.11.15

EL MILAGRO DE LOURDES


Cuando llega el diagnostico te sientes perdido y asustado. Momentos de tanta incertidumbre vital que te superan, por momentos te acobardan y paralizan, a veces solo sientes ganas de escapar, de huir o esconderte en ninguna parte, salir corriendo.

Procura que dure poco tiempo, porque tienes que ponerte las pilas. Es de vital importancia que te pongas en marcha y manos a la obra lo antes posible.

Aprietas los dientes y con más miedo que vergüenza te lanzas a la aventura de vivir de otra manera.

Ahora cuando recuerdo aquellos momentos, en ocasiones, me gustaría poder tener una conversación conmigo misma a lo Marty McFly regresando del futuro.

He pensado muchas veces que me diría a mi misma en aquellos difíciles momentos y todavía no estoy segura.

Quizás solo me diría “calma, disfruta de estos años, porque se irán y no volverás a tener la oportunidad de disfrutarlos, y créeme aunque ahora no lo creas echaras muchas cosas de menos, otras las recordarás con amargura, y otras celebrarás que hayan pasado ya, pero de todas aprenderás, todas te harán crecer. Lo estás haciendo muy bien”.

Pero la mejor noticia que me gustaría darme es que no estaremos solos.

A nuestra vida llego un día el autismo, y trajo muchas cosas. Algunas difíciles y otras muy satisfactorias. Pero una de las mejores cosas que nos dio fue conocerla y que pasara a formar parte de nuestra familia.

Recuerdo perfectamente el primer día que la vi. Yo estaba tremendamente asustada porque mi hijo comenzaba la escolarización, temblaba literalmente de miedo. Recuerdo su voz, sus gestos, su calma y su sonrisa quedaron grabados en mi mente como un mantra.

Desde aquel día un hada de cabellos dorados nos acompaña a toda la familia.

Lourdes a cambiado nuestra vida, y lo ha hecho formando parte de ella.

Nadie interviene en tu vida desde un despacho o detrás de una mesa. Quien quiere peces… ya se sabe, tiene que mojarse su parte más noble.

Lourdes se ha inmerso en nuestra familia como parte de ella, nos ha enseñado a todos, nos ha guiado, apoyado y confortado. Nos acompaña a diario en una aventura de la que ella también es protagonista con nuestra familia porque como digo forma parte de ella.

Lourdes es una profesional, una profesional como la copa de un pino, las habrá iguales pero para nosotros no mejores, porque ella es la “nuestra”.

Sea en la disciplina que sea, no hay fortuna mayor para una familia que encontrar un profesional aliado, que combata contigo, que confíe en tus posibilidades, que crea que puedes conseguir lo que te propongas, que te de las herramientas adecuadas para trabajar y conseguir retos.

Lourdes es la nuestra, es nuestro milagro.

Muchos te contarán historias de terror, te desilusionarán, te herirán en lo más profundo de tu esperanza, sentirás a veces el uso y el abuso, puede que hasta huelas la espalda de aquellos a los que creías en tu lucha, puede que haya días teñidos de discriminación y palabras incisivas.

Pero en este mar de miedos y batallas perdidas, existen botes salvavidas salpicados por el mar helado. Cuando encuentres uno aférrate a él con fuerza porque lo necesitaras para el viaje.

Un profesional, trabaja. Parece obvio pero no lo es.

Todos trabajamos para nuestro sustento y con un poco de suerte para nuestra calidad de vida. Trabajamos por un sueldo. Todos.

Los profesionales que trabajan con las personas con autismo, también. Son trabajadores, no esperes de ellos jornadas de 24 horas. Esas las tenemos los padres.

Pero hay personas, sí personas, que trabajan con pasión y además le pagan. Personas que te sienten como parte de su vida y la cambian para siempre.

Personas que miran a cada uno como único, que en momentos de ocio se acuerdan de ti y te comentan cuanto te han echo de menos, que pasan de intervenir a quererte, que tienen tiempo para escucharte, que se preocupan por cómo y qué ocurre fuera del trabajo.

Nosotros hemos tenido la suerte de encontrar una persona. Lourdes no es nuestra profesional, Lourdes es nuestra persona.

