2 de Abril: Sombreros, boas y elefantes

Celebramos el 2 de abril día del Autismo.

Este año sin mucho entusiasmo, he de reconocer.  No siempre es el autismo el protagonista de tu estrés o tu tristeza, hay muchas cosas más en tu vida y en tu familia, como en todas, y no siempre son llevaderas o alegres, como en todas.

Este año está siendo difícil para nosotros en el plano personal, punto.

Hace dos años que participamos en el proyecto Empower Parents de Hablar en Arte y la Fundación ICO. Una maravillosa experiencia que estamos orgullosos de vivir en familia.

Empower Parents preparó ayer una actividad para celebrar el 2 de abril y con el tren en marcha y a ultimísima hora pudimos participar en ella y disfrutarla.

Otro 2 de abril y reflexiono nuestra celebración un año más y ya van unos cuantos. Cada año distinto, enriquecedor y entrañable, más aún cuando se mira en el baúl de los recuerdos, y nunca, ningún año exento de amargura y frustración. Así es el 2 de abril para nosotros, un día de celebración por lo que llena nuestra vida y de dolor por lo que nos niegan.

Empower Parents y el artista E-1000 nos regalaron arte en el barrio de la La Latina en Madrid. Pintamos un muro en el Campo de la Cebada en una mañana soleada y llena de colores.

Y hoy medito y desmenuzo que esto nos ha hecho celebrar el 2 de abril que necesitábamos.

Necesitamos conquistar los espacios de las ciudades, movernos con libertad por ellas, viajar en el metro o en autobús y pasear sus calles, porque somos uno más, porque sumamos, estamos y nos movemos.

Entre la gente, entre mil historias que merecen la pena ser leídas pero que deambulan anónimas por las avenidas están las nuestras, tan especiales y diferentes como todas las demás, tan peculiares y absurdas como las de todos, tan tristes y difíciles como las de los vecinos. Caminando entre novelas de terror, románticas, de misterio o ciencia-ficción allí esta la nuestra, entre la gente.

Necesitamos vivir esos espacios con nuestros amigos, reunirnos y disfrutar en un espacio libre, diverso, llenarlo con nuestro arte, nuestras risas y nuestras familias. Sintiéndonos orgullosos de estar, de compartir y de aportar.

Necesitamos que alguien nos blanquee el muro, nos facilite expresarnos, ser libres de pintar el muro del color que queramos gritar. Gente que rompe los bocetos preestablecidos para darnos la libertad de expresarnos con nuestro arte, con nuestros colores, con nuestra manera de manchar la vida y colorearla.

Nosotros nunca colorearemos sin salirnos, no somos artistas convencionales de los que se entienden a golpe de vista. Nuestro arte se siente, nuestra expresión está viva y la rebosamos, pasamos el pincel y la brocha sobre los muros de la incomprensión y los mitos y los sacudimos de colores y formas que se sienten, que nos manchan las vestiduras y las cabelleras.

Y disfrutamos el proceso creativo como un regalo, un regalo de adaptación, de facilitación, de libertad.

Muchos nos pueden excluir, expulsar, rechazar porque nuestros colores manchan. Muchos pueden ver caos y sentir miedo. Si no ves la boa que se ha comido al elefante tienes que hacertelo mirar. Si solo ves un sombrero no eres capaz de ver nada. Y lo sentimos mucho.

Por un autismo sin mitos, lleno de colores, sin complejos y vivido en libertad, para expresarnos, para estar en todos los lugares. Y para aquellos que nos echan, seguiremos contando con quienes nos blanquean los muros y nos dan colores para que estemos y seamos.

Gracias por esta hermosa mañana del 2 de abril familia Empower.

...Y una parte cayó en la tierra

En tu vida diaria, al caminar por la calle, vayas o no acompañada de tu hijo con autismo, a veces, las familias tenemos que escuchar comentarios que aluden al autismo y nuestra realidad que o hieren o enfadan o las dos cosas a la vez.

Yo los he oído en muchas ocasiones, y se que los seguiré oyendo.

Nuestra labor pasa por preparar el mundo para nuestros hijos además de preparar a nuestros hijos para el mundo.

