EL RECREO ABIERTO

Todos los veranos bajamos a Chipiona a pasar las vacaciones, mi pueblo.

Las vacaciones de verano para una familia con autismo, en muchas ocasiones, son complicadas. Las rutinas cambian, lugares diferentes, gente nueva, la ropa, la temperatura, incluso la presión del aire son diferente. Todo esto y muchas cosas más hacen que esta época tan ansiada por la mayoría de los mortales para nosotros, a veces, se hace intrigante, y siempre se ha de preparar con antelación todas y cada una de las actividades, visitas, tiempos de descanso... para que esta época sea lo más parecida al momento de relax que toca.

Los imput sensoriales, las rutinas, las personas, la comida, las ausencias, los encuentros, los horarios.... todo en este tiempo es nuevo, y todo ha de anticiparse y adaptarse. 

Esto hace en muchas ocasiones que lo que las familias tengan en principio es más trabajo, no más descanso. 

Desde los primeros años del diagnostico de Ángel hemos buscando en la zona actividades estructuradas que contaran con niños con diversidad funcional en vano.

Ni las escuelas de verano, ni las actividades organizadas por las instituciones públicas o privadas estaban preparadas, ninguna de ellas había pensado en la inclusión de niños y niñas con diversidad funcional y mucho menos en personas con autismo.

Y las que sí encontrábamos, no podíamos acceder a ellas por no pertenecer a la comunidad autónoma de Andalucía. 

Así que durante años, estructuramos las rutinas de Ángel con una pequeña agenda y toda la familia se adaptaba a ella con rigor, sin free time para ninguno de los miembros, porque desectructura al peque.

Te acostumbras, y disfrutas. Pero pasan los años... llegan los adolescentes, también el cansancio físico, y momentos difíciles de salud... y ahora que? 

Pues tenemos que inventar un nuevo verano para que toda la familia pueda descansar. 

Desesperada por comprobar que todo seguía igual y que ninguna actividad estival estructurada contaba con nuestra situación, me dio por preguntar a mi amiga Charo Martín Arroyo. 

Charo forma parte de la asociación Aula TGD de Rota.

Según nos contaba el proyecto del "Recreo Abierto" que su Asociación estaba preparando, nuestros ojos se llenaban de impresión, alegría y sorpresa. 

La Asociación Aula TGD nos acogió en esta actividad, sin importar de donde veníamos, encontramos familias amigas, profesionales preparados y comprometidos, voluntarios que vivía la experiencia como única, chicos y chicas encantadores...

Este verano hemos encontrado una nueva familia. Una familia en la que todos como en Fuente Ovejuna, han trabajado, han disfrutado y han vivido el verano con nosotros. Y nos lo han hecho pasar fenomenal, y nos han regalado a TODA la familia un verano de diversión y descanso. 

Pero lo más importante, lo que sorprende gratamente, lo que da valor a esta iniciativa, lo que la ha hecho especial y única, es que ha sido una experiencia INCLUSIVA.

No de estas que lees en proyectos en papel llenas de palabras rimbombantes. De las de verdad, de las auténticas. 

El "Recreo Abierto" se ha realizado dentro de la Escuela Abierta Municipal de Verano del Ayuntamiento de Rota, y esto significa que los chicos y chicas del Recreo han compartido actividades, diversión, aprendizaje, ubicación y profesionales con todos los niños y niñas de la Escuela Municipal. Han sido y han estado, en todo momento JUNTOS. 

Expresar nuestro agradecimiento a todas las personas que han hecho posible esta aventura de verano inolvidable no cabe en este post.

A todos y todas las personas que han hecho posible esta maravilla, a los miembros de la Asociación y a su Junta Directiva, a las Instituciones que ha confiado en que era posible, a todas las familias, a los chicos y chicas y a un grupo de profesionales que nos han demostrado llevar en su médula la inclusión, no solo la educativa, sino la social, la que importa, la de para toda la vida, gente que ha puesto su corazón, su trabajo y su esfuerzo en aquello que muchos no creen posible, y han demostrado que se puede, con tesón y una sonrisa continua. 

En un verano difícil sobre todo para mi por motivos de salud, nos han ayudado a conseguir retos, nos han acompañado y cuidado, nos han hecho sonreir y sobre todo han hecho feliz a mi pequeño. 

A todos y todas ¡¡¡¡¡GRACIAS!!!! 

No paréis la máquina, que nada os derrumbe, continuad hacia delante con la misma fuerza y alegría, aquella que solo nos dan nuestros hijos. 

Os habéis ganado nuestro corazón.

...Y el verano que viene... ¡¡¡¡NO NI NA!!!

¡AL COLE CON DAVID!

Desde la primavera del año pasado hemos tomado decisiones que cambiaban la escolarización de nuestro hijo. Decisiones, que como todos los cambios, asustan. Más aún cuando tu vida se basa en la rutina y la organización de tiempos y espacios para adaptarlos de forma conveniente para no despertar el miedo a lo desconocido.

Pero nos atrevimos, porque nos parecía lo mejor para nuestro hijo, a aventurarnos en un cambio importante y radical: cambiar del cole ordinario al centro específico.

Evidentemente el miedo era voraz. Los cambios no son amigos del autismo. Y la aceptación también se mueve por tu estomago entre mariposas y avispas.

Todo nos hacía pensar que era el momento en que Ángel necesitaba este cambio. Que era lo que él necesitaba; trabajar en otro entorno más estructurado, que fomentara su autonomía, que nos diera paso a la adolescencia que ya amenaza con aparecer, que relajara su tensión ante los momentos en los que tenía que contenerse para adaptarse al medio, y un millón de razones más. Todas ellas reflexionadas con esmero para ofrecerle lo mejor, lo más apropiado, como siempre ha sido nuestra prioridad.

Sabíamos además que entre los profesionales del centro ordinario y el aula TEA, sus terapeutas, sus compañeros y sus familias y nosotros mismos, habíamos ayudado a Ángel a alcanzar muchos objetivos, a trabajar mucho y a adquirir capacidades en un entorno ordinario. Un trabajo que estaba asentado y que le daba la oportunidad de seguir aprendiendo y creciendo.

Llegaba el momento y en el CEE BIOS nos acogieron desde el primer día como parte de una familia, de una pequeña comunidad educativa llena de profesionales y familias comprometidos con el desarrollo personal, social y emocional de todos los alumnos.

Un equipo que nos ha conquistado. Ahora que el curso termina estamos encantados con el centro, desde sus instalaciones, sus servicios y sobre todo y ante todo sus profesionales.

Pero llegamos asustados, temerosos sobre todo de soltar la mano que nos ha guiado durante años en este camino, nuestra hada Lule.

Este curso no ha sido nada fácil para nuestra familia.

El curso comenzó de nuevo con una pérdida, la abuela Nines nos dejó. Parece que San Mateo se lleva a todos nuestros abuelos al cielo.

