15.4.22

PASCUA

 

_ Perdona, ahora voy yo, no le has dado al número.

_ Paramos los números señora. Ahora atiendo a esta familia. ¡Hola! ¿Cómo estás hoy chaval? ¿Qué os pongo?

Dijo el carnicero ante la atenta mirada de todos los que esperaban ser atendidos. Nadie se quejó, nadie hizo ningún gesto ni de aprobación ni de todo lo contrario. Todos nos saludaron al marcharnos. 


_ Buenas noches ¿Saben ya que van a tomar?. Hemos bajado la música para que no moleste al muchacho. 

Dijo el camarero del restaurante antes de servirnos la cena. 


_ Coloca las mesas como quieras, que él esté cómodo. 

Sin preguntarle aún, salió de detrás de la barra la señora de la cafetería. 


_¿Es tu hijo? He bajado la música pero si le molesta la quitamos sin problemas. 

El amigo de un amigo que aún no nos conocía presto se acercó para que estuviéramos cómodos en aquella tarde de fiesta. 


_ ¡Que guapo es! Mira como abraza a su madre ¿Qué tal duerme? ¿Descansa bien?

Me pregunta con ternura la chica que no nos conoce.


_ Este es nuestro trabajo. No tenemos más que contar con vosotros para todo lo demás, pero en esto consiste nuestro trabajo, es la rutina de todos los días y tenemos que darle solución nosotros. 

La tutora nos comunicó que estaba avanzando mucho en el comedor.


_ Que baje del coche cuando yo haya subido la rampa que hace ruido para que esté tranquilo. Yo os aviso. 

Nos dijo el conductor del bus escolar. 


_ No tengas prisa, cuando se encuentre a gusto os sentáis donde queráis.

Nos dijo la camarera que luego le trajo unas piruletas para que no sintiera miedo. 


_ Que maravilla lo bien que se ha portado y como disfruta. 

Comentaba en la boda un familiar de la novia. 


_¡Cuanto me alegra veros de nuevo por aquí!

Después del pollo que montamos la otra vez. 


_ No llores, que este es un logro grande y vamos a disfrutarlo juntos.

Me animaron cuando llegamos disfrazados a la cabalgata. 


_ Déjalo aquí en mi casa y vas a comprar tranquila. Yo me encargo. 

Dice mi amiga. Y yo, rompo a llorar. 


_ Nunca pidas disculpas por el ruido que pueda hacer tu hijo. Pídeme perdón por las molestias de una fiesta, o de una obra... pero por tu hijo no te disculpes jamás. 

Me dijo la vecina cuando le pedí perdón por una noche de crisis. 


Te sientes a gusto en aquel sitio donde saltos y grititos no hacen que las miradas te hagan pedir disculpas. Te encuentras bien donde lo saludan por su nombre al entrar y chocan los cinco. Te parece mentira que te ofrezcan ayuda real no aquella manida frase cumplida de "... ya sabes ¿si necesitas algo?" que tienes claro que no es vinculante. 

Cuando los que están a tu alrededor te facilitan estar, cuando quien te mira lo hace con cariño y no con compasión, cuando te sientes parte de un grupo y no un cupo molesto, cuando los que te quieren te dan cancha y son tu red, cuando comienzas a dejar de pedir disculpas por todo, cuando socializar es posible. Allí es. 

Sabemos todo lo que hemos sacrificado, sabemos todo lo cuestionable de nuestra decisión y que no todos la entienden, hemos dejado mucho atrás, mucho, pero hemos encontrado una comunidad de personas que están haciendo posible nuestro sueño de vivir en inclusión, de ser parte y participe, y merece la pena, merece la pena todo porque no merece la pena nada si no eres feliz. Y ahora somos felices. 

Mañana es Pascua de Resurrección. La mayor Fiesta del año litúrgico, cuando se deja atrás al hombre viejo para renacer en Cristo, en el hombre nuevo. Resucitar a la vida y al amor y vivirlo además en familia. Sentir al prójimo próximo, cercano a ti. 

