28.7.21

 


 MUY PRONTO EN LIBRERÍAS

 EL CUADERNO DE CATEQUESIS ADAPTADAS

 CON EDITORIAL GEU 



CUANDO MIRAS AL HORIZONTE

 

Hace ya más de 10 años de mi primer post. 

El camino está siendo una auténtica aventura, llena de altibajos, de carreteras bacheadas y caminos de piedra y sin ningún acceso a la autopista. 

Sigo sin quejarme, entre otras muchas razones porque ya tengo claro que es inútil, no sirve absolutamente para nada sino para descargar el lagrimal que rebosa de rabia en ocasiones.

Aunque mi cuerpo si que tiene memoria y ya denota desgaste. Una pena que el tiempo no perdone y la madurez corpórea llegue sin previo aviso.

Durante todos estos años mi postura ha ido cambiando según el zamarreo del viento. En la mayoría de las ocasiones ni siquiera fue por convicción o por fe, solamente fue por necesidad, solo para mantenerme en pie.

He aprendido a aceptar las desilusiones, los límites, las barreras, las batallas perdidas, pero no consigo aprender a rendirme. 

Lo he intentando, he intentado flotar y dejar que la marea me arrastre a donde quiera. He intentado dejarme llevar, cerrar los ojos, escuchar mi respiración, sentir el aire en mi cara y mi cuerpo ingrávido como balsa en el mar, abrir mis brazos y dejar que el oleaje me lleve. Pero no soy capaz. 

Termino pataleando y formando espuma en el mar para ser de nuevo quien marque mi rumbo. Me vuelvo a poner en movimiento y nado. A veces soy capaz de ver la orilla aunque otras solo me adentro en la inmensidad, muerta de miedo, solo con la esperanza de encontrar rescate. 

Porque ¿Qué pasa cuando las perspectivas no se cumplen? ¿Qué pasa cuando resulta que el mal pronóstico acierta? ¿A quién culpamos? ¿Hemos fracasado? ¿No lo hicimos bien? ¿No pusimos suficiente empeño? ¿No fuimos tan buenos como aquellos que llegaron más lejos?

Lo cierto es que la respuesta la tengo desde el principio del viaje. Un claro y conciso neurólogo ya nos puso en aviso al comienzo. Y es que nada más de lo que has hecho había que hacer, nada. Y lo estás haciendo genial, lo haces todo lo bien que sabes y mejor. Nada más había que hacer. 

Pero no quiero ni puedo cambiar mi actitud disconforme. Quiero seguir creyendo que ningún mal pronóstico es cierto y seguir partiéndome a trozos para conseguir demostrarlo, porque así es como hemos conseguido llegar hasta aquí, hasta donde estamos, sea o no el sitio donde algunos nos colocaban o donde otros jamás nos vieron. 

Y aquí estamos, más de 10 años después, con graves dificultades en la comunicación, con intereses muy restringidos, no conocemos ni evitamos el peligro, nos cuesta socializar, tenemos conductas disruptivas, trastornos del sueño y la alimentación, con una neurodiversidad complicada de incluir en la sociedad. 

Complicada, no imposible. Aunque hay quien dice que lo imposible solo tarda un poco más en conseguirse. Vamos a seguir nadando hacía la plena inclusión, no podemos dejarnos flotar, nadaremos.

Porque nuestra realidad es la de aquellos que parece que no triunfaron pero que ganan batallas todos los días. 

La de esos que no consiguieron el oro olímpico pero que siguen entrenando sin descanso cada despertar.

La de los que nunca sentaran catedra pero cuya curiosidad no les deja terminar de aprender nunca.

La nuestra es la realidad de quienes no se conforman con la suya pero la conocen y la abrazan para llegar a ser felices.

Cuesta. Cuesta aceptar, cuesta abrir los ojos a la cruda y fría, pero has de perder el miedo, has de tener valor y mirarla de frente. Porque en la niña de los ojos de esa realidad se encuentra tu felicidad, porque en lo más profundo de esa mirada afilada que puede cortarte el alma está tu sitio, el lugar de tu reposo. 

Aunque no es la meta, no. No has llegado al final de ningún camino, no has completado ninguna prueba, si acaso solo demostraste tu capacidad de supervivencia, tu empeño por caminar descalzo al mismo paso que calzado, tu no rendición. 