Durante este curso, yo he tenido problemas de salud que me han llevado a quirófano, que me han tenido en reposo, que me han hecho renunciar a todas mis actividades diarias y a muchas de las terapias de Ángel y que al final todavía no se han resuelto, así que toca más paciencia para la próxima intervención.

No he podido cuidar y he tenido que dejar que me cuiden. Gracias Adri por cuidar de mi y de mi familia.

En un curso con tantos cambios lo previsible era que todo se revolucionara, que “la petaramos”, que el esfuerzo de tanto tiempo cayera en picado sobre nosotros.

Hoy nos han dado las notas de final de curso. Y nosotros también evaluamos todo lo que hemos pasado.

Ángel se ha adaptado al transporte escolar, al comedor, al nuevo entorno, a sus nuevos compañeros y a sus nuevos profesores.

Y no es que lo haya hecho bien, es que lo ha hecho feliz, sonriente y con ilusión cada mañana.

Sabemos todas las dificultades con la que su tutor David se ha encontrado este curso. Desde las más difíciles de solucionar, las de la Administración Educativa y los recursos personales, hasta las más pequeñas peculiaridades de sus alumnos a los que no conocía.

Pero desde la primera reunión con él sentimos algo importante de encontrar para familias como nosotros, ganas e ilusión.

Y sobre todo confianza en el trabajo cooperativo con las familias.

El contacto con su tutor ha sido por conversación semanal y diario por su agenda. Lo hemos visto siempre sonreír en las fotos y oímos su voz preocupada cuando algo no se superaba.

Puede que este año no hayamos alcanzado grandes logros académicos, pero sí hemos tenido justo lo que necesitábamos, y ese era el objetivo desde el principio, cubrir una necesidad; la de Ángel y la de nuestra familia.

Por su esfuerzo y dedicación, por su empatía con nosotros y su cariño hacía Ángel, por haber hecho feliz a su “osito”, por no rendirse y hacer más de aquello para la lo que estaba preparado… Gracias David.

Porque cada noche mi peque se va a la cama y después de decir “Buenas noches, que duermas bien, que descanses” añadía… “Y mañana ¡Al cole con David!” con una sonrisa en sus ojos somnolientos.

Porque estamos acostumbrados a los items, a los “En Proceso”, los  “En desarrollo” o  los “Con ayuda”. En eso estamos y no nos preocupa, porque un día llegará el “Conseguido” y  el “sin ayuda” o no, pero nunca nos rendiremos. Pero tus notas de hoy hacen saber que te has acercado a nuestro niño, que lo has conocido y has trabajado con él en la medida de tus y de sus posibilidades.  Y porque has contado con nosotros y nos has hecho participes.

Venías de otro entorno totalmente diferente y con más miedo que vergüenza te has enfrentado al trabajo más especial y difícil que tenemos los profesionales de la Pedagogía Terapéutica.

Los Centros de Educación Especial son la Formula 1 de la Pedagogía Terapéutica, donde se innova con nuevos métodos, donde se atreven a hacer mejoras en coche de circuitos que difícilmente se adaptaría a las carreteras convencionales, no en utilitarios, y esas innovaciones benefician a todos en el futuro más próximo. 

Muchas gracias a todos y cada uno de los profesionales del CEE BIOS, excelente equipo que nos ha incluido desde el primer momento, que ha compartido, que se ha esforzado, que sonríe, que trabaja y se ilusiona. Gracias por vuestro cariño, vuestra constancia, vuestro esfuerzo y vuestro valor en la innovación educativa.

Gracias David. Te deseamos todas las suertes en tu carrera profesional y ojalá nos encontremos de nuevo pronto.

Has formado parte de este equipo de ingenieros innovadores educativos, y aunque no hayamos ganado todas las carreras, aunque a veces no hemos estado en la pole, hemos trabajado para ser campeones, y ese trabajo dará sin duda un día la gran victoria.

CONCIENCIA

Ayer mismo hablábamos mis chicos de catequesis y yo sobre la conciencia.

Terminamos definiendo entre todos que la conciencia es una voz interior que te dice, cuando tienes que tomar una decisión, si haces bien o mal y que además de tener conciencia tenemos que tener voluntad de escucharla y decidir libremente hacer el bien.

Concienciación es entonces crear conciencia, hacerla crecer. Concienciar es entonces alzar tú voz interior y contagiar las voces de otros para que libremente tengan la voluntad de hacerlo bien.

Desde el diagnostico de TEA de mi hijo la Concienciación sobre el Autismo ha jugado un papel muy importante en nuestras vidas.

Hemos participado en campañas para derivar mitos que sobre el autismo están tan arraigados que hay que hacer mucha fuerza para despegarlos de la visión colectiva y nos hacen mucho pero mucho daño.

Desde el diccionario de la RAE, pasando por artículos en periódicos, políticos que usan el termino autista peyorativamente, tertulianos de televisión que hicieron comentarios hirientes a familiares y personas con autismo, programas de mucha audiencia en radio y televisión que utilizaron este término para definir aislamiento y falta de empatía …

Miles de campañas, plataformas, miles de correos electrónicos, de contestaciones en las redes sociales, de llamadas de teléfono, de reclamaciones… hemos hecho estos años.

A veces hay disculpa otras no, y seguimos concienciando.  

Anoche sentada en el sofá cuando los niños ya dormían, de nuevo, mil y una vez, mientras disfrutaba de un programa de entretenimiento, "Tu casa es la mía", de un momento de descanso, volvieron a dolerme las entrañas.

Mil una vez toda la sociedad desde el gran altavoz que tenemos en el salón de cada una de nuestras casas,  sentados y relajados, volvimos a escuchar que las personas con autismo no tienen sentimientos, ni emociones, ni empatía, que son entes y que los padres sufren de manera horrible porque no muestran cariño.

Y yo desde un pequeño puesto en esa sociedad que escucha levanto de nuevo la voz para que en la conciencia de la masa no cale el mensaje erróneo, cruel y mentiroso de un falso mito.

Para que tu conciencia, la voz interior que te dice que hacer cuando tomas una decisión sepa que las personas con autismo son PERSONAS que SIENTEN que son EMPATICOS, que son CARIÑOSOS, que pueden EXPRESARSE.

TODAS las personas con autismo sean o no verbales, tengan más o menos dificultades SIENTEN y lo EXPRESAN porque son PERSONAS, no entes.  

Y además quiero que sepas que TODAS ellas tienen conciencia y voluntad y son libres de tomar la decisión de hacer el bien.

Solo te pido que tú que me lees tengas la voluntad de hacerlo, de no permitir NUNCA MÁS  que el autismo se relacione con la falta de sentimientos.

Que la conciencia colectiva, la voz interior de todos suene más fuerte que los altavoces mentirosos y crueles que con o sin voluntad hacen daño.

Que resuene una sola voz concienciada con el autismo para acallar de una vez por todas la hiriente falsedad de que no somos queridos, de que no estamos, que no importamos porque no nos importa.