En muchas ocasiones agota, porque parece que es sembrar en tierra estéril. Una y otra vez volvemos a oír el miedo, el rechazo, o incluso la burla. Oímos usar el termino autista como descalificativo o insulto y nos enervamos. No nos quedamos ni quietos ni callados. Alzamos la voz por los nuestros y pedimos respeto soñando el día en que nadie tenga miedo al autismo, pero con pocas esperanzas de que en esta generación vivamos ese anhelado momento.

En ocasiones solo callas y continuas tu camino con hiel en las tripas y lagrimas en el alma.

Pero ese arduo trabajo va calando sin que nos demos cuenta, va creciendo despacio una semilla delicada y frágil que un día será un frondoso y fuerte árbol, y yo vi ayer un brote.

Ayer entramos en una tienda de ropa. Yo miraba los percheros y los niños se sentaron a esperar.

Ángel empezó a alzar la voz y aletear y reírse a carcajadas.

Llevábamos mucho rato de compras así que su padre salió con él a la calle a darle un paseo y que se tranquilizara.

Yo seguía mirando la ropa cuando no pude evitar oír hablar entre ellos a la chica y el chico que trabajaban en la tienda.

- Que guapo, es lindísimo el niño. Yo creo que tiene autismo.

- Sí, en mi colegio había chicos con autismo y son muy cariñosos.

- Yo he leído un libro de un chico japones se llama "La razón por la que salto", te lo prestaré, es precioso. Cuenta como aunque no puedan hablar tienen un mundo interior grandioso y también explica porque no pueden evitar moverse o gritar. Te lo traigo mañana.

No dije nada, ni me acerque, aunque tuve ganas de decirles: Soy la madre de este niño y me ha alegrado escucharos hablar de autismo de esta manera sencilla y sin miedos.

Queda mucho por hacer pero algo poco a poco está cambiando.

Ayer supe que quizás sea esta la generación que conozca el autismo y respete a las personas por sus diferencias, quizás sea esta donde veremos los frutos del esfuerzo de tantos por concienciar y quizás esta intención comunicativa nos esté llevando por fin a la palabra, por fin a conquistar el mundo para todos.

Como en la parábola del sembrador, una parte cayó en el camino y se pisó, un parte cayó en la piedra y se secó... pero una parte cayó en la tierra y dio fruto. ¡Sigamos sembrando!

Ayer  oí a dos jóvenes hablar de autismo y solo callé y continué mi camino con miel en mi corazón y una sonrisa en mi alma.

LAGRIMAS EN LA LLUVIA

Llorando bajo la lluvia tu rostro mojado no deja ver tus lágrimas, se hacen invisibles y solo el sabor a sal de la comisura de tus labios te hace sentir que se derraman.

Son lágrimas invisibles que queman tu rostro pero no se muestran, que rompen tu corazón en cada lamento pero no se ven, son las lágrimas que no calan, que ya nacen mojadas por la lluvia que lo empapa todo.

Cuando la tormenta es fuerte y la lluvia persistente tu rostro empapado no deja de llorar, aunque no se perciba a simple vista.

El cielo sigue cerrado de nubes que oscurecen el día, sigue lloviendo, sigues empapada, sigues caminando bajo la lluvia.

La que moja la tierra, los árboles, los cristales de las ventanas donde los que están resguardados lloran a lágrima viva.

Pero tus lágrimas bajo la lluvia nacen mojadas, no se ven.

Dentro o fuera del manto húmedo de la lluvia todos lloramos. Unas se ven, otras son invisibles.

Puede que la lluvia cese, puede que todavía no.

Puede que te resguardes de ella, puede que decidas seguir caminado a la intemperie.

Puede que te seques o continúes calada hasta los huesos.

Incluso puede que un día dejes de llorar.

EL MILAGRO DE LOURDES

Cuando llega el diagnostico te sientes perdido y asustado. Momentos de tanta incertidumbre vital que te superan, por momentos te acobardan y paralizan, a veces solo sientes ganas de escapar, de huir o esconderte en ninguna parte, salir corriendo.

Procura que dure poco tiempo, porque tienes que ponerte las pilas. Es de vital importancia que te pongas en marcha y manos a la obra lo antes posible.

Aprietas los dientes y con más miedo que vergüenza te lanzas a la aventura de vivir de otra manera.

Ahora cuando recuerdo aquellos momentos, en ocasiones, me gustaría poder tener una conversación conmigo misma a lo Marty McFly regresando del futuro.