Ella lucha a nuestro lado, nos sabe capaces, nos alienta y nos corrige. Se ocupa y se preocupa, nos pone en la verdad, nos escucha y nos siente.

Hemos conseguido muchas cimas juntos, pero ella sola ha conseguido ser nuestra familia, confiando en nosotros, celebrando los éxitos, construyendo el futuro, forjando nuestra autoestima y trabajando, trabajando y trabajando. En horario lectivo y en festivo, porque también ha festejado con nosotros el fruto de nuestro trabajo.

Lo que nos está pasando no es un milagro, el milagro es haberla conocido.

El milagro es tener a tu persona, si la encuentras no la dejes ir nunca, aunque ya no trabaje contigo, ni viva en tu ciudad, ni la tengas cerca, no la dejes salir de tu vida nunca.

Y si tienes cerca a tu persona, disfrútala, no desaproveches ni un solo momento para decirle que la quieres y que es tu milagro.

Si eres un profesional,  sube un peldaño y conviértete en la persona de una familia, es el Cum laude de una carrera y no todos lo alcanzan, pero si lo intentas serás capaz, las familias estamos deseando que lleguéis a nuestras vidas.

Lourdes Pérez-Roldán eres nuestra persona, te queremos. Nunca dejes de ser nuestro milagro. 


15.5.14

LA GRANJA ESCUELA

El ciclo de infantil va de excursión a visitar una Granja Escuela en la sierra de Gredos. Firmamos la autorización y pagamos la cuota. 

Preguntamos a su tutora por el programa de actividades para realizar un cuadernillo para Ángel que le facilite la visita con apoyos visuales y ya que se quedan a comer y dadas las peculiaridades con la comida debido a sus sensibilidades perceptivas (colores y texturas de los alimentos) que pueda llevar la comida preparada de casa, y por supuesto preguntamos quién lo acompañará durante la jornada.

Nos comunican que no habrá monitor, que no se puede llevar la comida de casa y que en cualquier caso Ángel irá en las misma condiciones que los demás compañeros y que entienden que nosotros pensemos que es mejor que no realice la visita en estas condiciones. 

Más tarde hablamos con la tutora de Ángel y el Jefe de Estudios sobre la falta de garantías para ofrecer a Ángel las adaptaciones necesarias para acudir a la excursión, en su caso un monitor o asistente que le acompañe durante toda la jornada y la posibilidad de llevar la comida de casa, así que nos  pusimos en contacto con la empresa que gestiona la "Colonia de Gredos" así como con el responsable de la actividad de la Granja Escuela Kentú, ya que en su publicidad aseguran estar capacitados para atender a personas con necesidades especiales. 

Nos ha atendido el responsable de la actividad y nos asegura que en ningún momento han negado esas adaptaciones y que ha debido ser un malentendido con los responsables del colegio Ntra. Sra. del Prado.

Sin entrar en cómo y qué se le ha comunicado al Centro, ya que creemos que se debían aclarar entre ellos, hemos pedido a la empresa que nos garantice esas adaptaciones para que Ángel pueda realizar la actividad como el resto de sus compañeros, a lo que el responsable de la actividad nos contesta que la empresa pondrá un monitor para la atención de Ángel durante la visita a la Granja Escuela si es que el centro no cuenta con personal para asistir la actividad (PT, ATE...) y que no existe ningún impedimento en que Ángel lleve su propia comida preparada de casa. 

El Colegio se pone en contacto con ellos para concretar cuales son las necesidades  de adaptación, los apoyos razonables para Ángel y les pide que se haga por escrito para que quede constancia del compromiso de la empresa. 
El día antes de la excursión la tutora nos enseña el mail que la empresa ha mandado al colegio comprometiéndose por escrito que durante la actividad contará con un monitor en todo momento y que puede llevarse la comida de casa. 

El día de la excursión llega, las tutoras de los 5 grupos de infantil, la ATE y alguna alumna en prácticas viajan con los niños, Ángel será atendido por un monitor de la granja escuela. Sus padres llevan dos semanas dando la vara para que esté garantizada su atención y pueda participar en la actividad como el resto del grupo clase. 