Falso! Estamos, nos importa, importamos, amamos y somos amados y nuestros sentimientos, porque los tenemos, han sido heridos.

Mil y una vez creemos conciencia. Y un día sentados en nuestro sofá nuestra sonrisa brotará al sentir el respeto merecido y robado por años a nuestros hijos, a nuestros hermanos, a nuestros padres, a nuestras familias, a nosotros mismos.

Por un autismo sin falsos mitos. Seguiremos en la lucha. 

3 de Diciembre

No quiero dejar pasar el día internacional de la discapacidad sin dedicárselo a las personas con discapacidad que han estado y están en mi vida.

A todos aquellos que tienen una falta de capacidad y pueden superarla con un poquito de esfuerzo, información y formación.

A todos los conductores discapacitados, no capaces de entender que una plaza de aparcamiento accesible o una rampa en el acerado es para quien la necesita y no para aparcar más cerca de tu destino.

A los tenderos y hosteleros discapacitados, que no son capaces de entender que un baño o un probador accesible no está para apilar cajas de botellines vacíos o percheros lleno de ropa y que no tienes que pedir por favor que te lo desalojen o peor a aún apañártelas para hacerte hueco.

Al médico con discapacidad para ver de forma global un conjunto de síntomas que te dice que exageras tu preocupación o tu dolor porque no sabe darte un diagnostico certero.

A aquellos que piensan que un sistema de comunicación aumentativo o alternativo es una perdida de tiempo y aísla a la persona de aquellos que no pueden (o no quieren) gastar tiempo en utilizarlo.

A las grandes superficies que colocan carteles accesibles y cuando pides no hacer esperas te remiten a atención al cliente para que muestres tu “certificado” y allí te comentan que lo pidas por favor a cada persona de la cola porque está en su buena voluntad dejarte pasar por eso pone en el cartelito “por favor”.

A los profesionales de la educación que tienen la incapacidad de confiar en las posibilidades de sus alumnos y te ofrecen un perlario de frases de terror cual vampiro que no puede reflejarse en el espejo, echando culpas sobre el alumno, su familia y su diagnostico, sin aceptar que el problema es que ellos no saben hacer su trabajo con estos alumnos.

A  los burócratas y políticos que niegan apoyos razonables y merman la dignidad de las personas con diversidad y su familias y restan derechos a golpe de folio con membrete y firma oficiales desde el calor de sus glúteos en sus confortables asientos de despacho.

A todos aquellos que no son capaces de desterrar el “pobrecito” y usar de una vez el nombre propio.

A todas estas y muchas más faltas de capacidad de un entorno discapacitado para convivir con la diversidad, que no hace posible una vida digna para las personas con diversidad en la sociedad.

Porque nosotros solo somos diferentes, tenemos una forma diferente de relacionarnos de pensar, de vivir, pero no somos menos. Son los entornos naturales discapacitados los que nos hacen la vida más difícil. Porque nosotros, señoras y señores, estamos capacitados, nosotros solo somos CAPACES.

Hoy 3 de Diciembre mi aplauso a todas las familias con diversidad funcional, a toda mi familia con diversidad funcional por sortear la discapacidad de esta sociedad y VIVIR y SER FELICES pese a ello.

TEALLERES Espejito, espejito.

Este fin de semana participamos en los Tealleres de Autismo Diario en Madrid. Todo un placer.

Como dice mi lobo, lo mejor de todo es el encuentro con amigos. Personas que se colaron y se siguen colando en tu vida de jornada en jornada, de congreso en congreso, de taller en taller, y que la llenan de alegría y de baterías nuevas, que se hacen imprescindibles en tu corazón y que no dejan de estar siempre que las necesitas.

No dudo en confesar mil veces que sin esta ventanita de Internet nuestra historia hubiera sido otra diferente, totalmente, seguro. Aquí y desde el primer momento del diagnostico de Ángel encontré de todo y creí elegir lo mejor, lo verdadero, lo que seguro funcionaría y aportaría mejoría a nuestra vida. Hoy sé con certeza que no nos equivocamos.

El grupo al que más unida me siento, la tribu que camina a mi lado, de la que aprendo y comparto, la que más me ofrece y me acompaña es esta familia virtual a la que me uní hace años, que llegaron como los pastores al portal, los primeros, pero que sigue creciendo como toda buena familia.

Os queremos mucho y de verdad.

Estas personas nos han ayudado sin pedir nada a cambio, nos han abrazado en las caídas y en los logros, han ido dejando de ser una foto o un perfil para convertirse en nuestra familia.

Comparten, se parten, e imparten por donde van. Estamos muy orgullosos de formar parte de esta tribu.

Me traigo de  estos Tealleres las ganas de mirarme en vuestro espejo, ser al menos un reflejo vuestro, porque sois un ejemplo tod@s. Sois mi ejemplo a seguir.

Anabel Cornago bellisima sumadora de experiencias. "Siempre sumar", porque la "perfección es verte sonreír" dice la publicidad de Lufthansa, unos medio paisanos tuyos y tú me has enseñado la importancia de ver la vida en positivo, que no hace que los malos momentos desaparezcan pero es lo único necesario para afrontar con valor el camino al éxito. Quiero seguir jugando siempre.

Esther Cuadrado luchadora espartana y fabricadora de tesoros. La generosidad personificada, porque aún contabilizados en minutos, como tú haces, regalas horas, días, meses y años de trabajo, poniéndolos al servicio de todos. Tesoros que encierran la llave que abre para muchos la puerta de la ilusión y la esperanza de que PO-DE-MOS. Tú me has enseñado a no creerme las mentiras de los que dicen que no es posible,  que si no hay se hace, si no está se pinta y si no existe se crea. Voy a abrir el photoshop y capearé el temporal, te lo prometo.

Daniel Comin arrogante confeso y sabio comunicador. ¡Que alto eres! uno no se puede cansar de oírte, tienes el don de atrapar la atención de quien escucha y como dicen en mi pueblo "se te entiende tó", decir las cosas tan claras supongo que te habrá curtido en mil batallas, por eso tienes porte de guerrero. Me enseñaste que no se peca de arrogante cuando tienes información y formación que te abalan delante de cualquier profesional y que tanto al médico como al maestro se les puede rebatir con argumentos cuando las decisiones se toman solo por protocolo no por necesidad y que no hay nada más importante para nuestros hijos que trabajar con los mejores profesionales que podamos encontrar y hacerlo mano a mano, aprendiendo de ellos y compartiendo el esfuerzo y la recompensa. Nunca jamas mentiré a mis hijos.

Con estos ponentes los Tealleres han sido grandes como ellos. Esta vez no cogí apuntes así que mi aportación a los que no pudisteis asistir es esta. Esta vez sólo aprendí y disfruté sin medida.

 Pero el fenómeno tribu aprovecha cualquier momento para enseñarte y hacerte disfrutar. De todas y cada una de las personas asistentes con las que compartimos estos días hemos aprendido y nos lo hemos pasado genial. Nos miramos en muchos espejos y hemos vuelto a casa iluminados de sus reflejos.

