2 de Abril: Sombreros, boas y elefantes

Celebramos el 2 de abril día del Autismo.

Este año sin mucho entusiasmo, he de reconocer.  No siempre es el autismo el protagonista de tu estrés o tu tristeza, hay muchas cosas más en tu vida y en tu familia, como en todas, y no siempre son llevaderas o alegres, como en todas.

Este año está siendo difícil para nosotros en el plano personal, punto.

Hace dos años que participamos en el proyecto Empower Parents de Hablar en Arte y la Fundación ICO. Una maravillosa experiencia que estamos orgullosos de vivir en familia.

Empower Parents preparó ayer una actividad para celebrar el 2 de abril y con el tren en marcha y a ultimísima hora pudimos participar en ella y disfrutarla.

Otro 2 de abril y reflexiono nuestra celebración un año más y ya van unos cuantos. Cada año distinto, enriquecedor y entrañable, más aún cuando se mira en el baúl de los recuerdos, y nunca, ningún año exento de amargura y frustración. Así es el 2 de abril para nosotros, un día de celebración por lo que llena nuestra vida y de dolor por lo que nos niegan.

Empower Parents y el artista E-1000 nos regalaron arte en el barrio de la La Latina en Madrid. Pintamos un muro en el Campo de la Cebada en una mañana soleada y llena de colores.

Y hoy medito y desmenuzo que esto nos ha hecho celebrar el 2 de abril que necesitábamos.

Necesitamos conquistar los espacios de las ciudades, movernos con libertad por ellas, viajar en el metro o en autobús y pasear sus calles, porque somos uno más, porque sumamos, estamos y nos movemos.

Entre la gente, entre mil historias que merecen la pena ser leídas pero que deambulan anónimas por las avenidas están las nuestras, tan especiales y diferentes como todas las demás, tan peculiares y absurdas como las de todos, tan tristes y difíciles como las de los vecinos. Caminando entre novelas de terror, románticas, de misterio o ciencia-ficción allí esta la nuestra, entre la gente.

Necesitamos vivir esos espacios con nuestros amigos, reunirnos y disfrutar en un espacio libre, diverso, llenarlo con nuestro arte, nuestras risas y nuestras familias. Sintiéndonos orgullosos de estar, de compartir y de aportar.

Necesitamos que alguien nos blanquee el muro, nos facilite expresarnos, ser libres de pintar el muro del color que queramos gritar. Gente que rompe los bocetos preestablecidos para darnos la libertad de expresarnos con nuestro arte, con nuestros colores, con nuestra manera de manchar la vida y colorearla.

Nosotros nunca colorearemos sin salirnos, no somos artistas convencionales de los que se entienden a golpe de vista. Nuestro arte se siente, nuestra expresión está viva y la rebosamos, pasamos el pincel y la brocha sobre los muros de la incomprensión y los mitos y los sacudimos de colores y formas que se sienten, que nos manchan las vestiduras y las cabelleras.

Y disfrutamos el proceso creativo como un regalo, un regalo de adaptación, de facilitación, de libertad.

Muchos nos pueden excluir, expulsar, rechazar porque nuestros colores manchan. Muchos pueden ver caos y sentir miedo. Si no ves la boa que se ha comido al elefante tienes que hacertelo mirar. Si solo ves un sombrero no eres capaz de ver nada. Y lo sentimos mucho.

Por un autismo sin mitos, lleno de colores, sin complejos y vivido en libertad, para expresarnos, para estar en todos los lugares. Y para aquellos que nos echan, seguiremos contando con quienes nos blanquean los muros y nos dan colores para que estemos y seamos.

Gracias por esta hermosa mañana del 2 de abril familia Empower.

TEALLERES Espejito, espejito.

Este fin de semana participamos en los Tealleres de Autismo Diario en Madrid. Todo un placer.

Como dice mi lobo, lo mejor de todo es el encuentro con amigos. Personas que se colaron y se siguen colando en tu vida de jornada en jornada, de congreso en congreso, de taller en taller, y que la llenan de alegría y de baterías nuevas, que se hacen imprescindibles en tu corazón y que no dejan de estar siempre que las necesitas.

No dudo en confesar mil veces que sin esta ventanita de Internet nuestra historia hubiera sido otra diferente, totalmente, seguro. Aquí y desde el primer momento del diagnostico de Ángel encontré de todo y creí elegir lo mejor, lo verdadero, lo que seguro funcionaría y aportaría mejoría a nuestra vida. Hoy sé con certeza que no nos equivocamos.