Esto, señoras y señores, es agotador. Los demás papás solo tuvieron que firmar la autorización, pagar la cuota y ponerle protección solar a los chicos antes de salir de casa. 

Pero Ángel tiene unos papás tocabolas que no aceptan un NO por respuesta cuando SE PUEDE con un apoyo razonable. 

Aquí el cuadernillo y los pictos que hice para la visita y que la monitora Carli tuvo la amabilidad de rellenar, por lo que ha sido la primera vez que hemos podido hablar con nuestro hijo sobre como ha vivido una actividad escolar. 

Encantados de como ha ido todo, os lo dejamos aquí para quien lo pueda aprovechar, solo tienes que pinchar en el enlace. 


17.12.12

AAE

 “El Aula Abierta Específica de alumnos con TEA (en adelante AAE) es un aula que se crea en un centro ordinario para dar respuesta al alumnado gravemente afectados que no puede compartir el currículo ordinario, aún con las adaptaciones curriculares pertinentes, o sólo podrían compartirlo en una mínima parte, pero que presentan condiciones especiales que conllevan la necesidad de proporcionarles un contexto educativo normalizado y lo menos restrictivo posible”. Miguel Ángel Escobar Solano (2004)

Las AAE son necesarias para este alumnado y espero conocer en los centros educativos de toda España un modelo en el que estas aulas apoyen la inclusión de los alumnos con TEA, sean flexibles y puedan atender las necesidades del alumnado que se beneficie de ellas y no solo en educación primaria sino en secundaria también donde son necesarias.  

Pero no entiendo que se pongan en marcha proyectos piloto sin elaborar y se nos pida a los padres que decidamos lo mejor para nuestros hijos sin tener la información adecuada.

En palabras de Agustin Illeras “los experimentos con gaseosa”.

La AAE funcionan en varias comunidades autónomas y dan respuesta a necesidades educativas de alumnos gravemente afectados, hacen posible la inclusión en centros ordinarios de alumnos que de otra forma tendrían que escolarizarse en centros específicos.

El diagnostico de TEA no implica de ninguna forma que los alumnos sean escolarizados en centros específicos ni en AAE.

Hay alumnos con TEA escolarizados en centros específicos  y es ahí donde ven cubiertas sus necesidades educativas y sus familias eligen libremente esta educación para sus hijos porque es la más conveniente y fructífera para ellos.

Hay alumnos con TEA escolarizados en centros ordinarios también con sus necesidades educativas cubiertas y que pueden seguir el currículo ordinario con las adaptaciones curriculares pertinentes y sus familias eligen esta modalidad porque es la mejor para ellos.

El problema es cuando esa elección se ve sujeta a las políticas que las administraciones que cada comunidad autónoma aplican en materia educativa.

El diagnostico de TEA por si solo no debe conducir a una modalidad de escolarización sino las necesidades educativas del alumno.

Y siempre como único fin debe hacerse con la flexibilidad necesaria que conlleva la Inclusión.

Cuando las necesidades del alumno se puedan afrontar con adaptaciones curriculares pertinentes es la escuela ordinaria el lugar idóneo y las AAE y los centros específicos deben cumplir con esa flexibilidad para incluir al alumno en el centro ordinario siempre que sea posible.

Es por eso que apoyo un modelo en el que los centros específicos, las AAE y la escolarización ordinaria con apoyos convivan para dar respuesta a las necesidades de los alumnos en cada momento de su escolarización. Esto es posible y existe en España (como ejemplo GAUTENA), pero no en todos los territorios. Y donde profesionales cualificados vean apoyado su trabajo por legislaciones inclusivas y dentro del marco de la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad y su protocolo facultativo, que fueron aprobados por la ONU el 13 de diciembre de 2006, y aprobados y ratificados por España el 23 de noviembre de 2007, y no dependa su éxito solo y exclusivamente de la buena voluntad del equipo educativo con el que cuente el centro.

Sigo pensando que debería ofrecerse las AAE a las familias del alumnado de centros específicos que puedan beneficiarse de este modelo inclusivo en centro ordinario. Y sigo sin entender su beneficio para alumnos que pueden seguir el currículo con adaptaciones curriculares pertinentes.