Mañana es Pascua y hoy reflexiono sobre todo a lo que hemos tenido que morir para vivir de nuevo. De lo imposible de entrar en las aguas oscuras de la muerte con la única esperanza de la resurrección y la vida. Y doy Gracias. 

Gracias a todos. A nuestros vecinos, a nuestros amigos, a los que nos conocen y a los que no, a los tenderos y los hosteleros, a todos los que ahora forman parte de nuestra rutina diaria, al cole, al barrio, a los grupos y a las personas,  a nuestros prójimos, gracias por hacernos sentir amados, por despertarnos a la vida. 

FELIZ PASCUA A TODOS Y TODAS









17.1.22

CRECIENDO CRECIMOS


El soldado curtido en mil batallas, lleno de cicatrices y con la experiencia de la lucha eterna todavía sangra con cada espadazo.

El marinero de manos encalladas por la labor entre redes y olas que se enfrenta cada madrugada al mar todavía siente miedo ante la tormenta en altamar.

El sabio maestro con sus lecciones más que aprendidas vividas en propia carne durante toda una vida todavía duda ante la nueva pregunta.

La vida es un no dejar de luchar, sangrar, trabajar, empoderarse, sentir miedo, dudar... 

No me pidas que esté ya preparada para todo lo que acontezca porque han pasado los años. 

Todavía sangro, todavía siento miedo y duda. Y lo cierto es que espero seguir sintiendo todo eso porque será signo de que estoy viva. 

Pero duele. 

No me puedes pedir que deje de doler. No puedes creer que ya la dureza me envolvió de tal manera que el dolor no se sienta. Solo tengo mi umbral más alto pero el vivir me sigue retando y vuelve a tocar el umbral de mi dolor sin esperarlo. 

Y duele. No vuelve a doler, duele sin más, ahora, a herida abierta. 

Solo he aprendido a lamer mis heridas y continuar, a por la siguiente. Porque a estas alturas ya sabes que habrá más y más duro. 

Escuchas hablar del duelo del diagnostico, y te alegras de que muchas familias no tengan que romper a golpes un estigma que nos toco vivir cuando hablar, solo hablar, y comunicar sin miedos ni vaselinas lo que nos pasaba era motivo de escándalo porque lo mejor era no exponer a nuestra familia y a nuestro hijo. Pero para nosotros todo aquello pasó y quedan muchas más etapas que vivir, muchos más motivos para contar nuestra realidad. 

Dejamos atrás la infancia, los primeros momentos durísimos de batallar con lo que nunca esperaste encontrarte, pero siento deciros que esto no termina cuando deja de ser niño. 

Comienza la adolescencia con autismo. El momento de preparar lo que será la vida adulta. Ya no somos niños, ya no eres la mamá de un precioso y sonriente bebé al que todos decían que no se le notaba nada. 

Ahora un chaval más alto que tú, con estereotipias, y sensibilidades sensoriales, al que le cuesta comunicarse es el amor de tu vida. 

Todas las madres miran a sus hijos como el niño que fueron, tengan la edad que tengan. Pero todas debemos aceptar que ya no lo son, que  crecieron y se convierten en hombres y mujeres.

En cada uno de sus cumpleaños sientes más los tuyos, porque ellos se hacen adultos y tú... 

Entonces la vida sigue para todos y las necesidad de todos cambian. Los profesionales vuelven a tener niños en sus clases y sus terapias y vuelven a trabajar con ellos mejorando sus métodos cada año. Los amigos comienzan a cambiar sus vidas porque sus hijos crecen y marchan. La familia cambia, crece y se mengua cada año sin compasión. 

Y tú vuelves a mirar hacia un terreno inexplorado, vuelves a sentirte vulnerable, vuelves a sentir la soledad del corredor de fondo, el miedo a lo incierto, el sudor frio del comienzo de la batalla. 

Miras hacia atrás y te reconforta lo ganado. Lo vivido bueno y malo te impulsa hacia delante. Y vuelves a temblar. 

De nuevo, formarte, de nuevo aprender, de nuevo informar, de nuevo romper barreras, de nuevo, todo de nuevo en un nuevo universo, la adolescencia y la juventud. 