He pensado muchas veces que me diría a mi misma en aquellos difíciles momentos y todavía no estoy segura.

Quizás solo me diría “calma, disfruta de estos años, porque se irán y no volverás a tener la oportunidad de disfrutarlos, y créeme aunque ahora no lo creas echaras muchas cosas de menos, otras las recordarás con amargura, y otras celebrarás que hayan pasado ya, pero de todas aprenderás, todas te harán crecer. Lo estás haciendo muy bien”.

Pero la mejor noticia que me gustaría darme es que no estaremos solos.

A nuestra vida llego un día el autismo, y trajo muchas cosas. Algunas difíciles y otras muy satisfactorias. Pero una de las mejores cosas que nos dio fue conocerla y que pasara a formar parte de nuestra familia.

Recuerdo perfectamente el primer día que la vi. Yo estaba tremendamente asustada porque mi hijo comenzaba la escolarización, temblaba literalmente de miedo. Recuerdo su voz, sus gestos, su calma y su sonrisa quedaron grabados en mi mente como un mantra.

Desde aquel día un hada de cabellos dorados nos acompaña a toda la familia.

Lourdes a cambiado nuestra vida, y lo ha hecho formando parte de ella.

Nadie interviene en tu vida desde un despacho o detrás de una mesa. Quien quiere peces… ya se sabe, tiene que mojarse su parte más noble.

Lourdes se ha inmerso en nuestra familia como parte de ella, nos ha enseñado a todos, nos ha guiado, apoyado y confortado. Nos acompaña a diario en una aventura de la que ella también es protagonista con nuestra familia porque como digo forma parte de ella.

Lourdes es una profesional, una profesional como la copa de un pino, las habrá iguales pero para nosotros no mejores, porque ella es la “nuestra”.

Sea en la disciplina que sea, no hay fortuna mayor para una familia que encontrar un profesional aliado, que combata contigo, que confíe en tus posibilidades, que crea que puedes conseguir lo que te propongas, que te de las herramientas adecuadas para trabajar y conseguir retos.

Lourdes es la nuestra, es nuestro milagro.

Muchos te contarán historias de terror, te desilusionarán, te herirán en lo más profundo de tu esperanza, sentirás a veces el uso y el abuso, puede que hasta huelas la espalda de aquellos a los que creías en tu lucha, puede que haya días teñidos de discriminación y palabras incisivas.

Pero en este mar de miedos y batallas perdidas, existen botes salvavidas salpicados por el mar helado. Cuando encuentres uno aférrate a él con fuerza porque lo necesitaras para el viaje.

Un profesional, trabaja. Parece obvio pero no lo es.

Todos trabajamos para nuestro sustento y con un poco de suerte para nuestra calidad de vida. Trabajamos por un sueldo. Todos.

Los profesionales que trabajan con las personas con autismo, también. Son trabajadores, no esperes de ellos jornadas de 24 horas. Esas las tenemos los padres.

Pero hay personas, sí personas, que trabajan con pasión y además le pagan. Personas que te sienten como parte de su vida y la cambian para siempre.

Personas que miran a cada uno como único, que en momentos de ocio se acuerdan de ti y te comentan cuanto te han echo de menos, que pasan de intervenir a quererte, que tienen tiempo para escucharte, que se preocupan por cómo y qué ocurre fuera del trabajo.

Nosotros hemos tenido la suerte de encontrar una persona. Lourdes no es nuestra profesional, Lourdes es nuestra persona.

Ella lucha a nuestro lado, nos sabe capaces, nos alienta y nos corrige. Se ocupa y se preocupa, nos pone en la verdad, nos escucha y nos siente.

Hemos conseguido muchas cimas juntos, pero ella sola ha conseguido ser nuestra familia, confiando en nosotros, celebrando los éxitos, construyendo el futuro, forjando nuestra autoestima y trabajando, trabajando y trabajando. En horario lectivo y en festivo, porque también ha festejado con nosotros el fruto de nuestro trabajo.

Lo que nos está pasando no es un milagro, el milagro es haberla conocido.

El milagro es tener a tu persona, si la encuentras no la dejes ir nunca, aunque ya no trabaje contigo, ni viva en tu ciudad, ni la tengas cerca, no la dejes salir de tu vida nunca.

Y si tienes cerca a tu persona, disfrútala, no desaproveches ni un solo momento para decirle que la quieres y que es tu milagro.