Pero vaya por delante el derecho de los padres a elegir la modalidad de escolarización y el centro donde cursen esta sus hijos. Que en ningún caso debe ser vulnerado, en ningún caso. 

30.11.12

Agenda Viajera


Hemos elaborado para Ángel una libreta o agenda viajera con las pautas que nos han dado desde el centro de Atención Temprana.

El objetivo de la libreta viajera no se basa en lo que nosotros necesitamos ni en lo que resulta más práctico para trabajar, se basa en lo que resulta comprensible para Ángel y busca la implicación de él en su horario y en su propia historia.

La comprensión del concepto tiempo y el establecimiento de contingencias temporales en las que pueda apoyarse, que él sea el primero que pueda evocar lo que ha pasado y “leer” su propia libreta como primer protagonista de todo este proceso debe ser un objetivo fundamental en éste trabajo.

Esto no es una idea aislada sino que entendemos que debe ser un objetivo prioritario, la conciencia de Ángel de su propia historia y de lo que pasa en ella, con los ajustes razonables para ello entre los que se encuentra la libreta viajera.

A cualquier niño o niña puede preguntársele "qué ha hecho durante el día". A Ángel es algo que tenemos que enseñarle y este es el primer paso.

Igualmente esto responde a un concepto de invertir adecuadamente nuestro tiempo porque cada vez más, será él mismo quien pueda completar esta información.

La libreta cumple la función de transmitir información pero también de no convertir a Ángel en un simple mensajero, sino poco a poco en el protagonista de su historia.

Hay extensa literatura acerca del uso de lenguajes alternativos y aumentativos de comunicación (como los pictogramas de Arasaac) la recomendación en nuestro caso particular viene marcada por Atención Temprana.

El equipo de terapeutas de Madre de la Esperanza lleva trabajando con Ángel desde antes de su diagnostico, nos asesoran en lo concerniente a los SAAC y el trabajo se ha secuenciado desde el objeto real al pictograma y son los de Arasaac con los que trabajamos. Ángel necesita herramientas adaptadas, accesibles y sobre todo que sean las mismas. Sino añadiremos a sus dificultades propias de su diversidad funcional, las de tener que expresarse en “varios idiomas”.

Los SAAC son Sistemas Alternativos y AUMENTATIVOS de la Comunicación. No hay que tener miedo a los apoyos visuales.

Muy por el contrario los pictos ayudan a nuestro hijo en la adquisición y desarrollo de su lenguaje verbal.

No son solo herramientas para personas no verbales, para Ángel los pictogramas son su rampa, su necesaria adaptación para comprender, procesar y verbalizar la información, su ajuste razonable.

Pero en demasiadas ocasiones tenemos que explicar de nuevo el valor de este recurso. Si entiende las ordenes verbales ¿que falta le hacen las ayudas visuales? Oyéndonos hablar hablará.

Bien si mi hijo fuera ciego y yo le dijera todas las mañanas "cruza cuando veas el semáforo en verde" ¿aprenderá a hacerlo? probablemente sí porque se valdrá de otros recursos para compensar y quizás aprenda a distinguir el sonido de los coches cuando frenan delante del paso de peatones. Pero ¿no es más fácil que los semáforos suenen?

Si mi hijo fuera sordo y yo le pusiera el despertador todas las mañanas ¿aprenderá a despertarse solito? probablemente sí porque se despertará cuando yo encienda la luz de baño cada mañana. Pero ¿no es más fácil que su despertador tenga destellos luminosos?

Si estos ejemplos nos son sencillos de entender, porque nos cuesta tanto entender a los pensadores visuales a los aprendices visuales a las personas con TEA

Si todos los días le digo a mi hijo "vamos al colegio" ¿sabrá a donde va sin tener ansiedad? probablemente sí porque lleva uniforme y seguimos el mismo camino. Pero si un día su ropa es distinta o tenemos que cambiar el recorrido ¿sabrá donde va por más que yo se lo diga con palabras? ¿no es más fácil que todas las mañanas en su agenda su picto del cole le de certeza de donde vamos?