Y aunque tus fuerzas flaquean, aunque esperabas que ya habría más territorio colonizado a estas alturas, aunque te siga doliendo tu ser entero y lo que necesitas es descansar de todo y respirar, vuelves a apretar los dientes y avanzar. 

Y tu familia se condensa como una esencia, y el mundo nos mira como siempre entre la admiración inexplicable y la pena miedosa, y seguimos erguidos hacia delante. 

Si nos acompañas nutrirás tu espíritu en mil aventuras que ni sueñas, aprenderás junto a nosotros y nosotros aprenderemos de ti, viviremos lo bello y confuso de una vida en modo experto y juntos avanzaremos más alto, más lejos, más fuerte.

Si no te apetece, no te compensa, o no quieres, no nos molesta pero no nos molestes. Estamos consiguiendo una meta muy elevada, estamos viviendo el autismo sin mitos, sin penas y sin admiraciones, estamos viviendo nuestra vida felices, la que nos ha tocado. 

Ya no nos molesta que no quieras acompañarnos, lo entendemos, lo asumimos pero tú te lo perderás. 

Sed todos felices. Nosotros vamos a hacernos adultos. Estamos en plena adolescencia y el trabajo es tan arduo como al principio y nuestro tiempo avanza inexorablemente. 

¡La infancia ha sido tan corta! Esta nueva etapa la pensamos disfrutar batallando. 

Comienzan unos nuevos juegos. Seguimos entrenando porque vencer es nuestra única opción.

Estas invitado.  Pero si no vienes nos vamos, que tenemos prisa por vivir felices. 




28.7.21

 


 MUY PRONTO EN LIBRERÍAS

 EL CUADERNO DE CATEQUESIS ADAPTADAS

 CON EDITORIAL GEU 



CUANDO MIRAS AL HORIZONTE

 

Hace ya más de 10 años de mi primer post. 

El camino está siendo una auténtica aventura, llena de altibajos, de carreteras bacheadas y caminos de piedra y sin ningún acceso a la autopista. 

Sigo sin quejarme, entre otras muchas razones porque ya tengo claro que es inútil, no sirve absolutamente para nada sino para descargar el lagrimal que rebosa de rabia en ocasiones.

Aunque mi cuerpo si que tiene memoria y ya denota desgaste. Una pena que el tiempo no perdone y la madurez corpórea llegue sin previo aviso.

Durante todos estos años mi postura ha ido cambiando según el zamarreo del viento. En la mayoría de las ocasiones ni siquiera fue por convicción o por fe, solamente fue por necesidad, solo para mantenerme en pie.

He aprendido a aceptar las desilusiones, los límites, las barreras, las batallas perdidas, pero no consigo aprender a rendirme. 

Lo he intentando, he intentado flotar y dejar que la marea me arrastre a donde quiera. He intentado dejarme llevar, cerrar los ojos, escuchar mi respiración, sentir el aire en mi cara y mi cuerpo ingrávido como balsa en el mar, abrir mis brazos y dejar que el oleaje me lleve. Pero no soy capaz. 

Termino pataleando y formando espuma en el mar para ser de nuevo quien marque mi rumbo. Me vuelvo a poner en movimiento y nado. A veces soy capaz de ver la orilla aunque otras solo me adentro en la inmensidad, muerta de miedo, solo con la esperanza de encontrar rescate. 

Porque ¿Qué pasa cuando las perspectivas no se cumplen? ¿Qué pasa cuando resulta que el mal pronóstico acierta? ¿A quién culpamos? ¿Hemos fracasado? ¿No lo hicimos bien? ¿No pusimos suficiente empeño? ¿No fuimos tan buenos como aquellos que llegaron más lejos?

Lo cierto es que la respuesta la tengo desde el principio del viaje. Un claro y conciso neurólogo ya nos puso en aviso al comienzo. Y es que nada más de lo que has hecho había que hacer, nada. Y lo estás haciendo genial, lo haces todo lo bien que sabes y mejor. Nada más había que hacer. 