Mira a los ojos a tu realidad tal cual es, sin maquillajes, ni quizás, ni expectativas. Mírala, toma aliento y nada con más fuerza, ahora comienza la carrera a la meta, lo anterior ha sido el previo. 

Ahora toca ser y estar tal cual, ahora toca buscar, y si no encuentras crear de la nada si hace falta pero obtener lo necesario para ser adultos felices. Felices, ser felices. 

Y ¿ahora? pues a pelear de nuevo. Tenemos las armas con las que hemos llegado hasta aquí, tenemos la experiencia de derrotas y victorias a sacos, sabemos ya pedir ayuda, sabemos gritar y despeinarnos por tomar nuestros derechos, sabemos plantar cara para estar, sabemos compartir para ser, lo venimos haciendo durante años, ahora toca luchar sin aliento. 

Si creías que el descanso del guerrero llegaría en una década, siento decirte que te equivocas. Esta lucha no terminará hasta que tu espada yazca en el suelo de la contienda como las de los valerosos caballeros de las leyendas, que en realidad serían como tú, solo personas muy asustadas que no les quedaba otra.

Me he dejado llevar y he flotado relajada, lo necesitaba. Pero hasta aquí floté. De nuevo tengo que ponerme en pie y trabajar por el futuro, por la inclusión, por mi familia, por nuestra compleja realidad, nuestra agotadora vida que cansa hasta al que mira. Por mi maravillosa realidad. 

Maravillosa porque es la mía, porque no puedo cambiarla por la de nadie, porque si la cambio perdería lo que más quiero en esta vida.

Porque sí, ya me han dicho mil veces aquello de "yo no sería capaz" pero yo tampoco sería capaz de enfrentarme a la tuya. 

Porque esta es mía, la miro y la abrazo, y vuelvo a apretar los dientes y continuar. Porque somos unos campeones sin necesidad de medalla olímpica. 

Y aquí seguimos, listos y mirando el horizonte. 

Todo es correcto y continuamos para bingo. 






25.9.20

LA TIERRA PROMETIDA

 

Después de cuarenta años por el desierto me imagino que al llegar a la Tierra Prometida se debió sentir una dolorosa felicidad. 

Muchos quedarían por el camino, tanto esfuerzo, tantos años de resistencia tras la promesa de que un día no solo podrás ver lo que soñaste, sino que se te permitirá asentarte allí. 

Sin avisarte, sin prepararte, sin ser capaz, un día te toca una maternidad excepcional. Eres consciente de que no podrás afrontarlo, que te superará, que dolerá mucho y durante mucho tiempo, que tendrás que estar en constante lucha, en constante estado de alarma. Pero no tienes opción. Esto no se elige, se vive y punto. 

Te enfrentas a ello con las maletas vacías, por mucho que te cuenten, nada es comparable con la realidad de sentirlo en carne viva. Como en el Éxodo, de noche, como una huida al desierto, con la promesa de que todo llegará a buen termino, de que si resistes vencerás. 

Pero el trayecto es duro. Cuando aprendes como enfrentarte a una etapa, cambia, y comienzas otra vez de cero. Es como si te robaran el equipaje en mitad del viaje y tuvieras que empezar una y otra vez a hacer las maletas y buscarte la vida para seguir resistiendo. 

Y luego conoces a los Faraones, las plagas, las batallas... Y el tormentoso sol del desierto, que con justicia implacable te deshidrata a cada paso. 

Y tú caminas, cantas, sonríes, avanzas unas veces erguida y otras a rastras. Cuando la divisas. Es la Tierra Prometida y puedes asentarte allí. Y te atraviesa una dolorosa felicidad. 

Durante años, esperamos el momento en el que "los que saben" te dicen que no estas donde debes, que no estas haciendo lo correcto, que podrás no conseguirlo, que así no. Tú, batallas intentando que alguien comprenda que tiene que ponerse en tus zapatos, que la inflexibilidad muchas veces viene de quien te pide que no lo seas. Solo quieres un poco de cancha. Pero no hay descanso. 