Eva Reduello ¡me encantas! tienes que hacer un blog de tí para mi lobo, ya lo sabes. Te queremos, no se me ocurre nada más sincero que decirte.

Menchú Gallego bailaré hasta el amanecer pensando en tí. Ya te he confesado que eres guapa propioceptiva. No puedo añadir nada a la Danza del Valor que presenciamos boquiabiertos con la admiración que se les debe a los Héroes. ¡Guapa!

Lena GL la sonrisa que vale por tres. Te admiro Lena, la dulzura y la fortaleza que desprendes cuando sonríes habla de tu esfuerzo y tu tenacidad. Tus hijos tienen mucha suerte de tenerte y tus padres seguro, están muy orgullosos de ti y te acompañaran siempre.

A todos los demás, a mi Locas sin frenos, no me dejéis nunca os necesito. A Esther B., Dana, Amalia,.. y todos las mamás y papás y profesionales que hemos tenido el placer de conocer, nos veremos muy pronto, seguro, deseando volver a veros.

Volvimos a casa y solo quedaba mi reflejo en el espejo, pero sonreía pícaro afirmando PO-DE-MOS.

                                                      

Tea Talavera

Un día como hoy hace dos años recibimos el diagnostico de Ángel.

Fue un día duro, más si cabe cuando a 600 km se oficiaba el funeral de mi abuela, al que no pude asistir.

Fue un día triste, uno de los primeros días de frío de aquel otoño, pero el sol brillaba y mi niño se reía a carcajadas aunque no sabíamos porque como casi siempre.

Recordando ahora el camino recorrido me duele más el tiempo de incertidumbre y angustia anterior al diagnostico, la peregrinación de medico en medico, la incredulidad de todos y las miradas que te hacían pensar que estabas loca, la impotencia de no saber resolver situaciones cotidianas, y la certeza de mi pequeño no era feliz, que no podíamos comunicarnos con él.

Dos años de trabajo, esfuerzo y superación sobre todo de Ángel, mi pequeño gran guerrero. Que se enfrenta cada día a la vida haciendo el esfuerzo de interpretar nuestra cultura neurotípica. Cada mañana con las mismas ganas, con el mismo tesón, consiguiendo su lugar en el mundo, descifrando el complicado universo de normas sociales y lenguajes corporales y verbales. Es todo un héroe, que avanza a pasos agigantados, que se gana a pulso cada día su derecho a una vida plena.

Dos años de cambios, de adaptaciones, de aprendizajes también y sobre todo para nosotros, que hemos tenido que hacer el esfuerzo de desaprender para avanzar.

Comenzamos este camino solos,  asustados, desorientados pero muy pronto encontramos compañía.

Internet nos ofreció una familia. A todos a todas, gracias por estar ahí, por acompañarnos en cada paso, por orientarnos, por ayudarnos a seguir, y por querernos tanto. Nos habéis dado la fuerza necesaria, nos habéis enseñado a trabajar, nos habéis ofrecido vuestro propio trabajo, vuestras experiencias y vuestras esperanzas, vuestras sonrisas y vuestro cariño.

Y a muchos os hemos conocido en persona, un momentazo inolvidable que te recarga las pilas. A los que no todavía, esperamos con ansias que llegue el momento. No puedo nombraros a todos sois un ejército, mi ejército espartano. En lucha siempre.

Pero sabéis que ansiaba un familia cercana, con la que batallar en primera línea, con la que romper barreras, abrir puertas, cambiar mentes.

Dos años buscando compañeros de batalla, mis espartanos locales, llamando a las puertas sola no llegue a ningún sitio o a pocos para no mentir.

Dos años buscando familia con la que compartir, disfrutar y vivir el autismo en positivo.

Envidiaba a muchos cuando los veía juntos, cuando escuchaba la frase cuando lleguemos a casa, o cuando nos reunamos la próxima vez.

Ya no estoy sola. Dos años después, el día del segundo aniversario del diagnostico de mi hijo, ya no estamos solos.

Comenzamos a caminar juntos, formamos nuestro ejército de espartanos, aquellos que luchan por la única razón que te da la fuerza que te hace invencible, tus hijos.

Echa a andar Tea Talavera la asociación de familias, profesionales y personas con autismo de Talavera de la Reina y Comarca.

Para mí no es un paso más, es el fin de un etapa. Hoy cierro un capitulo y abro uno nuevo.

Por supuestísimo que estoy asustada pero también ilusionada. Sé que la euforia del comienzo ira pasando, que el trabajo es duro, que el sendero estará lleno de obstáculo, que derramaremos lágrimas, pero también que nos daremos la mano para levantarnos, que una mirada cómplice siempre estará detrás de una acción, que en muchas ocasiones no serán necesarias las palabras porque entendemos el mismo lenguaje, y todo eso no tiene precio.

Los comienzos de las historias de amor siempre son dulces, los que ya estáis curtidos en mil batallas sabéis que esto será como un largo matrimonio con sus idas y venidas,  y algunos augurarán malos tiempos. Pero que queréis que os diga, estamos ilusionados, en el enamoramiento del comienzo y pienso disfrutar de él todo lo que pueda.

Este año el día era lluvioso y gris, intempestivo, pero yo sonreía, llegue a casa y mire a mis hijos y por enésima vez di gracias por mi suerte. Tengo una hermosa familia, un familia con autismo y seguiremos mostrando al mundo nuestra felicidad y la de otros muchos de tener hijos perfectos, que nos han enseñado a luchar, a buscar hasta debajo de las piedras, a no rendirse nunca, a ser mejores personas. Ellos nos han unido, ellos son nuestro motor.

A partir de ahora contagiaremos a todo el que se acerque a nosotros, es inevitable, el autismo es así engancha.

Encontramos madres y padres guerreros, de esos a los que se les nota en la mirada las heridas de guerra y en sus sonrisas se reflejan las victorias que desgastan y endurecen la voluntad pero enternecen el alma, dispuestos, preparados, activos, felices.

Los hemos encontrado y ya no los dejaremos marchar.

Encontramos profesionales, de esos que tienen la humildad suficiente para decirles a los padres que son los expertos en sus hijos, de esos que no se ponen en tu lugar sino que te dan la mano para caminar a tu lado, de esos que son empáticos con tu felicidad y tu orgullo, con tu derecho a soñar, con tus satisfacciones. De esos que son expertos en autismos, que entienden la inclusión como un derecho y la creen posible, porque no comprenden otro camino que llegue allí donde queremos llegar.

Hace dos años que mi proyecto de vida cambio, que tuve que reciclar mis sueños y mis aspiraciones, reconvertirlos, elaborar un nuevo plan estratégico.

Hoy sigo adelante, ahora acompañada, preparando el mundo para mis hijos, pintando de azul la vida y soy feliz, porque en estos tiempos ser feliz es un acto de rebeldía.