Son solo ejemplos pero mientras sigamos achacando sus dificultades comparándolas con niños neurotípicos, es que no habrá dormido bien o no ha merendado suficiente o estará molesto, sin tener en cuenta su diversidad neuronal sus percepciones sensoriales diferentes, sus procesamiento de pensamiento visual, mi hijo seguirá aprendiendo pero con un tremendo esfuerzo sin facilitaciones, por eso la importancia de darle un instrumento de ayuda, su libreta viajera, entre otros muchos.

Gracias a Francisco Arjona y Francis Garcia por poner a nuestra disposición su libreta viajera y apoyar su justificación. Con padres y madres que comparten todo es más fácil.

Blog: La voz de Lara

Nuestra agenda viajera tiene una primera pagina donde colocamos el calendario y el tiempo y donde aparece la secuencia diaria, es decir, "lo que toca cada día"

Las demás son paginas para cada profesional que interviene con Ángel y una más para casa.

Hemos añadido unas hojas de Observaciones y colocado los pictos en una libreta realizada con pasta para encuadernar para que sea más práctica.









Y como dice Fati de profesión embelcrador ;) Plastificar, recortar y embelcrar. 


24.4.12

Pictografeando


Nuestro mundo ha cambiado. 

 La decoración de la casa, el coche, … todo está cambiando y nos está ayudando a estructurar nuestro mundo para Ángel.

Búsqueda, cortar, pegar, imprimir, recortar, plastificar y belcro. La secuencia que nos está llevando a la comunicación.

Araword , la magia del lenguaje. Trabajos y materiales de amigos, imprescindibles.

Pictografeamos nuestro mundo y todo está cambiando.

Situaciones que antes suponían infranqueables montañas a escalar con las manos desnudas y ahora, aunque nos cuesta nos preparamos en la falda de esas montañas, equipados, provistos de materiales necesarios para conquistar la cima. Los resultados, ver el paisaje desde más arriba y tener la dulce sensación que puedes llegar a la cima, que es posible, ahora sí.

Nos hemos puesto a trabajar y estamos elaborando aquello que Ángel necesita o por lo menos lo intentamos.

Vivimos pensando en imágenes, capturando las volátiles palabras en dibujos, fotos que para mi pequeño pensador  visual son mucho más útiles, más duraderos, más sencillos.

Y todo está siendo más fácil, no menos duro pero sí más fácil.

Y porque a nosotros nos ayudo y mucho lo que otros compartieron, queremos compartir con quien pueda aprovechar nuestro trabajo para que así sea más fructífero aún.

Yo no soy muy buena con la informática, así que intentaré hacerlo como buenamente pueda, espero que sea lo justo y necesario para que os llegue la información, disculpad que no sepa hacerlo mejor.

Como habéis leído en otra entrada hicimos para Ángel un menú adaptado con el Happy Meal de Mcdonals gracias a la idea que nos llegó de Inma Cardona http://autismoylenguaje.blogspot.com.es/ y una amiga suya.

Lo hemos llevado al Macdonals de Talavera para que esté a disposición de quien lo solicite pero falta darle publicidad para que la gente lo sepa y lo utilice, en ello estamos.





Adaptamos los libros de Ángel para el segundo trimestre.




Hicimos pegatinas para los cuadernillos de clase, de esta manera facilitamos visualmente las ordenes de las fichas y el trabajo de sus profesores que han
colaborado con nosotros y les ha parecido muy buena idea. También hicimos otros más grandes y plastificados para presentar en la pizarra.



Ángel fue el protagonista de la semana. Una actividad de clase en la que los alumnos y sus familias se presentan a los compañeros. Los papás vamos a leer un cuento a la clase esa semana. Nosotros elegimos "Un cangrejo en el colegio" de Mayka Otero  http://armandonuestropuzzle.blogspot.com.es/




En casa estamos trabajando la autonomía personal, sobre todo en el aseo y el control de esfínteres.







 Hemos pictografeado los baños de casa y hemos personalizado el cuento “El calzoncillo de José”, una idea de Beatriz Mendez http://reconquistandotumente.blogspot.com.es/ que nos pasó  el trabajo que había realizado para su hijo Pelayo.