Cuando has tenido que enfrentarte a las instituciones que se supone que cuidarían de ti, luchado con profesionales que se supone que estaban allí para enseñarte y cuidarte, cuando te han rechazado en aquellos lugares donde se suponía que te darían seguridad, cuando tu visión de la realidad es la utopía para muchos, ¿Cómo? ¿Cómo se resiste? ¿Cómo sin desgastarte, sin perder fuerzas, sin acostumbrarte a proteger tu cara con los puños? ¿Cómo puedes confiar en que llegarás a la Tierra Prometida?

Y tú caminas, cantas, lloras, avanzas, cada vez menos erguida. Y entonces, lo dejas todo, lo sacrificas todo, todo lo material que conseguiste durante años no vale nada con tal de llegar a aquel lugar donde reposar. 

Y hoy lloro de tanto que me duele esta felicidad que me embarga. Porque ya no puedo más, porque estoy cansada y dolorida. Y de repente y de frente al alzar la vista me doy cuenta que estoy en mi lugar, que el sacrificio merece con creces la pena y quizás, por fin pueda sentir el reposo del guerrero.

Quizás sea más fácil contar la historia mil veces contada, la que conocen todos los padres y madres de personas con diversidad funcional, la de los rechazos, la pérdida de derechos, la lucha incansable, y los inagotables enfrentamientos, pero hoy no me apetece. De todos es sabido y en este blog está nuestra historia. 

Quizás es más fácil contar que hoy me han tratado bien, que me he sentido querida y acompañada, que no me han hecho parte del problema sino de la solución. Y la falta de costumbre de recibir ese trato me ha derrumbado. Y lloro agradecida. 

Pero no es fácil vivir todos estos sentimientos si no te han tocado a ti. Como no es fácil entender, ni comprender, ni la empatía; él que tenga oídos y quiera oír, oirá. 

Si tú lo coges pues para ti, porque lo necesitarás tanto como yo. Si sabes de lo que estoy hablando es porque lo estas viviendo y comprenderás. Lo entenderás tanto si eres madre (o padre) como yo o si eres un profesional que trabaja CON las familias, y si es así enhorabuena, porque se puede llegar a la Tierra Prometida. 

Ahora solo me queda aprender a disfrutarla. Las marcas de los grilletes en mi corazón curarán y podré disfrutar de la libertad y del viento en mi rostro sin sentirme culpable. 


A todos los profesionales del C.E.E. Virgen del Pilar- Afanas   GRACIAS. 






7.7.20

NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES


Soy maestra de Pedagogía Terapéutica y madre de un alumno con Necesidades Educativas Especiales por un diagnostico de Autismo Severo Preverbal.

Mi hijo ha estado escolarizado en varias modalidades educativas a lo largo de sus etapas educativas.

Cursó Educación Infantil en un Colegio Ordinario con apoyos en aula ordinaria. Comenzó Primaria en un Aula Especifica dentro de un Colegio Ordinario; parte del horario escolar en un aula TEA, atendido en grupo reducido o de manera individual por personal especializado, y el resto dentro de su aula de referencia con los alumnos de su edad y sus maestros.

Desde hace dos cursos asiste a un Centro Específico de Educación Especial.

Hemos vivido todas estas experiencias con sus luces y sus sombras, porque todas las han tenido.

Yo siempre digo que elegí libremente mi carrera y mi profesión me apasiona, pero el ser madre de un hijo con autismo fue un regalo inesperado del que tuve que aprender con el tren en marcha.

Y en marcha...  he aprendido a adaptar, a flexibilizar, a comunicar, a trabajar duro, he aprendido lo que significa empatía, a ser fiel a lo qué eres y a quién eres, y sobre todo a luchar.

A dejarte la piel en la lucha, para esto no te prepara nadie, ni eres una madre especial por ello, aprietas los dientes y avanzas. Unas veces llamando a infinidad de puertas y otras tirando puertas a patadas. Aprendes a buscar lo mejor para tu hijo y encontrarlo cueste lo que cueste.

Y eso hemos hecho en todo este tiempo, solo eso, buscar lo mejor para nuestro hijo, lo que creímos que necesitaba en cada momento para cubrir sus necesidades.

Después de este largo y movido trayecto, tan amargo a veces como dulce otras, de colegio en colegio, de modalidad en modalidad, creo haber entendido de que se trata eso de "Necesidades Educativas Especiales".