Si eres un profesional,  sube un peldaño y conviértete en la persona de una familia, es el Cum laude de una carrera y no todos lo alcanzan, pero si lo intentas serás capaz, las familias estamos deseando que lleguéis a nuestras vidas.

Lourdes Pérez-Roldán eres nuestra persona, te queremos. Nunca dejes de ser nuestro milagro. 

UNA PELI DE SUPERHÉROES

He leído en alguna ocasión que el estrés de los padres y madres de personas con autismo se puede comparar con el que sufren los soldados en combate.

Cada vida es una aventura y nunca está exenta de riesgos, de hecho no conozco a nadie que haya sobrevivido a esta vida, quizás ahí está el secreto, que se acaba y lo importante es la aventura diaria porque cuando menos lo esperes comenzarán los créditos del fin de la película.

Es una banalidad afirmar que tu vida es la más estresante y difícil de llevar porque te aseguro que esa misma vida es la que te enseña que todo es susceptible de empeorar.

Lo que si es cierto e innegable es que hay vidas de esas que te tocan en modo experto y tienes que dar el callo a diario y mantener el tipo en el intento, como en las pelis de superheroes.

A diario tienes que embutirte en la licra y colocarte la capa después de tomar el primer café de la mañana, para hacerte con el nuevo día.

Puede que pienses que soy la Mujer Maravilla, y en ocasiones es la exigencia a la que mi agenda diaria y esta sociedad me somete.

Pero como las superheroinas, encima tienes que deslumbrar con tu belleza interior y no despeinarte en la batalla. Imposible superar esa expectativa, porque desgraciadamente no te dibujó Stan Lee y hay momentos en los que tu deseo es bajarte de ese guión, pero eso es imposible.

Cuando en Los Vengadores el Capitán América sugiere a Hulk que es el momento de enfadarse, Hulk se muestra tranquilo y le confiesa: "Capitán, ese es mi secreto, siempre estoy furioso".

Yo no soy, ni puedo, ni pretendo ser la Mujer Maravilla, yo soy Hulk.

El secreto de la felicidad en mi vida es controlar ese nivel de estrés que supera mis limites y en el que me encuentro permanentemente. De manera que cuando lleguen los momentos en los que mi vaso rebosa, que llegan, y llegan varias veces al día, mi enfado, mi furia, mi ira no me superen.

Controlar esa masa informe en la que me convierten esas situaciones limites y no vivir en un permanente enfado es mi manera de sobrevivir.

No siempre lo consigo, pero lo intento a diario.

Y si en alguna ocasión te encuentras con mi Hulk piensa en mi esfuerzo por vivir con alegría cada día, en mi esfuerzo por sonreír, por ver el lado positivo, por no rendirme frente a mi furia, a diario, cada segundo de mi día.

Así que valora mi sonrisa, mi ternura y hasta mi indiferencia porque controlar a Hulk es agotador y aun así te ofrezco mi mejor cara, por ti y por mi, para que el día se amable.
Pero ten cuidado de despertar mi furia, puedo dar miedo.

Bruce Banner no quiere ser Hulk pero le ha tocado, él no lo eligió pero aprende a dominarlo y a convivir con él y a no desaparecer en el intento, hasta consigue tener amigos que lo comprenden.

Después de la metamorfosis verde, te aseguro que quedas agotada y triste y vuelves a recomponer a Bruce Banner porque la bestia verde en el fondo no es malvada, solo está furiosa.

No quiero estar enfadada, quiero ser feliz y disfrutar de todos los momentos amables de mi vida y pintar los que no lo son. Por eso mi secreto es controlar el estrés solo medio punto por debajo del limite verde porque pretender que desaparezca es una farsa, por eso, por favor no me digas: "tranquila, relajate, no te lo tomes así" porque eso es imposible.

Ni puedo ni quiero bajar mi nivel de alerta, solo quiero saber controlarlo ese medio punto, y sonreír, disfrutar, vivir, antes de que aparezcan los créditos finales.

3 de Diciembre

No quiero dejar pasar el día internacional de la discapacidad sin dedicárselo a las personas con discapacidad que han estado y están en mi vida.

A todos aquellos que tienen una falta de capacidad y pueden superarla con un poquito de esfuerzo, información y formación.