Pero no quiero ni puedo cambiar mi actitud disconforme. Quiero seguir creyendo que ningún mal pronóstico es cierto y seguir partiéndome a trozos para conseguir demostrarlo, porque así es como hemos conseguido llegar hasta aquí, hasta donde estamos, sea o no el sitio donde algunos nos colocaban o donde otros jamás nos vieron. 

Y aquí estamos, más de 10 años después, con graves dificultades en la comunicación, con intereses muy restringidos, no conocemos ni evitamos el peligro, nos cuesta socializar, tenemos conductas disruptivas, trastornos del sueño y la alimentación, con una neurodiversidad complicada de incluir en la sociedad. 

Complicada, no imposible. Aunque hay quien dice que lo imposible solo tarda un poco más en conseguirse. Vamos a seguir nadando hacía la plena inclusión, no podemos dejarnos flotar, nadaremos.

Porque nuestra realidad es la de aquellos que parece que no triunfaron pero que ganan batallas todos los días. 

La de esos que no consiguieron el oro olímpico pero que siguen entrenando sin descanso cada despertar.

La de los que nunca sentaran catedra pero cuya curiosidad no les deja terminar de aprender nunca.

La nuestra es la realidad de quienes no se conforman con la suya pero la conocen y la abrazan para llegar a ser felices.

Cuesta. Cuesta aceptar, cuesta abrir los ojos a la cruda y fría, pero has de perder el miedo, has de tener valor y mirarla de frente. Porque en la niña de los ojos de esa realidad se encuentra tu felicidad, porque en lo más profundo de esa mirada afilada que puede cortarte el alma está tu sitio, el lugar de tu reposo. 

Aunque no es la meta, no. No has llegado al final de ningún camino, no has completado ninguna prueba, si acaso solo demostraste tu capacidad de supervivencia, tu empeño por caminar descalzo al mismo paso que calzado, tu no rendición. 

Mira a los ojos a tu realidad tal cual es, sin maquillajes, ni quizás, ni expectativas. Mírala, toma aliento y nada con más fuerza, ahora comienza la carrera a la meta, lo anterior ha sido el previo. 

Ahora toca ser y estar tal cual, ahora toca buscar, y si no encuentras crear de la nada si hace falta pero obtener lo necesario para ser adultos felices. Felices, ser felices. 

Y ¿ahora? pues a pelear de nuevo. Tenemos las armas con las que hemos llegado hasta aquí, tenemos la experiencia de derrotas y victorias a sacos, sabemos ya pedir ayuda, sabemos gritar y despeinarnos por tomar nuestros derechos, sabemos plantar cara para estar, sabemos compartir para ser, lo venimos haciendo durante años, ahora toca luchar sin aliento. 

Si creías que el descanso del guerrero llegaría en una década, siento decirte que te equivocas. Esta lucha no terminará hasta que tu espada yazca en el suelo de la contienda como las de los valerosos caballeros de las leyendas, que en realidad serían como tú, solo personas muy asustadas que no les quedaba otra.

Me he dejado llevar y he flotado relajada, lo necesitaba. Pero hasta aquí floté. De nuevo tengo que ponerme en pie y trabajar por el futuro, por la inclusión, por mi familia, por nuestra compleja realidad, nuestra agotadora vida que cansa hasta al que mira. Por mi maravillosa realidad. 

Maravillosa porque es la mía, porque no puedo cambiarla por la de nadie, porque si la cambio perdería lo que más quiero en esta vida.

Porque sí, ya me han dicho mil veces aquello de "yo no sería capaz" pero yo tampoco sería capaz de enfrentarme a la tuya. 

Porque esta es mía, la miro y la abrazo, y vuelvo a apretar los dientes y continuar. Porque somos unos campeones sin necesidad de medalla olímpica. 

Y aquí seguimos, listos y mirando el horizonte. 

Todo es correcto y continuamos para bingo. 






25.9.20

LA TIERRA PROMETIDA

 

Después de cuarenta años por el desierto me imagino que al llegar a la Tierra Prometida se debió sentir una dolorosa felicidad. 

Muchos quedarían por el camino, tanto esfuerzo, tantos años de resistencia tras la promesa de que un día no solo podrás ver lo que soñaste, sino que se te permitirá asentarte allí. 