Y seguimos trabajando...



11.12.11

Happy Meal - Menú Adaptado

Me encantó la idea que Inma Cardona subió a YouTube, un menú adaptado del Happy Meal de McDonald que ofrecen en un restaurante de Valencia (frente a la Plaza de Toros).
Si esta idea tiene éxito, seguro que la cadena lo distribuye por el resto de España.
Os propongo solicitarlo en su pagina web http://www.mcdonalds.es


En el McDonald de mi ciudad no me pudieron facilitar las imágenes, así que nos hemos puesto manos a la obra y las hemos buscado en Internet, y así hemos elaborado una copia del menú que mostró Inma en su vídeo.


Como dijo Hilde De Clerq "McDonald nunca te engaña, su menú es literal, la cajita siempre lleva lo mismo". Será por eso por lo que a Ángel no hay que anticiparle nada cuando vamos a este restaurante, se siente seguro y tranquilo. Y con eso han podido conmigo.

¡Buen provecho!

2.12.11

CARTA DE ÁNGEL A LOS PAPÁS DE SU CLASE

Llevamos mucho tiempo buscando la forma de llegar a las familias de la clase de Ángel.

Una carta de Anabel Cornago nos dio la solución. Hemos adaptado la carta que Anabel escribió para Erik, y así hemos presentado a Ángel a las familias de su clase. 

Espero que el resultado ayude a mi hijo en su inclusión en el grupo clase y también a nosotros.
Gracias Anabel.

Hola soy Ángel  y estoy en clase con tu hij@.                                           

Estoy muy contento de estar en el cole con mis compañeros y mi hermano mayor que está en 3º de Infantil.

 Tenía muchas ganas de venir al cole de los mayores, me gusta mucho mi colegio. El año pasado iba a la guardería y allí aprendí a estar con otros niños,   guardar turno,  jugar en el patio y muchas cosas más. Este año también estoy aprendiendo muchas cosas y cada vez me salen mejor.

Aprendo de otra manera que los otros niños y necesito ayuda para aprender algunas cosas. Habrás oído que tengo autismo y si no sabes qué es eso puede preocuparte, pero quiero presentarme y que me conozcáis para que todos podamos aprender juntos y ser amigos.

Tengo tres años y hace poquito mis papás se preocuparon porque me estaba costando aprender a hablar, pensaron que no oía bien.

Me gusta jugar, sobre todo las piezas y los encajes, me gusta mucho dibujar,  saltar y correr en el patio con mis compañeros y la música, me encantan las canciones.

Soy feliz y me gusta sonreír, me encanta que me hagan cosquillas, los abrazos y los besos.

Algunas cosas se me dan realmente bien, soy muy bueno con los detalles tengo muy buena vista, mi mamá dice que veo como un halcón. También soy muy bueno para reconocer olores,  aunque a veces huelo tantas cosas a la vez que me distraen. Me gustan los sonidos fuertes como el tambor o la sirena, pero me aturde escuchar a muchas personas hablando a la vez.

No me gusta que la gente piense que estoy malito o que no puedo hacer las cosas, o que soy tonto o maleducado.  Puedo aprender, estoy aprendiendo mucho y soy muy trabajador y constante. Mis profes, mis terapeutas y logopedas, mis cuidadoras y mi familia me ayudan a comprender el mundo y vosotros y mis compis también podéis ayudarme mucho. A veces puedo perder el control de las situaciones pero no me comporto mal por llamar la atención, cuando no sé qué va a suceder me siento nervioso y perdido.  Yo no estoy enfermo, soy un niño sano con autismo, y soy muy listo, os explicaré que significa esto.

Las personas con autismo tenemos problemas para el lenguaje y la comunicación


Estoy aprendiendo a hablar, ya digo algunas palabras y pronto podré hablar con todo el mundo. Me estoy esforzando mucho para aprender más palabras cada día.

Hay que hablar conmigo muy claro, no muy alto, con frases cortitas y siempre de frente. Yo contesto con muchísimo gusto. Probad a hablar conmigo, ya veréis cómo os encanta.