A todos los conductores discapacitados, no capaces de entender que una plaza de aparcamiento accesible o una rampa en el acerado es para quien la necesita y no para aparcar más cerca de tu destino.

A los tenderos y hosteleros discapacitados, que no son capaces de entender que un baño o un probador accesible no está para apilar cajas de botellines vacíos o percheros lleno de ropa y que no tienes que pedir por favor que te lo desalojen o peor a aún apañártelas para hacerte hueco.

Al médico con discapacidad para ver de forma global un conjunto de síntomas que te dice que exageras tu preocupación o tu dolor porque no sabe darte un diagnostico certero.

A aquellos que piensan que un sistema de comunicación aumentativo o alternativo es una perdida de tiempo y aísla a la persona de aquellos que no pueden (o no quieren) gastar tiempo en utilizarlo.

A las grandes superficies que colocan carteles accesibles y cuando pides no hacer esperas te remiten a atención al cliente para que muestres tu “certificado” y allí te comentan que lo pidas por favor a cada persona de la cola porque está en su buena voluntad dejarte pasar por eso pone en el cartelito “por favor”.

A los profesionales de la educación que tienen la incapacidad de confiar en las posibilidades de sus alumnos y te ofrecen un perlario de frases de terror cual vampiro que no puede reflejarse en el espejo, echando culpas sobre el alumno, su familia y su diagnostico, sin aceptar que el problema es que ellos no saben hacer su trabajo con estos alumnos.

A  los burócratas y políticos que niegan apoyos razonables y merman la dignidad de las personas con diversidad y su familias y restan derechos a golpe de folio con membrete y firma oficiales desde el calor de sus glúteos en sus confortables asientos de despacho.

A todos aquellos que no son capaces de desterrar el “pobrecito” y usar de una vez el nombre propio.

A todas estas y muchas más faltas de capacidad de un entorno discapacitado para convivir con la diversidad, que no hace posible una vida digna para las personas con diversidad en la sociedad.

Porque nosotros solo somos diferentes, tenemos una forma diferente de relacionarnos de pensar, de vivir, pero no somos menos. Son los entornos naturales discapacitados los que nos hacen la vida más difícil. Porque nosotros, señoras y señores, estamos capacitados, nosotros solo somos CAPACES.

Hoy 3 de Diciembre mi aplauso a todas las familias con diversidad funcional, a toda mi familia con diversidad funcional por sortear la discapacidad de esta sociedad y VIVIR y SER FELICES pese a ello.

TEALLERES Espejito, espejito.

Este fin de semana participamos en los Tealleres de Autismo Diario en Madrid. Todo un placer.

Como dice mi lobo, lo mejor de todo es el encuentro con amigos. Personas que se colaron y se siguen colando en tu vida de jornada en jornada, de congreso en congreso, de taller en taller, y que la llenan de alegría y de baterías nuevas, que se hacen imprescindibles en tu corazón y que no dejan de estar siempre que las necesitas.

No dudo en confesar mil veces que sin esta ventanita de Internet nuestra historia hubiera sido otra diferente, totalmente, seguro. Aquí y desde el primer momento del diagnostico de Ángel encontré de todo y creí elegir lo mejor, lo verdadero, lo que seguro funcionaría y aportaría mejoría a nuestra vida. Hoy sé con certeza que no nos equivocamos.

El grupo al que más unida me siento, la tribu que camina a mi lado, de la que aprendo y comparto, la que más me ofrece y me acompaña es esta familia virtual a la que me uní hace años, que llegaron como los pastores al portal, los primeros, pero que sigue creciendo como toda buena familia.

Os queremos mucho y de verdad.

Estas personas nos han ayudado sin pedir nada a cambio, nos han abrazado en las caídas y en los logros, han ido dejando de ser una foto o un perfil para convertirse en nuestra familia.

Comparten, se parten, e imparten por donde van. Estamos muy orgullosos de formar parte de esta tribu.

Me traigo de  estos Tealleres las ganas de mirarme en vuestro espejo, ser al menos un reflejo vuestro, porque sois un ejemplo tod@s. Sois mi ejemplo a seguir.

Anabel Cornago bellisima sumadora de experiencias. "Siempre sumar", porque la "perfección es verte sonreír" dice la publicidad de Lufthansa, unos medio paisanos tuyos y tú me has enseñado la importancia de ver la vida en positivo, que no hace que los malos momentos desaparezcan pero es lo único necesario para afrontar con valor el camino al éxito. Quiero seguir jugando siempre.