El grupo al que más unida me siento, la tribu que camina a mi lado, de la que aprendo y comparto, la que más me ofrece y me acompaña es esta familia virtual a la que me uní hace años, que llegaron como los pastores al portal, los primeros, pero que sigue creciendo como toda buena familia.

Os queremos mucho y de verdad.

Estas personas nos han ayudado sin pedir nada a cambio, nos han abrazado en las caídas y en los logros, han ido dejando de ser una foto o un perfil para convertirse en nuestra familia.

Comparten, se parten, e imparten por donde van. Estamos muy orgullosos de formar parte de esta tribu.

Me traigo de  estos Tealleres las ganas de mirarme en vuestro espejo, ser al menos un reflejo vuestro, porque sois un ejemplo tod@s. Sois mi ejemplo a seguir.

Anabel Cornago bellisima sumadora de experiencias. "Siempre sumar", porque la "perfección es verte sonreír" dice la publicidad de Lufthansa, unos medio paisanos tuyos y tú me has enseñado la importancia de ver la vida en positivo, que no hace que los malos momentos desaparezcan pero es lo único necesario para afrontar con valor el camino al éxito. Quiero seguir jugando siempre.

Esther Cuadrado luchadora espartana y fabricadora de tesoros. La generosidad personificada, porque aún contabilizados en minutos, como tú haces, regalas horas, días, meses y años de trabajo, poniéndolos al servicio de todos. Tesoros que encierran la llave que abre para muchos la puerta de la ilusión y la esperanza de que PO-DE-MOS. Tú me has enseñado a no creerme las mentiras de los que dicen que no es posible,  que si no hay se hace, si no está se pinta y si no existe se crea. Voy a abrir el photoshop y capearé el temporal, te lo prometo.

Daniel Comin arrogante confeso y sabio comunicador. ¡Que alto eres! uno no se puede cansar de oírte, tienes el don de atrapar la atención de quien escucha y como dicen en mi pueblo "se te entiende tó", decir las cosas tan claras supongo que te habrá curtido en mil batallas, por eso tienes porte de guerrero. Me enseñaste que no se peca de arrogante cuando tienes información y formación que te abalan delante de cualquier profesional y que tanto al médico como al maestro se les puede rebatir con argumentos cuando las decisiones se toman solo por protocolo no por necesidad y que no hay nada más importante para nuestros hijos que trabajar con los mejores profesionales que podamos encontrar y hacerlo mano a mano, aprendiendo de ellos y compartiendo el esfuerzo y la recompensa. Nunca jamas mentiré a mis hijos.

Con estos ponentes los Tealleres han sido grandes como ellos. Esta vez no cogí apuntes así que mi aportación a los que no pudisteis asistir es esta. Esta vez sólo aprendí y disfruté sin medida.

 Pero el fenómeno tribu aprovecha cualquier momento para enseñarte y hacerte disfrutar. De todas y cada una de las personas asistentes con las que compartimos estos días hemos aprendido y nos lo hemos pasado genial. Nos miramos en muchos espejos y hemos vuelto a casa iluminados de sus reflejos.

Eva Reduello ¡me encantas! tienes que hacer un blog de tí para mi lobo, ya lo sabes. Te queremos, no se me ocurre nada más sincero que decirte.

Menchú Gallego bailaré hasta el amanecer pensando en tí. Ya te he confesado que eres guapa propioceptiva. No puedo añadir nada a la Danza del Valor que presenciamos boquiabiertos con la admiración que se les debe a los Héroes. ¡Guapa!

Lena GL la sonrisa que vale por tres. Te admiro Lena, la dulzura y la fortaleza que desprendes cuando sonríes habla de tu esfuerzo y tu tenacidad. Tus hijos tienen mucha suerte de tenerte y tus padres seguro, están muy orgullosos de ti y te acompañaran siempre.

A todos los demás, a mi Locas sin frenos, no me dejéis nunca os necesito. A Esther B., Dana, Amalia,.. y todos las mamás y papás y profesionales que hemos tenido el placer de conocer, nos veremos muy pronto, seguro, deseando volver a veros.

Volvimos a casa y solo quedaba mi reflejo en el espejo, pero sonreía pícaro afirmando PO-DE-MOS.

                                                      

LA GRANJA ESCUELA

El ciclo de infantil va de excursión a visitar una Granja Escuela en la sierra de Gredos. Firmamos la autorización y pagamos la cuota. 

Preguntamos a su tutora por el programa de actividades para realizar un cuadernillo para Ángel que le facilite la visita con apoyos visuales y ya que se quedan a comer y dadas las peculiaridades con la comida debido a sus sensibilidades perceptivas (colores y texturas de los alimentos) que pueda llevar la comida preparada de casa, y por supuesto preguntamos quién lo acompañará durante la jornada.

