Esta semana hemos estado en el E.V.O., el equipo que valora el grado de discapacidad.
Llevaba unos días, desde que recibí la carta de la cita, inquieta y casi asustada. No es nada fácil acudir a donde te dirán que tu hijo pequeño es discapacitado y cuantifiquen lo que seguramente será su etiqueta a partir de ahora.
Por otro lado, esa es nuestra realidad, y las pocas ventajas que puede acarrearnos pasan por esa valoración.
Lo cierto es que no fue tan dramático. Nos atendió una psicóloga y una trabajadora social y fue rápido y conciso.
Sólo hubo una pregunta que me dejo colgada todo el día y a la que todavía doy vueltas: ¿Causa estrés su cuidado?
Menuda pregunta, ¿estrés?, ¿que sí causa estrés?... ¿Qué va!
Se nos nota en la carita que somos unos papás relajados.
Ni la situación, ni la noticia, ni la vida diaria, ni el entorno, ni las instituciones,… nada nos causa estrés. Es todo relax, confort…
Pues claro que me estreso, cuando noto las miradas que piensan que mi hijo no sabe comportarse porque no está bien educado o es un caprichoso y un mimado.
Cuando tengo que esperar a que lo atiendan en urgencias durante 3 horas y después de aguantar como un jabato pierde el control y encima te preguntan ¿pero que le pasa?
Cuando lo excluyen argumentando que se piensa en un grupo. Cuando comunicas que tu hijo tiene autismo y tienes que volver a repetir la información hasta la saciedad una por cada funcionario que se acerca. Cuando tienes que repetir mil veces a todo tu entorno que tu hijo no está enfermo.
Me estresa la dulce ancianita que te exclama: “… con lo guapo que es”.
Me estresa la mamá lista que te recomienda: “… déjalo que corra, no estés tan pendiente”.
Me estresa quien para reconfortarte te dice: “… no te preocupes, ya veras como se recupera”.
Me estresa quien con el ojo pintado me reclama: “… hija arréglate un poco”.
O quien sabiamente me aconseja: “…te tienes que organizar para llegar a todo, cada día haz una cosa”.
Ay! Cuanto te envidio a veces Ángel! A ti sí que no te estresa nada.
Quizás lo mejor es tener un poquito de autismo, pon un poco de autismo en tu vida. Mira las cosas del color que quieras pintarlas, aísla los estímulos que no necesitas o no te interesan, obvia las reglas sociales… y vive.
Supongo que esto no es políticamente correcto, pero es lo que mi hijo me está enseñando, a aprender de él y ser un poco menos tonta.
Antes siempre andaba preocupada por lo que pensaran de mí, evaluada continuamente por el medio, esforzándome en hacerlo todo como Dios manda.
Ahora tengo un ángel que me enseña a no tener miedo, a ser yo y dar respuesta y al que no le guste que no mire.
Y cuando el estrés puede conmigo. Mis hijos y yo tiramos los colchones al suelo y saltamos sobre ellos, nos hacemos cosquillas y nos partimos de risa… y fuera el mundo que se estrese lo que quiera.
Ayy Isabel, hay que hacerse una burbuja para lograr que lo que opinen los demás nos resbale. A la gente le encanta opinar pero llega un momento que te deja de molestar.
ResponderEliminarEstrés si todo el del mundo y ellos también tienen, que el colé, por lo menos a Javi le genera mucha ansiedad.
Un beso muy fuerte, y animo que el mal trago de la discapacidad, al final es d
Solo un papel!!!
Gracias Maria,ya estoy más tranquilita.
ResponderEliminarEs cierto solo es un papel, son pasos duros pero hay que darlos y con fuerza porque el camino es largo y las fuerzas flaquearan asi que cuando tengo fuerzas tiro "pa'lante" y aprieto los dientes.
Los días buenos no los cambiaría por nada en el mundo, y son muchos.
Mamá de Ángel, no sabes como te entiendo. Mi niña de 3 años sufre diabetes tipo 1 desde los dieciocho meses. Es un estres cuando esta malita, cuando no quiere comer, cuando se le consiente demasiado...Al final, y esto es lo que me sirvio a mi, tenemos que mirar hacia dentro y dejar que traspase solo aquellos comentarios de los cuales podamos sacar algo util o positivo, los demas... A la basura!! Ánimo y muchisimos besos
ResponderEliminarUffff...te leo y me parece leerme a mi,has clavado mis pensamiento en cuanto al estrés,yo creo muchas veces que el estrés se ha convertido en una parte fisica de mi que por mucho que quiera no puedo separarla...el estrés y yo unidos por siempre,en lo bueno y en lo malo,je,je..nos lo tomaremos con humor,si no,no parariamos de tirarnos de los pelos.
ResponderEliminarEn cuanto al certificado...pues como Maria te aconsejo que pienses que solo és eso,un papel,de lo contrario...yo lo pasé muy mal y tras recibir el grado me pasé dias llorando sin parar,me causó un shock muy grande,me costó encajar que Natalia era discapacitada y que ya tenia "el titulo"...ahora,pasado el tiempo lo veo como un puro tramite que le ayuda a poder solicitar otro tipo de ayudas que necesita y gracias a ese grado puede acceder a ellas,como la ley de dependencia,por ejemplo.
Un besote fuerte¡¡
Estrés, ¿qué estrés? por cierto se me olvidaba ponerme la ferula que llevo para dormir, porque sino voy a cambiarme los dientes de posición. Leí en un blog que los padres de niñ@s que tienen autismo tenemos el mismo nivel de estrés que los soldados de combate, ahí es na!.
ResponderEliminarUn besote y para adelante, cuando te sonríen y te besan se te van todos los nervios.
Raquel (mamá de Héctor)
¿Estrés? Si amar a Ángel estresa pues seguro que estarás estresada. Lo dices muy bien, Isa: tienes que aprender de él, adaptarte, concienciarte y sobre todo quererlo mucho (ésta última recomendación sobra, seguro). te hará más valiente, más persona de lo que ya eres. Un besazo.
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