Esther Cuadrado luchadora espartana y fabricadora de tesoros. La generosidad personificada, porque aún contabilizados en minutos, como tú haces, regalas horas, días, meses y años de trabajo, poniéndolos al servicio de todos. Tesoros que encierran la llave que abre para muchos la puerta de la ilusión y la esperanza de que PO-DE-MOS. Tú me has enseñado a no creerme las mentiras de los que dicen que no es posible,  que si no hay se hace, si no está se pinta y si no existe se crea. Voy a abrir el photoshop y capearé el temporal, te lo prometo.

Daniel Comin arrogante confeso y sabio comunicador. ¡Que alto eres! uno no se puede cansar de oírte, tienes el don de atrapar la atención de quien escucha y como dicen en mi pueblo "se te entiende tó", decir las cosas tan claras supongo que te habrá curtido en mil batallas, por eso tienes porte de guerrero. Me enseñaste que no se peca de arrogante cuando tienes información y formación que te abalan delante de cualquier profesional y que tanto al médico como al maestro se les puede rebatir con argumentos cuando las decisiones se toman solo por protocolo no por necesidad y que no hay nada más importante para nuestros hijos que trabajar con los mejores profesionales que podamos encontrar y hacerlo mano a mano, aprendiendo de ellos y compartiendo el esfuerzo y la recompensa. Nunca jamas mentiré a mis hijos.

Con estos ponentes los Tealleres han sido grandes como ellos. Esta vez no cogí apuntes así que mi aportación a los que no pudisteis asistir es esta. Esta vez sólo aprendí y disfruté sin medida.

 Pero el fenómeno tribu aprovecha cualquier momento para enseñarte y hacerte disfrutar. De todas y cada una de las personas asistentes con las que compartimos estos días hemos aprendido y nos lo hemos pasado genial. Nos miramos en muchos espejos y hemos vuelto a casa iluminados de sus reflejos.

Eva Reduello ¡me encantas! tienes que hacer un blog de tí para mi lobo, ya lo sabes. Te queremos, no se me ocurre nada más sincero que decirte.

Menchú Gallego bailaré hasta el amanecer pensando en tí. Ya te he confesado que eres guapa propioceptiva. No puedo añadir nada a la Danza del Valor que presenciamos boquiabiertos con la admiración que se les debe a los Héroes. ¡Guapa!

Lena GL la sonrisa que vale por tres. Te admiro Lena, la dulzura y la fortaleza que desprendes cuando sonríes habla de tu esfuerzo y tu tenacidad. Tus hijos tienen mucha suerte de tenerte y tus padres seguro, están muy orgullosos de ti y te acompañaran siempre.

A todos los demás, a mi Locas sin frenos, no me dejéis nunca os necesito. A Esther B., Dana, Amalia,.. y todos las mamás y papás y profesionales que hemos tenido el placer de conocer, nos veremos muy pronto, seguro, deseando volver a veros.

Volvimos a casa y solo quedaba mi reflejo en el espejo, pero sonreía pícaro afirmando PO-DE-MOS.

                                                      

LA GRANJA ESCUELA

El ciclo de infantil va de excursión a visitar una Granja Escuela en la sierra de Gredos. Firmamos la autorización y pagamos la cuota. 

Preguntamos a su tutora por el programa de actividades para realizar un cuadernillo para Ángel que le facilite la visita con apoyos visuales y ya que se quedan a comer y dadas las peculiaridades con la comida debido a sus sensibilidades perceptivas (colores y texturas de los alimentos) que pueda llevar la comida preparada de casa, y por supuesto preguntamos quién lo acompañará durante la jornada.

Nos comunican que no habrá monitor, que no se puede llevar la comida de casa y que en cualquier caso Ángel irá en las misma condiciones que los demás compañeros y que entienden que nosotros pensemos que es mejor que no realice la visita en estas condiciones. 

Más tarde hablamos con la tutora de Ángel y el Jefe de Estudios sobre la falta de garantías para ofrecer a Ángel las adaptaciones necesarias para acudir a la excursión, en su caso un monitor o asistente que le acompañe durante toda la jornada y la posibilidad de llevar la comida de casa, así que nos  pusimos en contacto con la empresa que gestiona la "Colonia de Gredos" así como con el responsable de la actividad de la Granja Escuela Kentú, ya que en su publicidad aseguran estar capacitados para atender a personas con necesidades especiales. 