Nos comunican que no habrá monitor, que no se puede llevar la comida de casa y que en cualquier caso Ángel irá en las misma condiciones que los demás compañeros y que entienden que nosotros pensemos que es mejor que no realice la visita en estas condiciones. 

Más tarde hablamos con la tutora de Ángel y el Jefe de Estudios sobre la falta de garantías para ofrecer a Ángel las adaptaciones necesarias para acudir a la excursión, en su caso un monitor o asistente que le acompañe durante toda la jornada y la posibilidad de llevar la comida de casa, así que nos  pusimos en contacto con la empresa que gestiona la "Colonia de Gredos" así como con el responsable de la actividad de la Granja Escuela Kentú, ya que en su publicidad aseguran estar capacitados para atender a personas con necesidades especiales. 

Nos ha atendido el responsable de la actividad y nos asegura que en ningún momento han negado esas adaptaciones y que ha debido ser un malentendido con los responsables del colegio Ntra. Sra. del Prado.

Sin entrar en cómo y qué se le ha comunicado al Centro, ya que creemos que se debían aclarar entre ellos, hemos pedido a la empresa que nos garantice esas adaptaciones para que Ángel pueda realizar la actividad como el resto de sus compañeros, a lo que el responsable de la actividad nos contesta que la empresa pondrá un monitor para la atención de Ángel durante la visita a la Granja Escuela si es que el centro no cuenta con personal para asistir la actividad (PT, ATE...) y que no existe ningún impedimento en que Ángel lleve su propia comida preparada de casa. 

El Colegio se pone en contacto con ellos para concretar cuales son las necesidades  de adaptación, los apoyos razonables para Ángel y les pide que se haga por escrito para que quede constancia del compromiso de la empresa. 

El día antes de la excursión la tutora nos enseña el mail que la empresa ha mandado al colegio comprometiéndose por escrito que durante la actividad contará con un monitor en todo momento y que puede llevarse la comida de casa. 

El día de la excursión llega, las tutoras de los 5 grupos de infantil, la ATE y alguna alumna en prácticas viajan con los niños, Ángel será atendido por un monitor de la granja escuela. Sus padres llevan dos semanas dando la vara para que esté garantizada su atención y pueda participar en la actividad como el resto del grupo clase. 

Esto, señoras y señores, es agotador. Los demás papás solo tuvieron que firmar la autorización, pagar la cuota y ponerle protección solar a los chicos antes de salir de casa. 

Pero Ángel tiene unos papás tocabolas que no aceptan un NO por respuesta cuando SE PUEDE con un apoyo razonable. 

Aquí el cuadernillo y los pictos que hice para la visita y que la monitora Carli tuvo la amabilidad de rellenar, por lo que ha sido la primera vez que hemos podido hablar con nuestro hijo sobre como ha vivido una actividad escolar. 

Encantados de como ha ido todo, os lo dejamos aquí para quien lo pueda aprovechar, solo tienes que pinchar en el enlace. 

http://www.slideshare.net/mamadeangel/cuadernillo-34729387

http://www.slideshare.net/mamadeangel/pictos-granja-escuela

Mi papá especial

He leído una nota sobre la diferencia entre madres de niños neurotípicos y madres de niños con TEA y estoy de acuerdo en todo lo que se dice, pero no he podido evitar acordarme de mi papá especial porque su vida está también impregnada de su categoría de SUPERPAPÁ  y merece mi reconocimiento y el de todos. 

Los padres de niños neurotípicos, los papás, tienen que aprender a ser padres; mi papá especial, después de haberlo conseguido tuvo que desaprender para ayudar al desarrollo peculiar de su hijo.

Los papás tienen que ayudar a sus hijos con los deberes y las tareas del cole; mi papá especial tuvo que aprender a elaborar historias sociales, anticipaciones visuales, agendas con pictos… y más.

Los papás llevan a sus hijos a la peluquería y les dicen “pórtate bien para que estés guapo”; mi papá especial va cargado con sus cuentos con pictos, pide la última hora para que no haya bullicio y ruido, se arma de paciencia, y llega lleno de pelillos directos a la ducha, feliz por lo guapo que viene su pequeño.

Los papás llegan a casa después del trabajo y les piden a sus hijos que les dejen descansar un rato mientras ven la televisión; mi papá especial llega a casa y pide pacientemente a su pequeño que le repita “hola” cuando lo consigue le da un gran abrazo y su siguiente pregunta es “mamá ¿Qué tal hoy en la terapia?