Ya sé que a veces necesito un poquito más de tiempo para entender y contestar, sobre todo si hay mucha gente y todos hablan a la vez.

Tu hij@ te contará que para ayudarme a entender mejor las palabras en nuestra clase y en el cole estamos colocando unos dibujitos, se llaman pictogramas y me ayudan a comprender mejor que va a pasar y cuando, así me siento más tranquilo y a gusto. Porque todavía no se decir que es lo que me molesta y cuando pasa esto me pongo nervioso y no sé qué hay que hacer.

Las personas con autismo tenemos problemas con la socialización


¿A que también les gusta jugar a vuestros hijos? Es genial, y mucho mejor con otros niños que solito. Con vuestros hijos puedo seguir desarrollando mi fantasía, entender más reglas, los chistes o la picardía.
Pero tengo algo muy claro. De ninguna manera quiero aprender a herir con mis palabras a los demás adrede, ni a insultar ni a rechazar a nadie.

Las personas hablan sin parar y a la vez, hay montones de estímulos alrededor, mi cerebro trabaja mucha información al mismo tiempo y mi percepción es mucho más sensible. Pero yo estoy en este mundo, no en mi mundo.

Trabajo muchísimo, además del cole voy a terapia y también a logopedia y mis papás que son muy pesados aprovechan cualquier momento para enseñarme cosas. No paró de aprender y soy muy trabajador.

Por eso puedo ir con mis papás a muchos sitios, el super, un restaurante, me gusta ir al cine y jugar en los parques con los demás niños, me encantan las fiestas y los cumples.

Las personas con autismo mantenemos comportamientos repetitivos y nos cuesta aceptar los cambios


Vale, a veces me pasa. Explico por qué. Como me cuesta entender este mundo tan inquieto, necesito rutinas y repetir lo conocido, pues eso me da seguridad.

Así, quiero ir siempre por el mismo camino, me gustan sobre todo los objetos que yo puedo manipular (encender y apagar, por ejemplo) o construir cosas en fila y muy ordenadas. El caos y lo nuevo me da mucho miedo.

Ahora estoy aprendiendo y cada día descubro que el mundo es una aventura. Yo soy un explorador nato, que siempre debe estar muy bien preparado.


 Voy a usar una metáfora: mis papás me dan el mapa, la linterna, el equipamiento, las orientaciones, las posibilidades de caminos y el destino. Pero poco a poco voy necesitando conocer el destino y menos equipamiento. ¿La mejor ayuda? Anticiparme qué va a ocurrir.



Espero no haber dicho demasiado, o demasiado poco. Si tenéis alguna duda a mis papás no les importará explicaros lo que queráis.

En realidad sólo soy un niño con un futuro ancho, sin límites y desconocido. Como el de vuestros hijos.
Nosotros, los niños del mundo, no tenemos problemas al pensar en el futuro, la tolerancia, el respeto, la inclusión, las posibilidades o los derechos. Somos inocentes, es decir, somos niños.

Nuestra vida y futuro están también en vuestras manos.


Ángel  



10.9.11

LOS MITOS DEL AUTISMO NOS ENCIERRAN ¡DERRIBÉMOSLOS!

Por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos


Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:



- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse



- las personas con autismo viven en su mundo



- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.






Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. c. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?



Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.



Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.


La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.



¿Qué es el autismo?


Ilustración de Fátima Collado
Dibujo de Iker con 6 años


El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
● Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
● Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
● Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.


Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.



Los mitos que se deben evitar



● Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
● Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
● La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
● Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
● La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
● La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
● Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
● Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo ► Campaña Diccionarios





Presentación sobre mitos de Almu G. Negrete






Ilustración de Fátima Collado



Recuerda: Las palabras son poderosas. Utilizar los términos “autismo” o “autista” para descalificar o insultar a otras personas es una forma de contribuir a la discriminación y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome.


Ilustración de Fátima Collado


Recuerda: El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es el diagnóstico, sino el desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.



Acciones contra los mitos del autismo
► Autismo sin Mitos



Realizado por Anabel Cornago con la colaboración y coordinación de Cristina López García de
► La Princesa de las Alas Rosas