Nos ha atendido el responsable de la actividad y nos asegura que en ningún momento han negado esas adaptaciones y que ha debido ser un malentendido con los responsables del colegio Ntra. Sra. del Prado.

Sin entrar en cómo y qué se le ha comunicado al Centro, ya que creemos que se debían aclarar entre ellos, hemos pedido a la empresa que nos garantice esas adaptaciones para que Ángel pueda realizar la actividad como el resto de sus compañeros, a lo que el responsable de la actividad nos contesta que la empresa pondrá un monitor para la atención de Ángel durante la visita a la Granja Escuela si es que el centro no cuenta con personal para asistir la actividad (PT, ATE...) y que no existe ningún impedimento en que Ángel lleve su propia comida preparada de casa. 

El Colegio se pone en contacto con ellos para concretar cuales son las necesidades  de adaptación, los apoyos razonables para Ángel y les pide que se haga por escrito para que quede constancia del compromiso de la empresa. 

El día antes de la excursión la tutora nos enseña el mail que la empresa ha mandado al colegio comprometiéndose por escrito que durante la actividad contará con un monitor en todo momento y que puede llevarse la comida de casa. 

El día de la excursión llega, las tutoras de los 5 grupos de infantil, la ATE y alguna alumna en prácticas viajan con los niños, Ángel será atendido por un monitor de la granja escuela. Sus padres llevan dos semanas dando la vara para que esté garantizada su atención y pueda participar en la actividad como el resto del grupo clase. 

Esto, señoras y señores, es agotador. Los demás papás solo tuvieron que firmar la autorización, pagar la cuota y ponerle protección solar a los chicos antes de salir de casa. 

Pero Ángel tiene unos papás tocabolas que no aceptan un NO por respuesta cuando SE PUEDE con un apoyo razonable. 

Aquí el cuadernillo y los pictos que hice para la visita y que la monitora Carli tuvo la amabilidad de rellenar, por lo que ha sido la primera vez que hemos podido hablar con nuestro hijo sobre como ha vivido una actividad escolar. 

Encantados de como ha ido todo, os lo dejamos aquí para quien lo pueda aprovechar, solo tienes que pinchar en el enlace. 

http://www.slideshare.net/mamadeangel/cuadernillo-34729387

http://www.slideshare.net/mamadeangel/pictos-granja-escuela

Mi papá especial

He leído una nota sobre la diferencia entre madres de niños neurotípicos y madres de niños con TEA y estoy de acuerdo en todo lo que se dice, pero no he podido evitar acordarme de mi papá especial porque su vida está también impregnada de su categoría de SUPERPAPÁ  y merece mi reconocimiento y el de todos. 

Los padres de niños neurotípicos, los papás, tienen que aprender a ser padres; mi papá especial, después de haberlo conseguido tuvo que desaprender para ayudar al desarrollo peculiar de su hijo.

Los papás tienen que ayudar a sus hijos con los deberes y las tareas del cole; mi papá especial tuvo que aprender a elaborar historias sociales, anticipaciones visuales, agendas con pictos… y más.

Los papás llevan a sus hijos a la peluquería y les dicen “pórtate bien para que estés guapo”; mi papá especial va cargado con sus cuentos con pictos, pide la última hora para que no haya bullicio y ruido, se arma de paciencia, y llega lleno de pelillos directos a la ducha, feliz por lo guapo que viene su pequeño.

Los papás llegan a casa después del trabajo y les piden a sus hijos que les dejen descansar un rato mientras ven la televisión; mi papá especial llega a casa y pide pacientemente a su pequeño que le repita “hola” cuando lo consigue le da un gran abrazo y su siguiente pregunta es “mamá ¿Qué tal hoy en la terapia?

Los papás tienen que aguantar la decoración femenina de la casa y lidiar con estampados floreados y figuritas de Lladró; mi papá especial plastifica pictos para decorar toda la casa y tiene sus cosas guardas en estantes inaccesible ¡que nunca lo son!