El autismo llego a mi vida sin avisar, rompiendo mis moldes, pero me ha dado la oportunidad de convertirme en la persona que siempre quise ser, me ha dado las fuerzas para enfrentarme al mundo, el valor para luchar, la tenacidad en el combate.

Hace dos años que mi vida se pinta de azul, nunca pude imaginar cuantas cosas buenas, cuanta buena gente me entregaría este universo. No soy capaz de pensar mi vida sin vosotros, no soy capaz de imaginar siquiera que hubiera sido de nosotros sin nuestros hijos. Cuando llegaron a nuestras vidas las llenaron hasta rebosar y cada día iluminan mi mundo al mirarme a los ojos.

Ya estamos aquí. Os presento: Tea Talavera el mundo. El mundo Tea Talavera. ¡Daremos que hablar! 

JUNTOS PO-DE-MOS.

Carta de Cristina

Os regalo uno de los mejores,  más emocionantes y más didácticos momentos del Congreso Internacional sobre Autismo “La inclusión no es un sueño” .

Gracias Cristina y a toda tu familia, especialmente a tu madre a quien tuve el placer de conocer, gracias por enseñarnos a vivir, a luchar y a compartir.

Escuchandote solo podía pensar en una persona, seguro que les pasó lo mismo a todos los padres, en mi caso 

El ángel de mi Ángel

Somos las familias más afortunadas del mundo, somos los padres más afortunados del mundo por tener estos hijos tan excepcionales ¡Cómo no vamos a ser felices! .

Hola.  Buenas tardes

Bueno, lo primero que quiero hacer es dar las gracias a Francisco Arjona  y a la asociación Conecta por hacer posible mi presencia en este congreso.

Mi nombre es Cristina, tengo 15 años y tengo una hermana de 12 años con autismo. Desde pequeña he estado muy concienciada con su problema .

A mí me gusta mucho ayudar en las terapias de mi hermana, cuando era pequeña la ayuda era más desde el juego, pero ahora ya ayudo en programas haciendo de terapeuta. Tengo la suerte de que mi hermana cuenta con un buen terapeuta y también ha tenido buenas profesoras en el colegio.

Para mí los mejores profesionales son los que no solo enseñan al niño con autismo, sino el que también enseña a la familia.

También elaboro materiales para mi hermana. Siempre le han gustado las cosa que yo preparo. Por eso pienso que es importante que yo ayude en su aprendizaje.

En ocasiones las cosas no son fáciles, porque mi hermana tiene a veces problemas de conducta que nos cuesta controlar. Yo sufro cuando veo a mi hermana así.

A la hora de elegir lo que quería estudiar, pensé en primer lugar estudiar Educación Especial.  Al final he decidido estudiar Psicología, como Ángel Riviere, ya que el ha sido una gran persona en el mundo del autismo.

Estoy muy contenta de estar aquí y haber conocido a tantas personas del mundo del autismo.

Me gustaría que en este tipo de encuentros, se tuviera más en cuenta a los hermanos. Nosotros somos los primeros que aceptamos a nuestros hermanos, muchas veces antes que nuestros padres. Nosotros somos los primeros que aprendemos a vivir con ellos y a ayudarles de forma más natural y espontánea.

Por tanto, nosotros - los hermanos - somos los primeros que podemos hacer posible que LA INCLUSIÓN NO SEA UN SUEÑO.

La inclusión no es un sueño

Así se tituló el Congreso Internacional sobre Autismo de la Asociación Conecta en Salobreña.

Llegamos a él después de semanas de preparativos, para que los peques pasasen ese tiempo fuera de casa y sin sus papás. Preparamos pictos que anticiparan a Ángel donde y con quien pasaría estos días, redactamos “instrucciones” para facilitar su acogida, la comida, el sueño, su música, sus juguetes, sus rutinas, lo que le calma si aparecía un bloqueo, las tarjetas sanitarias,… . Preparamos uniformes y mochilas, y los cumples a los que estaban invitados, porque tienen más vida social que nosotros… Preparamos sus maletas y sus bolsas de aseo.

Los que no estábamos preparados éramos nosotros para pasar tantos días lejos de ellos. Ahora es el momento de agradecer infinitamente a Tío Antonio y Tía Marta que nos facilitaran esta decisión, que nos dieran el empujoncito que nos faltaba para atrevernos y por su puesto por cuidar tan bien de nuestros hijos. Sin ellos y su ofrecimiento nunca hubiera sido posible asistir, y a toda la familia que colaboró con ellos.

Que los padres y madres de una familia normal con autismo se muevan de casa a cientos de kilómetros conlleva un esfuerzo y un trabajo descomunal, que solo los papás y mamás con los que nos encontramos en Salobreña conocen, y la colaboración imprescindible del entorno para poder participar en lo que crees firmemente que será de provecho para tus hijos y toda tu familia.

Y ciertamente se cumplieron con creces nuestras expectativas.

Todos y cada uno de los ponentes nos han enseñado algo positivo. Es evidente que te encuentras en posiciones más o menos cercanas a todo lo que escuchas, que estas más o menos de acuerdo con su afirmaciones o que sus experiencias están más cerca o más lejos de las tuyas, pero de todo hemos aprendido y crecido.

Es mi segundo congreso desde el diagnostico de Ángel y mis sensaciones han sido especialmente enriquecedoras. Si bien la primera vez que escuche a los expertos en TEA, aunque ellos te dirán que quien dice que es experto en Autismo no tiene ni idea porque no existe un autismo sino autismos,  pero valga la expresión, aquella primera vez la emoción me embargo profundamente en cada ponencia, escuché cosas que nunca había oído y me acerque muchísimo a la manera en la que mi pequeño percibía el mundo.

Supongo que un año después nosotros también hemos crecido, el bagaje del trabajo diario, el aprendizaje de los técnicos que nos enseñan cada día, las experiencias buenas y malas te hacen madurar, también como padres.

Este congreso nos ha aportado más allá de las ponencias y las mesas redondas, los talleres y las comunicaciones. Todas han sido increíblemente enriquecedoras, más aun cuando ya tienes un mínimo de criterio para estar o no de acuerdo con lo que se expone.

El congreso de Conecta nos ha aclarado donde estamos, donde queremos ir, donde nos pueden llevar y donde no quisiéramos que fuera nadie.

Así es como se toman decisiones correctas en la vida, teniendo información, la información es poder de decisión.

Si solo escuchas aquello que compartes nunca sabrás si es el camino correcto. Nosotros hemos escuchado todas las alternativas y hemos decidido embarcarnos en nuestro particular navío. Hay quien no confía en esta nave, hay quien dice que yace hundida, pero si algo nos ha enseñado este congreso es que la Inclusión no es un sueño, que hay que estar muy despiertos para embarcarte en ella.