Los papás tienen que aguantar la decoración femenina de la casa y lidiar con estampados floreados y figuritas de Lladró; mi papá especial plastifica pictos para decorar toda la casa y tiene sus cosas guardas en estantes inaccesible ¡que nunca lo son!

Los papás se aprenden el nombre de la seño o el profe y van a la tutoría cuando comienza el curso; mi papá especial se sabe el nombre de la seño, la PT, la AL, la ATE, la Orientadora, la PTSC, la psicóloga, la logopeda, la psicopedagoga, la fisioterapeuta… y todo el equipo del cole y atención temprana, y acude a tutorías con cada una de ellas.

Los papás forran los libros y ponen los nombres al material cuando comienza el curso; mi papá especial cada trimestre, imprime recorta y pega los pictos de las acciones de cada ejercicio de cada libro, imprime y plastifica los pictos para la agenda y actualiza las agendas de la tablet.

Los papás ponen cruces en las quinielas y leen la prensa deportiva; mi papá especial rellena los registros de cada mes, y se empapa manuales de TIC para TEA y libros sobre TEEACH o ABA.

Los papás son miembros de clubs deportivos y los domingos van al partido; mi papá especial dejó sus aficiones, tiene el arco guardado en el armario y algunos trofeos de rally pegados con pegamento, porque los domingos disfruta de su pequeño y de aquello que no desborda sus sentidos.

Los papás exponen sus colecciones en bonitas vitrinas que repasan con sus hijos contando como consiguieron elaborarlas; mi papá especial tiene una caja muy bien embalada guardada para cuando llegue el momento de compartirla.

Los papás toman unas cañas al terminar la jornada con sus amigos; mi papá especial corre a casa a repetir como un ritual las rutinas del baño y el sueño para que su pequeño no se desubique porque esta noche no lo hace con papá.

Los papás llegan a casa y disfrutan de la mesa  y la cocina con su familia; mi papá especial sienta a su niño mil y una vez derecho, corrige el uso de los cubiertos y anticipa con pictos los platos del menú.

Los papás van al gim, a padel, o a la piscina para desestresarse del día; mi papá especial sonríe cuando su pequeño se duerme pronto y puede navegar un ratito tranquilo en internet.

Los papás salen de paseo con su familia; mi papá especial se da infinidad de paseos de la mano de su niño siempre que cualquier espera puede prolongarse lo suficiente como para que lo desestructure.

Los papás salen a cenar del brazo de su bella esposa que luce un modelito nuevo y esta guapísima con su nuevo look recién salida de la peluquería y con la manicura y el maquillaje impecables; mi papá especial sigue mirando con los mismos ojos de enamorado a su esposa que se recoge el pelo en una coleta después de una ducha rapidita y se pone el pantalón que el niño puede manchar, mientras él ha vestido a los niños para ir a cenar a mcdonals, y todavía dice:"¡que guapa mamá!".

Los papás se preocupan de quienes son los amigos de sus hijos, de conocer a sus familias y se quejan de la cantidad de cumpleaños a los que tienen que asistir en un mes; mi papá especial se emociona cuando un compañero de clase saluda con alegría a su hijo y lo lleva feliz a compartir con sus amigos los cumpleaños, y sueña con escuchar algún día “mira papá es mi amigo y se llama…”.

Los papás preguntan a sus hijos que han hecho en el cole y se saben las canciones de tanto escucharlas cantar en el coche; mi papá especial tiene que esperar el informe de cada profesional o pedir el cd  o el mp3 de cada canción para trabajar con su hijo en casa.

Los papás miran el boletín para repasar que significa En Proceso (EP) o Conseguido (C); mi papá especial domina ya las competencias básicas, habilidades sociales, intención comunicativa, autonomía personal…

Los papás pueden tener un mal día en el trabajo porque están preocupados porque su hijo tiene que ponerse la vacuna; mi papá especial rinde en el trabajo los días de  diagnósticos neurológicos, baterías de pruebas genéticas, endocrinas, inmunológicas… diagnósticos psicopedagógicos, informes, impresos para el grado de discapacidad… de su hijo de cuatro años.

Los papás dejan a sus hijos con algún familiar para darse una escapadita romántica ocasional; mi papá especial me llevó a un congreso sobre TEA todo un fin de semana.

Los papás sueñan que sus hijos los emulen o superen profesionalmente; mi papá especial sueña que su hijo pueda desempeñar un trabajo.

Los papás deben estar orgullosos de sus hijos; nosotros estamos muy orgullosos de nuestro papá especial.

Los papás son un gran apoyo para las madres; mi papá especial es imprescindible para que nuestra familia tenga éxito en el día a día.

Gracias papá, nuestro superpapá. TE QUEREMOS MUCHO MUCHO.