No son los alumnos los que tienen necesidades educativas especiales, es la Escuela.

Los alumnos tienen TODOS las mismas necesidades.

Necesitan aprender, ser respetados, jugar, compartir, que se trabaje para ellos, necesitan exactamente lo mismo todos.

Es la Escuela la que tiene Necesidades Educativas Especiales.

Son los maestros y tutores que sin preparación ni formación tienen que enfrentarse a una forma diferente de enseñar. Son los equipos directivos que tienen que implicarse de una forma diferente para cambiar formas de trabajo establecidas, son las comunidades educativas que tienen que entender que no hay alumnos anexos si no que todos y sus familias forma parte de ellas, son las delegaciones educativas que tienen que proveer de recursos materiales y humanos de manera distinta, son los ministerios y sus leyes que tienen que empezar a preguntar a los maestros y dejar de matar moscas con el rabo.

El día que antes de firmar una ley educativa los ministros y sus técnicos levanten la mano y pregunten a los maestros y educadores este país avanzará siglos en educación.

Señores hagan como los alumnos, ellos ya lo saben, antes de meter la pata se le pregunta al maestro que para eso está.

Los Centros Ordinarios están llenos de profesionales que se esfuerzan en cubrir todas estas carencias, siempre con más ganas y esfuerzo que recursos, tachados en muchas ocasiones de locos, son las moscas cojoneras de la inclusión para muchos en la escuela segregadora, que piensa que colocando a un alumno en un pupitre ya todo está hecho. Sobre sus hombros cae el peso del trabajo diario para hacer posible la palabra mágica: Inclusión

Pero cuando la Escuela Inclusiva duele, es porque no lo es.

En los colegios inclusivos, no importa la modalidad educativa que impartan, sus alumnos son felices, TODOS.

Luchamos porque nuestro hijo asistiera al colegio ordinario pese a su diagnostico, y luchamos por ser y estar con sus iguales.

Luchamos por un aula TEA para que avanzara compartiendo con iguales, y luchamos por ser y estar.

Esto no termina, ya lo tenemos claro.

Ahora luchamos porque puede asistir a un Colegio Especifico que cumple con las necesidades educativas que la escuela tiene para que nuestro hijo pueda aprender en igualdad de oportunidades.

En un colegio ordinario se puede segregar, en un colegio especifico se puede incluir, las necesidades las tienen que cubrir las escuelas.

Nunca un diagnostico per se debe llevar a un alumno a un modelo u otro de escolarización, a un centro u otro. Son las necesidades que ese colegio tiene cubiertas las que deben acoger a los alumnos para ofrecer equidad educativa, que es la que incluye.

Ojalá todos los alumnos en España puedan tener escuelas que trabajen con ellos de manera tan personalizada, y que tuvieran los recursos humanos y materiales que tienen los Centros Específicos.

Estos centros deberían ser el espejo en que se miraran los colegios ordinarios. ARASAAC, el ABN..., de ellos han salido muchos de los métodos de aprendizaje que han revolucionado la enseñanza para todos en las últimas décadas.

Los Centros Específicos son la Formula Uno de la educación. Lo que en ellos se trabaja llega a todos en poco tiempo, porque no debemos olvidar que todos los alumnos necesitan lo mismo: innovación educativa, profesionales formados y sin miedo a cambiar mil veces si es necesario para adaptar el proceso de enseñanza aprendizaje a sus alumnos, acostumbrados a flexibilizar, y en continua formación, entornos adaptados e incluyentes, recursos materiales con los que trabajar todos los aspectos de su formación como personas.

Agustín Illera, un grande de la Pedagogía me dijo una vez: "Los experimentos con gaseosa".

Dejen de encajar niños en las escuelas y empiecen a encajar las escuelas para los niños.

Nada sobra en Educación en este país, lo que sí nos falta. Nuestras escuelas tienen Necesidades Educativas Especiales.




2.9.19

EL RECREO ABIERTO








Todos los veranos bajamos a Chipiona a pasar las vacaciones, mi pueblo.

Las vacaciones de verano para una familia con autismo, en muchas ocasiones, son complicadas. Las rutinas cambian, lugares diferentes, gente nueva, la ropa, la temperatura, incluso la presión del aire son diferente. Todo esto y muchas cosas más hacen que esta época tan ansiada por la mayoría de los mortales para nosotros, a veces, se hace intrigante, y siempre se ha de preparar con antelación todas y cada una de las actividades, visitas, tiempos de descanso... para que esta época sea lo más parecida al momento de relax que toca.