 Y si de algo hemos disfrutado a espuertas ha sido de nuestras familias, de los padres y madres de tantas familias normales con autismo. Compartir anécdotas, risas, emociones, discutir de lo humano y lo divino, aprender de lo excepcional de nuestros hijos, tener cerca a quienes te acompañaron en los momentos difíciles y en los amables, eso no tiene precio.

Ha sido un congreso muy intenso, así que esta entrada podría alargarse demasiado o demasiado poco, espero no aburriros porque si os dejo con ganas de más solo tenéis que pedírmelo.

He escuchado a Theo Peeters, Hilde de Clercq, Olga Bogdashina, en magistrales ponencias y he podido conversar con ellos, todo un lujo.

He dejado de soñar al escuchar a Agustín Illera y Gautena, porque la Inclusión es real, rentable y eficaz allí donde se han comprometido con ella. No son sueños de hadas ni pesadillas de brujas, es trabajo, trabajo y compromiso, conjugando la única fórmula que empíricamente demuestra resultados: el binomio familia implicada y técnicos formados.  Datos, datos, datos, reales, cotejados, estudiados y trabajados que a la vez que una bofetada me insuflaron aire nuevo y ganas de levar anclas.

Desde que oí la ponencia de apertura, clara y cristalina de Esther Cuadrado, Eva Reduello y Francisco Arjona hasta que comenzó esta última ponencia de Illeras pensé que realmente la inclusión era un sueño, que no estaba a nuestro alcance y que moriríamos en el intento con las botas puestas.

Son demasiadas las tormentas, demasiado oleaje que casi hunde este barquito de cascara de nuez, pero Conecta nos tenía preparada una traca final insuperable. Gautena y Sabina Barrios fueron el fin de fiesta perfectos para hacer mi armada invencible, nos armaron de esperanza y nos dieron fuerzas para despertar y no soñar la Inclusión sino defenderla que es lo que se hace con los Derechos. Porque los Derechos no se venden se defienden, no se suplican como migajas se exigen porque son nuestros, no se toman prestados se poseen.

No es cuestión de donde sino de como. Un centro especifico puede ser mucho más inclusivo que un centro ordinario.

Nuestros hijos no formaran parte de la decoración de ningún lugar, allá donde estén lo harán ejerciendo sus derechos como personas y nosotros los nuestros como padres y madres.

Pero la apoteosis final fue mi querida Cristina, con solo 15 años y con la experiencia de tener una hermana con autismo dio la mayor lección del congreso y vive Dios que espero que nadie dejara de oírla porque fue la única experta que tomó la palabra. Por tener hijos así somos familias tan afortunadas. Gracias Cristina y que la orientadora no te desoriente porque tienes mucho que decir en este campo, serás una magnifica profesional.

Solo una cosas más. Cuidado con lo que sueñas porque se puede hacer realidad, cuidado con los mercaderes del templo y cuidado con el sanedrín.

A mis papás y mamás gracias por ser tan salvajemente residuales, vosotros no dejéis de ser piratas.

A Conecta muchas gracias por el trabajo y el empeño y por darme la oportunidad de acercarme y conocer a personas que admiro.

A todos, si queréis más solo tenéis que pedirlo, yo ya me empape de todo y más y vengo con las pilas cargadas. ¡Cuidado! 

UNA NOTICIA SOBRE INCLUSIÓN

No voy a definir la Inclusión. Hay miles de enlaces en Internet donde informaros sobre el tema.

Aquí tenéis un sitio donde podéis informaros y participar en su petición. 


Os pido una vez más vuestra firma. 

 http://teainclusionsi.blogspot.com/

La Inclusión es un DERECHO  de todos los niños y niñas, de TODOS.

Sean cuales fueran sus capacidades, sus diversidades, su heterogeneidad es un valor. Un valor que enriquece, y la escuela tiene que adaptarse a ella para incluir.

La escuela y la vida.

El sistema educativo nos prepara para la vida, y crea mundos. De ella depende que el mundo sea inclusivo.

Los niños no son Peter Pan, crecen y se hacen jóvenes, adultos. Han de sumergirse en otros mundos, vivir nuevas experiencias, formarse, trabajar, convivir, vivir.

En la medida en que la escuela cree esos mundos serán más inclusivos o excluyentes. Es sencillo.

Por eso no es solo de la Escuela de lo que hablamos, es el Mundo lo que tenemos que convertir, que transformar para incluir.

Dicen que “la infancia es el patio donde jugamos el resto de nuestra vida” y durante ese tiempo la Escuela es el hogar de nuestras vivencias. Es por tanto importante como y de qué manera vivimos esta etapa en nuestra vida porque el resto de nuestras experiencias estarán teñidas de ella.

No hago más que leer y escuchar noticias tremendamente dolorosas sobre la exclusión y lo complicado que resulta la Inclusión de los niños y niñas con TEA.

Es curioso que la mejor manera de ver la verdadera realidad sea acercarse a nosotros, a quienes vivimos con TEA.  Cuando conoces a las personas con TEA y sus familias es cierto que te contagias.

Comienzas a ver las cosas de otro color, que no es un rosa mojigato, ni un negro de luto.

Ves las cosas de color azul, el color de la superación, del proyecto diario, del esfuerzo continuo por comunicar, de la tenacidad.

Te das cuenta que un mal día solo es eso, un mal día, y después sale de nuevo el sol y comenzamos de nuevo, superándonos otra vez, sin mirar atrás.

Cuando te rechazan te haces fuerte y tus armas son mostrarte al mundo, hacerte visible con una sonrisa. 

Aprendes a comprender lo incomprensible, disculpas la ignorancia y la atacas con información.

Los mitos duelen pero los combates con presencia, vuelves a mostrarte, a enseñar la realidad, la verdad.

Y funciona, quienes están cerca de estas actitudes  son contagiados, como pintados de azul.  Se convierten en piezas de nuestro puzzle.

Hay quien dice que los niños y niñas con TEA son difíciles de incluir en la escuela ordinaria. Que hay muchos “grados”.

Con los  recursos necesarios TODOS cabemos en la escuela porque TODOS tenemos derecho a caber.

¿Quieren decir estas personas que las personas con diversidad funcional son entonces difíciles de incluir en el mundo?

Los argumentos necesarios para convencer sobre Inclusión no pueden ser más sencillos. Funciona allí donde se ha implantado.

Y lo más importante ES UN DERECHO reconocido.

http://www.unesco.org/education/pdf/SALAMA_S.PDF

Yo tengo una noticia sobre Inclusión. No será impactante, pero para nosotros hoy ha sido una gran noticia .

Sorprende lo que cuesta llegar a las personas que desde las administraciones públicas tienen en sus manos la educación inclusiva. Y cuanto más te alejes de quienes trabajan a diario con los alumnos peor.

No conseguimos que Inspección entienda la necesidad de una AL a tiempo completo para nuestro centro. 

Las familias no entienden la exclusión en otros lugares y forman parte de la Inclusión de nuestro hijo.