Los papás se aprenden el nombre de la seño o el profe y van a la tutoría cuando comienza el curso; mi papá especial se sabe el nombre de la seño, la PT, la AL, la ATE, la Orientadora, la PTSC, la psicóloga, la logopeda, la psicopedagoga, la fisioterapeuta… y todo el equipo del cole y atención temprana, y acude a tutorías con cada una de ellas.

Los papás forran los libros y ponen los nombres al material cuando comienza el curso; mi papá especial cada trimestre, imprime recorta y pega los pictos de las acciones de cada ejercicio de cada libro, imprime y plastifica los pictos para la agenda y actualiza las agendas de la tablet.

Los papás ponen cruces en las quinielas y leen la prensa deportiva; mi papá especial rellena los registros de cada mes, y se empapa manuales de TIC para TEA y libros sobre TEEACH o ABA.

Los papás son miembros de clubs deportivos y los domingos van al partido; mi papá especial dejó sus aficiones, tiene el arco guardado en el armario y algunos trofeos de rally pegados con pegamento, porque los domingos disfruta de su pequeño y de aquello que no desborda sus sentidos.

Los papás exponen sus colecciones en bonitas vitrinas que repasan con sus hijos contando como consiguieron elaborarlas; mi papá especial tiene una caja muy bien embalada guardada para cuando llegue el momento de compartirla.

Los papás toman unas cañas al terminar la jornada con sus amigos; mi papá especial corre a casa a repetir como un ritual las rutinas del baño y el sueño para que su pequeño no se desubique porque esta noche no lo hace con papá.

Los papás llegan a casa y disfrutan de la mesa  y la cocina con su familia; mi papá especial sienta a su niño mil y una vez derecho, corrige el uso de los cubiertos y anticipa con pictos los platos del menú.

Los papás van al gim, a padel, o a la piscina para desestresarse del día; mi papá especial sonríe cuando su pequeño se duerme pronto y puede navegar un ratito tranquilo en internet.

Los papás salen de paseo con su familia; mi papá especial se da infinidad de paseos de la mano de su niño siempre que cualquier espera puede prolongarse lo suficiente como para que lo desestructure.

Los papás salen a cenar del brazo de su bella esposa que luce un modelito nuevo y esta guapísima con su nuevo look recién salida de la peluquería y con la manicura y el maquillaje impecables; mi papá especial sigue mirando con los mismos ojos de enamorado a su esposa que se recoge el pelo en una coleta después de una ducha rapidita y se pone el pantalón que el niño puede manchar, mientras él ha vestido a los niños para ir a cenar a mcdonals, y todavía dice:"¡que guapa mamá!".

Los papás se preocupan de quienes son los amigos de sus hijos, de conocer a sus familias y se quejan de la cantidad de cumpleaños a los que tienen que asistir en un mes; mi papá especial se emociona cuando un compañero de clase saluda con alegría a su hijo y lo lleva feliz a compartir con sus amigos los cumpleaños, y sueña con escuchar algún día “mira papá es mi amigo y se llama…”.

Los papás preguntan a sus hijos que han hecho en el cole y se saben las canciones de tanto escucharlas cantar en el coche; mi papá especial tiene que esperar el informe de cada profesional o pedir el cd  o el mp3 de cada canción para trabajar con su hijo en casa.

Los papás miran el boletín para repasar que significa En Proceso (EP) o Conseguido (C); mi papá especial domina ya las competencias básicas, habilidades sociales, intención comunicativa, autonomía personal…

Los papás pueden tener un mal día en el trabajo porque están preocupados porque su hijo tiene que ponerse la vacuna; mi papá especial rinde en el trabajo los días de  diagnósticos neurológicos, baterías de pruebas genéticas, endocrinas, inmunológicas… diagnósticos psicopedagógicos, informes, impresos para el grado de discapacidad… de su hijo de cuatro años.

Los papás dejan a sus hijos con algún familiar para darse una escapadita romántica ocasional; mi papá especial me llevó a un congreso sobre TEA todo un fin de semana.

Los papás sueñan que sus hijos los emulen o superen profesionalmente; mi papá especial sueña que su hijo pueda desempeñar un trabajo.

Los papás deben estar orgullosos de sus hijos; nosotros estamos muy orgullosos de nuestro papá especial.

Los papás son un gran apoyo para las madres; mi papá especial es imprescindible para que nuestra familia tenga éxito en el día a día.

Gracias papá, nuestro superpapá. TE QUEREMOS MUCHO MUCHO.