Sin avisarte, sin prepararte, sin ser capaz, un día te toca una maternidad excepcional. Eres consciente de que no podrás afrontarlo, que te superará, que dolerá mucho y durante mucho tiempo, que tendrás que estar en constante lucha, en constante estado de alarma. Pero no tienes opción. Esto no se elige, se vive y punto. 

Te enfrentas a ello con las maletas vacías, por mucho que te cuenten, nada es comparable con la realidad de sentirlo en carne viva. Como en el Éxodo, de noche, como una huida al desierto, con la promesa de que todo llegará a buen termino, de que si resistes vencerás. 

Pero el trayecto es duro. Cuando aprendes como enfrentarte a una etapa, cambia, y comienzas otra vez de cero. Es como si te robaran el equipaje en mitad del viaje y tuvieras que empezar una y otra vez a hacer las maletas y buscarte la vida para seguir resistiendo. 

Y luego conoces a los Faraones, las plagas, las batallas... Y el tormentoso sol del desierto, que con justicia implacable te deshidrata a cada paso. 

Y tú caminas, cantas, sonríes, avanzas unas veces erguida y otras a rastras. Cuando la divisas. Es la Tierra Prometida y puedes asentarte allí. Y te atraviesa una dolorosa felicidad. 

Durante años, esperamos el momento en el que "los que saben" te dicen que no estas donde debes, que no estas haciendo lo correcto, que podrás no conseguirlo, que así no. Tú, batallas intentando que alguien comprenda que tiene que ponerse en tus zapatos, que la inflexibilidad muchas veces viene de quien te pide que no lo seas. Solo quieres un poco de cancha. Pero no hay descanso. 

Cuando has tenido que enfrentarte a las instituciones que se supone que cuidarían de ti, luchado con profesionales que se supone que estaban allí para enseñarte y cuidarte, cuando te han rechazado en aquellos lugares donde se suponía que te darían seguridad, cuando tu visión de la realidad es la utopía para muchos, ¿Cómo? ¿Cómo se resiste? ¿Cómo sin desgastarte, sin perder fuerzas, sin acostumbrarte a proteger tu cara con los puños? ¿Cómo puedes confiar en que llegarás a la Tierra Prometida?

Y tú caminas, cantas, lloras, avanzas, cada vez menos erguida. Y entonces, lo dejas todo, lo sacrificas todo, todo lo material que conseguiste durante años no vale nada con tal de llegar a aquel lugar donde reposar. 

Y hoy lloro de tanto que me duele esta felicidad que me embarga. Porque ya no puedo más, porque estoy cansada y dolorida. Y de repente y de frente al alzar la vista me doy cuenta que estoy en mi lugar, que el sacrificio merece con creces la pena y quizás, por fin pueda sentir el reposo del guerrero.

Quizás sea más fácil contar la historia mil veces contada, la que conocen todos los padres y madres de personas con diversidad funcional, la de los rechazos, la pérdida de derechos, la lucha incansable, y los inagotables enfrentamientos, pero hoy no me apetece. De todos es sabido y en este blog está nuestra historia. 

Quizás es más fácil contar que hoy me han tratado bien, que me he sentido querida y acompañada, que no me han hecho parte del problema sino de la solución. Y la falta de costumbre de recibir ese trato me ha derrumbado. Y lloro agradecida. 

Pero no es fácil vivir todos estos sentimientos si no te han tocado a ti. Como no es fácil entender, ni comprender, ni la empatía; él que tenga oídos y quiera oír, oirá. 

Si tú lo coges pues para ti, porque lo necesitarás tanto como yo. Si sabes de lo que estoy hablando es porque lo estas viviendo y comprenderás. Lo entenderás tanto si eres madre (o padre) como yo o si eres un profesional que trabaja CON las familias, y si es así enhorabuena, porque se puede llegar a la Tierra Prometida. 

Ahora solo me queda aprender a disfrutarla. Las marcas de los grilletes en mi corazón curarán y podré disfrutar de la libertad y del viento en mi rostro sin sentirme culpable. 


A todos los profesionales del C.E.E. Virgen del Pilar- Afanas   GRACIAS.