En la clase de Ángel, primero de Educación Infantil,  hay una actividad que se titula “El protagonista de la semana”. Durante una semana cada alumno/a es el protagonista de todas las actividades y los papás acuden un día de esa semana a explicar la historia del niño (el porqué de su nombre, donde nació, como se llaman sus abuelos…) y a contar un cuento a la clase.

Los papás de Marcos han compartido hoy esta actividad con la clase y han contado el cuento “Los 7 cabritillos y el lobo” y lo han hecho con pictogramas.

Ángel venia hoy contentísimo con su cuento de pictos y lo hemos leído en casa todos juntos.

Esto es INCLUSIÓN, cuando las familias adaptan el material para que llegue a todos, A TODOS.

Si unos padres son capaces de hacer esto que parece tan complicado para algunos, adaptar para incluir, porqué le  resulta tan difícil a las administraciones.

Para nosotros es una gran noticia sobre Inclusión y es gracias al trabajo y las ganas de toda la Comunidad Educativa a la que PERTENECEMOS.

Sirva de ejemplo para los que no creen que sea posible.

Hay una pintada en la puerta del cole que cita: “Lo imposible solo tarda un poco más”

Juro que no he sido yo.

Gracias a los papás de Marcos por hacer posible esta gran noticia, con familias así a nuestro lado el Infinito se nos va a quedar corto.

II Congreso Internacional de Autismo, Murcia. Programa Social

Abajo he dejado una entrada resumen de todo lo que aprendí en las ponencias del Congreso. Pero estaría incompleta mi reflexión si no hablo de mi otro proceso de aprendizaje, aquel que surgió de compartir experiencias con todos los asistentes a este evento.

En Murcia he constatado la existencia real de personas extraordinarias que solo tenía la oportunidad de conocer  a través de internet o los libros. Había leído mucho sobre todos ellos, así que conocerlos en persona fue como materializar las ideas que me trasmitían sus palabras.

Sorprendentemente la realidad supera con creces al ciberespacio, y digo sorprendentemente por no podía llegar a imaginar lo extraordinario de todas estas personas en las distancias cortas.

De Murcia me traigo la mente llena de ideas y conceptos, la maleta llena de libros y documentación, el corazón lleno de alegría y las manos llenas de grandes amigos.

Mis chicas asturianas me recibieron como lo hacen los amigos de toda la vida, esos con los que no tienes que encontrarte todos los días porque aunque pase mucho tiempo sin verlos es como si hubieras dicho “hasta luego” ayer mismo.

Grandes mujeres y extraordinarias madres, dispuestas a todo por sus hijos, luchadoras y rebeldes, inconformistas de esas que cambian las cosas. Motores preparados para dinamizar lo hastío, lo caduco. Madres que miran al futuro y exigen oportunidades no solo para sus hijos sino para todos los hijos e hijas.

Sus ojos hablan de esfuerzo, de sufrimiento en la larga espera de lo bueno, de felicidad en el instante disfrutado de lo mejor. Miran con firmeza y bondad, saben que les queda mucho camino por recorrer pero en sus ojos tienen la certeza que da la esperanza en el objetivo cumplido.

Mujeres hechas de roca y luz, como los diamantes que brillan nacidos del carbón. Fuertes, impasibles, decididas. Tiernas, dulces, iluminando sus sonrisas.

Madres de Niños Felices. Ejemplo de vida y familia donde anclaré mi esperanza cuando me fallen las fuerzas.

 

“Vale más ocuparse que preocuparse” Carmen

“Se sufre mucho antes de superar el diagnóstico y ponerse en marcha y cuesta pero cuando llegan los resultados, eres feliz porque te lo mereces” Sonia

“La etiqueta no vale más que para comenzar la intervención, después solo tienes un niño sin etiquetas” Patricia

“Por muchos diagnósticos y perfiles que le hagan los profesionales, por muchas pautas y recomendaciones, nadie mejor que tú conoce a tu hijo y eres tú quien mejor puede ayudarle” María

Gracias asturianas espartanas en lucha.

Conocer a la representación de Aspau me ha dado fortaleza. Estos valencianos son trabajadores natos, increíbles personas de una calidad y calidez inconmensurables. Inagotables luchadores con objetivos siempre a la vista. Padres y madres “normales” muy fuera de lo común.

Será que como dijo Artigas los padres de TEA somos raritos, pero yo quiero ser igual de rarita que estas grandes personas. Porque es muy raro que regales tu vida y tu trabajo para el bien común, es muy raro que el trabajo en equipo, la integración y multidisciplinariedad conjuguen el verbo triunfar, es muy raro que en tan poco tiempo estas familias hayan conseguido tal movilización.

Estas conductas extrañas tienen un porque y yo he querido buscarlo para entenderlas. Aunque las conclusiones me parecen un poco cursis no encuentro otra explicación probable.

Amor. Por sus hijos, sus familias, sus amigos, sus trabajos, sus metas… amor de ese que “no se cansa, es servicial, no es rencoroso, no se jacta, no se engríe, es decoroso, no busca lo suyo, no se irrita, no soporta la injusticia, se alegra con la verdad” (1ª carta de Pablo a los Corintios)

La Tribu Aspau es amable, en toda la dimensión de la palabra.

La ponencia había sido tan intensa que me embargaban las lágrimas, salí un momento a tomar el aire y una madre se me acercó a consolar mi llanto. Otra madre de dos hijos con autismo con el mismo brillo especial en la mirada, la misma dulce fortaleza que todas las que he conocido.

La Dra Olga Bosgdshina habla inglés y no entiende el castellano, odie mi torpeza para los idiomas en ese instante, tenía tantas cosas que comentarle, pero una mirada y un “good luk with Angel” fueron suficientes para recomponer mi alma.

El buen humor de la Fundación Orange, que además de su web repartieron sonrisas gratuitas. Dedicación a un proyecto que según ellos mismos engancha.

La aprendiz Nilda que asistía a su enésimo congreso y lleva 20 años trabajando como profesora con niños con TEA, con las misma ansias de aprender que un colegial en su primer día, eso es vocación.

De Murcia me traigo muchas más citas que las escuchadas en las ponencias, de Murcia me traigo una lección de vida. Y así es como quiero vivirla.

II Congreso Internacional de Autismo, Murcia. Programa Científico

Este Congreso ha sido un punto de inflexión para mí en mi corta experiencia en el universo autismo.

Estaba muy asustada por no saber nada sobre el Autismo, por no saber resolver los acontecimientos que se estaban sucediendo en mi vida y la de mi familia, no tener los suficientes conocimientos sobre el TEA para llegar a buen puerto en esta misión.

Después de tres intensos días en Murcia, he escuchado a profesionales reconocidos nacional y mundialmente y todos ellos han coincidido con la frase de Theo Peeters que quedará para siempre grabada a fuego en mi existencia: “Quien dice que lo sabe todo sobre Autismo es que no tiene ni idea de Autismo”.