Los imput sensoriales, las rutinas, las personas, la comida, las ausencias, los encuentros, los horarios.... todo en este tiempo es nuevo, y todo ha de anticiparse y adaptarse. 

Esto hace en muchas ocasiones que lo que las familias tengan en principio es más trabajo, no más descanso. 

Desde los primeros años del diagnostico de Ángel hemos buscando en la zona actividades estructuradas que contaran con niños con diversidad funcional en vano.

Ni las escuelas de verano, ni las actividades organizadas por las instituciones públicas o privadas estaban preparadas, ninguna de ellas había pensado en la inclusión de niños y niñas con diversidad funcional y mucho menos en personas con autismo.

Y las que sí encontrábamos, no podíamos acceder a ellas por no pertenecer a la comunidad autónoma de Andalucía. 

Así que durante años, estructuramos las rutinas de Ángel con una pequeña agenda y toda la familia se adaptaba a ella con rigor, sin free time para ninguno de los miembros, porque desectructura al peque.

Te acostumbras, y disfrutas. Pero pasan los años... llegan los adolescentes, también el cansancio físico, y momentos difíciles de salud... y ahora que? 

Pues tenemos que inventar un nuevo verano para que toda la familia pueda descansar. 

Desesperada por comprobar que todo seguía igual y que ninguna actividad estival estructurada contaba con nuestra situación, me dio por preguntar a mi amiga Charo Martín Arroyo. 

Charo forma parte de la asociación Aula TGD de Rota.

Según nos contaba el proyecto del "Recreo Abierto" que su Asociación estaba preparando, nuestros ojos se llenaban de impresión, alegría y sorpresa. 

La Asociación Aula TGD nos acogió en esta actividad, sin importar de donde veníamos, encontramos familias amigas, profesionales preparados y comprometidos, voluntarios que vivía la experiencia como única, chicos y chicas encantadores...

Este verano hemos encontrado una nueva familia. Una familia en la que todos como en Fuente Ovejuna, han trabajado, han disfrutado y han vivido el verano con nosotros. Y nos lo han hecho pasar fenomenal, y nos han regalado a TODA la familia un verano de diversión y descanso. 

Pero lo más importante, lo que sorprende gratamente, lo que da valor a esta iniciativa, lo que la ha hecho especial y única, es que ha sido una experiencia INCLUSIVA.

No de estas que lees en proyectos en papel llenas de palabras rimbombantes. De las de verdad, de las auténticas. 

El "Recreo Abierto" se ha realizado dentro de la Escuela Abierta Municipal de Verano del Ayuntamiento de Rota, y esto significa que los chicos y chicas del Recreo han compartido actividades, diversión, aprendizaje, ubicación y profesionales con todos los niños y niñas de la Escuela Municipal. Han sido y han estado, en todo momento JUNTOS. 

Expresar nuestro agradecimiento a todas las personas que han hecho posible esta aventura de verano inolvidable no cabe en este post.

A todos y todas las personas que han hecho posible esta maravilla, a los miembros de la Asociación y a su Junta Directiva, a las Instituciones que ha confiado en que era posible, a todas las familias, a los chicos y chicas y a un grupo de profesionales que nos han demostrado llevar en su médula la inclusión, no solo la educativa, sino la social, la que importa, la de para toda la vida, gente que ha puesto su corazón, su trabajo y su esfuerzo en aquello que muchos no creen posible, y han demostrado que se puede, con tesón y una sonrisa continua. 

En un verano difícil sobre todo para mi por motivos de salud, nos han ayudado a conseguir retos, nos han acompañado y cuidado, nos han hecho sonreir y sobre todo han hecho feliz a mi pequeño. 

A todos y todas ¡¡¡¡¡GRACIAS!!!! 

No paréis la máquina, que nada os derrumbe, continuad hacia delante con la misma fuerza y alegría, aquella que solo nos dan nuestros hijos. 

Os habéis ganado nuestro corazón.

...Y el verano que viene... ¡¡¡¡NO NI NA!!!