Es complicado resumir en una entrada todo lo aprendido, aunque lo que me gustaría es que todos y todas tuvieran la oportunidad de escuchar lo que allí se dijo, sin obviar ni una sola coma, ni un solo gesto, ni una sola pantalla, ni un solo aplauso.

Confío en que pronto tendremos todo ello en la página web del Congreso, donde nos dijeron que colgaría todas las ponencias, presentaciones y mesas.

En la presentación del Congreso por Mª Dolores Cárcel conocí la realidad de un sueño, el Colegio Gabriel Pérez Cárcel de Murcia. Un Centro donde la inclusión es una realidad, que nace de la inquietud de una familia con autismo, con autismo y mucho más, con el  valor, las ganas, y la dedicación incondicional para plasmar lo que para muchos de nosotros es una utopía, pero que esperanza a todos aquellos que creemos que es posible. Ver el Centro Gabriel Pérez Cárcel hecho realidad, además de una envidia sana y una rabia que no lo es tanto, me dio ganas de trabajar, me demostró que verdaderamente es posible y quien no lo crea que se pase por Murcia y conozca el Gabriel, un centro INCLUSIVO, un colegio ordinario donde los niños con TEA están integrados con los demás alumnos, pero recibiendo los recursos y adaptaciones necesarias, el colegio que una familia soñó para su hijo con TEA y donde Gabriel cursa ahora sus estudios junto a todos sus compañeros como un alumno más (soló que el cole lleva su nombre). Un sueño hecho realidad.

Los ponentes y sus conferencias después de un agotador ejercicio de atención por no perder ni una palabra de las escuchadas me mostraron profesionales comprometidos, todos, personas que disfrutan con su trabajo y cuya dedicación extrema están dando resultados apasionantes.

Y muchas de ellas, personas que además del trabajo dedicado al Autismo, son madres, padres o familiares de personas con TEA. Para mí esto me sirve, aún más si cabe, de ejemplo vital. Son aquellos que dejan de llorar y se ponen manos a la obra quienes son capaces de mejorar la calidad de vida no solo de sus familiares sino de todas las personas con TEA.

No puedo mostraros todo lo que escuché, pero intentaré hacer un glosario de aquellas citas que nunca quiero olvidar.

Theo Peeters

“ Los autistas son personas extraordinariamente extraordinarias que necesitan de profesionales extraordinarios”

“Los padres cuentan lo que han descubierto, pero ¿quieren escuchar todos los profesionales?”

“No se puede entender que alguien nazca sin instintos sociales, sobrevivir sin estos instintos es el reto del autismo”

“Las personas con autismo normalizadas tienen verdaderos problemas para ser ellos mismos pero se les da fenomenal parecer normales”

“El uso de imágenes no es suficiente, en comparación con los neurotípicos necesitan la mitad del contenido y el doble de tiempo para que asuman la información de forma significativa, no como un eco”

“Si un programa educativo no empieza entendiendo el autismo y su naturaleza es mejor tirarlo a la basura y comenzar de nuevo” (Roy Grinker, psiquiatra infantil y padre de un niño con TEA)

Hilde de Clercq

“No tienen en cuenta los elementos del  contexto, procesan la información por pasos. El último paso es la funcionalidad, el significado. Para los neurotípicos este es el primer paso”

“Necesitan mucho más tiempo para procesar la información ¿son vagos? ¿distraídos? No, están procesando. Si les interrumpes en medio de la instrucción los distraes y tendrán que comenzar desde el principio”

“Los neurotípicos no son lo suficientemente específicos”

“Tienen problemas de generalización por su pensamiento detallado, relacionan sus capacidades con los detalles perceptuales, piensan en compartimentos”

“Comen de forma compartimentada porque así piensan, pero McDonald nunca te traiciona, el menú y la cajita nunca varían”

Olga Bogdshina

“Vivimos en mundos paralelos, la misma realidad física pero distintas percepciones sensoriales”

“Aprender cómo funcionan los sentidos de un autista es imprescindible para conocer a esa persona”(O’Neil autista no verbal que ha escrito un libro sobre su experiencia)

“Apagan sus canales sensoriales para protegerse de la sobrecarga sensorial, ningún cerebro es capaz de procesar todos los estímulos a la vez, y este apagón lo aprenden al comienzo de sus vidas. Su oído es tan agudo que les duele así que lo apagan”

“Algunas personas con autismo pueden oler los sonidos, oír los colores. Pueden sentir los sonidos en la piel, esto se llama sinestesia”

“Necesitan tiempo para procesar la información, como un retardo del directo en televisión, si no que a veces necesitan segundos, semanas, meses o años”

“Cuando repetimos las preguntas para ellos es una nueva y comienza de nuevo el proceso”

“No hay dos autistas que tengan el mismo patrón de percepción sensorial”

“No se puede conocer el autismo tenemos que entender a cada persona”

“Para encontrar el puente que nos una además de pedirles que entiendan nuestros patrones debemos intentar conocer su realidad, su percepción del mundo”

Josep Artigas

“El DSM ha llegado a un punto de fuerte crisis”

“En el DSM-V se incluirá el autismo dentro de los trastornos del neurodesarrollo, se denominarán Trastornos del Espectro Autista (TEA) desaparecen TGD, Asperger, Rett…”

“Desaparece también la Triada para dejar paso al Déficit en la comunicación social y en la interacción social. No se basará en si hay o no lenguaje”

“El autismo tiene un componente genético. La selección natural deja atrás a los menos dotados para la interacción social. No es que los padres de personas con TEA sean autistas, pero raritos sí y claro ahora procrean”

Javier Tamarit

“Tengo derecho y capacidad de desarrollar mi propio proyecto personal de felicidad”

“Si tu no sueñas que puedo soñar y que puedo hacerlo, yo me quedaré sin sueños”

“C+P=F  Ciudadanía plena entendida como capacidad de afectar al entorno + Pertenencia mental y plenamente parte de la comunidad = Felicidad, el poder de la comunicación”

“La experiencia no es llevar mucho tiempo haciendo algo sino la pericia. 30 años de experiencia pueden ser repetir 30 veces lo mismo que el primer año”

“Los cuatro pilares del éxito de la intervención son: Implicación de la familia, no colaboración. Individualización que no significa soledad sino singularización. Rango amplio, comunicación social. Intervención cuanto antes, intensa y de larga duración, no todo el día terapia sino todo el entorno en una dirección.”

“Más importante que estar preparado es estar dispuesto, disponible”

Marie Howley

“Si interactúan, piensan y se comunican de forma diferente hay que enseñarles de forma diferente”

“La estructura física, el espacio, la distribución, el mobiliario, zonas comunes tienen que estar pensados para reducir las sensaciones sensoriales de hipersensibilidad y el nivel de ansiedad en el aula”

“Las adaptaciones visuales son aprovechadas por todos los alumnos”

“No me des instrucciones verbales repetidas, muéstramelas”

“A veces necesitan un lugar para dejar de procesar información, su refugio, un lugar específico de trabajo”